..vervolg...

Hou de kaarsen nog maar even aan blogde ik vanmiddag. Inmiddels heeft Anner nog een drain erbij, bij de linkerlong. De oude werkt nog en dat is wel nodig. Morgen krijgen we ook meer informatie over de scan en wellicht over al dan niet ingrijpen naar aanleiding van het gevondene. Anner houdt zich verder goed. Hij communiceert, kijkt wakker en slaapt ook weer af en toe. Wij wisselen verblijf in het ziekenhuis af met bezoekjes aan de ortho. Jop vindt twee eieren. Sinds het lengen van de dagen leggen de kippen weer eieren. Sinds de kippen weer leggen gaat ook Anner iedere dag een stukje beter. We hopen dat hij deze lijn, met nieuwe drain en mogelijk nog wat andere zorg voor z'n longen, kan doorzetten. Margreet

Hou de kaarsen nog maar even aan...

Heerlijk hoe helder Anner ook vanmorgen weer uit zijn ogen kijkt! Wel even wennen om weer in het ziekenhuis te liggen, dat merk je wel aan Anner. En het communiceren via gezichtsuitdrukkingen gaat ook steeds beter, zij het met hulp van de verplegeing die meer ervaring heeft in het stellen van gesloten vragen aan mensen die net weer een beetje wakker worden. Nu ik dit schrijf is Anner weer even in de CT scan om nog eens goed naar zijn longen te kijken. Ze zitten er dicht bovenop. Wij steken nog maar een kaarsje aan. Margreet

Wakker worden en krachten op doen

Ja, het gaat echt steeds een beetje beter met An. Hoewel met veel slagen om de arm, want gevaren liggen op de loer: een nieuwe bacterie die koorts veroorzaakt, de longen die in een slechte conditie zijn, de drain en het hart waar we sinds twee jaar zo 'bang' voor zijn.
Het beter zijn toont zich vooral in de helderheid van Anner, gecombineerd met een redelijke rust. Wat dat laatste betreft: we zien de hartslag en de bloeddruk stijgen wanneer we naast z'n bed staan en hij ons vragend aan kijkt. "Wat is er toch allemaal aan de hand?" en: "Waar ben ik?" Daar hebben we niet zo maar een antwoord op, want waar moet je beginnen en wat schiet hij ermee op, met al die informatie? Dus vaker zitten we stil naast hem waarna hij na enkele ogenblikken de ogen sluit en gaat slapen.
Anner wordt wakker en tilt zijn arm op. Waar haalt hij de kracht vandaan? Het lijkt oefenen van spieren die  door het hele gebeuren ernstig verzwakt zijn. Plotseling vraagt hij om wat te drinken en de broeder geeft hem met de 'tandenspons' een paar druppels water. Vanavond vroeg Anner om wat te eten, hij had honger. Misschien omdat wij net uit het restaurant kwamen waar we wat hadden gegeten. Misschien ook wel vanwege een echt hongergevoel.
Ook hebben we hem de Ipod gebracht en heeft hij weer geluisterd naar wat muziek.
Allemaal mooie en opbeurende dingen die ons toch weer een beetje hoop geven.
Arnoud

Draineren maar...

Anner heeft een poos drie drains in zijn lichaam gehad. De twee drains bij z'n hart zijn eruit, de derde bij zijn linkerlong is er nog. Op de foto is gezien dat die drain niet meer zo goed ligt. De long ligt wel mooi aan (Anner kreeg de drain na een klaplong), maar de drain geeft steeds problemen. Anner wordt benauwd, waarschijnlijk wordt de long enigszins in elkaar geduwd, een beetje manipuleren met de drain helpt, maar vanmiddag gebeurde dat in korte tijd maar liefst 12x. Een nieuwe drain is niet zo gemakkelijk te plaatsen omdat er grote gaten in Anners long zitten, dat maakt de long enorm kwetsbaar.
Verder is Anner aardig wakker, doet het bezoek erg rustig aan en gaat hij eigenlijk iedere dag een heel klein beetje vooruit. Nu maar hopen dat alles blijft zoals het is, inclusief de drain, of liever: dat die drain snel overbodig wordt.

Wakker en oppassen!

Beste Blogvolger, zoals jullie merken is ons enthousiasme over Anner, zijn wakker zijn en zijn voorzichtige herstel groot.Vandaag had ik een kort gesprekje met de dokter/intensiviste aan het bed. Een van mijn grootste vragen was: hoe om te gaan met de wakkerte? Een andere: Ga je hem weer verder sederen (in slaap maken), en waarom? Onze voorzichtigheid met de wakkere Anner was terecht. Geen stromen bezoek is het devies. Hij droomt en kijkt rond, doezelt dan weer weg. We willen niet dat hij net als na vorige wakkere periodes in ademnood komt! De slaapmedicijnen worden stukje bij beetje verminderd, ook omdat hij geen spierkracht meer over heeft. Omdat hij wakker is zal hij willen bewegen en zo, een klein beetje, zijn spieren gebruiken, dat is goed voor hem. Het is ook belangrijk voor als de beademing afgebouwd wordt. Voor ademen heb je spierkracht nodig, handig om dat alvast een beetje te oefenen.
Vandaag is er ook weer anderhalve liter vocht onttrokken. Hij ligt nu enkele uren in plaats van de hele dag aan de dialyse en daar zit voortdurend iemand naast. Zijn nieren beginnen weer enigszins te werken, maar hij voert nog niet genoeg afvalstoffen af, vandaag de dialyse.Hij maakt ook weer extra hartslagen, daar hebben wij slechte herinneringen aan, we hopen dat zijn hart niet gaat fibrilleren. En zo zijn er nog wel honderd dingen om je zorgen en zorgjes over te maken, maar dat gaan we maar niet doen.Margreet

Anner in 2011

Vandaag waren Jop en mama vroeg opgestaan om door papa naar Anner toe te rijden, toen papa weer terug was en ik wakker gingen we ook naar Anner!
Het ging vandaag net zo als de andere twee drie dagen elke dag een beetje beter! Dat is heel goed, ze zijn nu in het ziekenhuis best wel positief en dat horen we graag!
Anner was vanmiddag best wel bij, dat was soms leuk want dan antwoordde hij echt op een vraag en soms dan deed hij heel erg zijn wenkbrauwen omhoog en dan die grote ogen! Toch wel fijn om te zien dat hij wel reageert op sommige dingen, als het ook niet belangrijk is dan reageert hij daar ook niet op!
Vandaag ging ik zijn handen insmeren met Zwitsal zalf voor zijn handen, ze waren heel erg droog! En toen ik de ene hand had gedaan gingen ze hem draaien en toen maakte Jop, Jan en ik een hele lange wandeling door Groningen. Jop die had veel leuke weggetjes en huizen die heel mooi waren en boten dus we hebben alles gezien.
Toen we terug waren deed Jop de laatste hand en mama deed de voeten!
Voor de rest ging alles helemaal goed hij ademde soms wat snel en op het laatst was zijn bloeddruk een beetje laag maar de verpleger zei dat dat niet zo super erg was!
Nou, morgen komen Jop en ik na school nog langs!
Rachel

2011

Anner is ook in 2011 bij ons gebleven ontdekte ik eergisteravond om 5 voor twaalf. Hoeveel momenten hadden we de afgelopen maand waarop we dachten dat dat niet zo zou zijn? We hadden zeker 4 of 5 slechtnieuwsgesprekken. Nu tel ik al 4 incidentloze dagen. Het lijkt of hij iedere dag een piepklein beetje vooruitgaat. Echter vandaag kwam een verpleegkundige naast me zitten en me waarschuwen: het gaat nu goed, maar ook na heel veel incidentloze dagen kan er iets voorvallen. Terwijl jij denkt dat er al zoveel is gebeurt, en denkt: er kan niets meer bij, zal er iets zijn wat je tegenvalt en wat je niet verwacht. Weer die 24 uurseconomie van de IC, dat waarmee een van de eerste artsen die we spraken zo bij me scoorde: hier denken we niet meer dan 24 uur vooruit. Nu is het goed, leef in het moment. Zonder deze opmerking zou het voor mij niet om uit te houden zijn geweest, deze onzekerheid, deze hoop, zonder enig zicht op het eindresultaat. Deze blog liet lang op zich wachten. We waren even stilgevallen. Alles bleef en kleine dingen werden beter. Margreet