Smaak

Anner heeft het erg druk met beter worden. Hij traint met zitten. Vandaag is hij met stoel en al een stukje de afdeling/IC op geweest omdat hij nieuwsgierig was hoe het er buiten kamer dertien uitziet. Hij spreekt met dokters, eindelijk ook met zijn steeds zeer betrokken cardiologe en met de thoraxchirurg die hem op 1/2 van nieuwe longen voorzag. Ik hoorde later hoe blij hij was Anner zo te zien, Anner was na de operatie immers twee keer terug naar de o.k. geweest om bloedingen te stelpen. Anner heeft het zelfs druk met het kennismaken met verpleegkundigen die lang geleden voor hem gezorgd hebben en die nu komen kijken hoe zijn ogen er zonder plakkers uit zien en hoe zijn stem klinkt. Maaltijden goed op de IC krijgen is nog een hele klus. Snel mag Anner 's middags kiezen uit de bejaardenmaaltijden die hier standaard zijn, maar meer zou mogelijk moeten zijn. Misschien is Anners smaak veranderd door veel medicijnen en lang ziek zijn, maar waarschijnlijker is het ziekenhuiseten erg anders dan de maaltijdsalades en fruit waar Anner eerst op leefde.Ons valt op dat we in de bewoonde wereld buiten het ziekenhuis nooit hoeven uit te leggen hoe het met Anner gaat dankzij dit digitale dagboek. We zijn inmiddels benieuwd hoe lang het leuk blijft nu Anner zelf weer een wereldburger blijkt te worden. Margreet

Geraakt

Het bericht van gisterenmorgen was kort. En er volgde weinig nieuws daarna, terwijl er natuurlijk weer veel gebeurd is met Anner. Het kwam doordat wij werden overvallen door het bericht dat Ime overleden is. Het maakte ons stil en in onszelf gekeerd. Het kwam zo dicht bij onze eigen ervaringen van de afgelopen maanden.
Onze gedachten zijn bij Martin en de familie.

Intussen is Anner best goed te pas. Dat hij de eerste tijd niet zou kunnen spreken werd direct ontkracht. Nadat de dokter de beademingsbuis had verwijderd sprak hij: "Dank u wel dokter." Die uitspraak gaan we niet meer vergeten natuurlijk. Ook niet dat hij een uur later in gesprek met dezelfde dokter aandrong op snel handelen: ICD (defibrillator) erin en volgende week weer aan de slag met werk en bedrijf.
Anner ten voeten uit en dat maakte het gisteren allemaal heel ontroerend. Bijvoorbeeld toen Anner vertelde dat dit toch niet zijn normale en natuurlijke manier van liggen was en de afhankelijkheid die hij steeds ervaart. En dat de dokters zo bescheiden zijn wanneer ze zeggen dat het toch vooral Anner zelf is die de afgelopen maanden heeft gevochten voor zijn leven.

Vandaag heeft hij voor het eerst sinds maanden weer genoten van een uitgebreid ontbijt, hij heeft weer gezeten op de stoel en zelfs even op eigen benen gestaan. Over dat laatste was hij niet zo enthousiast, want zo goed ging dat nog niet.
We hebben zojuist nog even gesproken over de periode voor de ziekenhuisopname. Daarover weet hij eigenlijk nog alles, tot in de kleinste details. En verder wil Anner nu ook wel donor worden omdat hij zelf nieuwe organen heeft.
Zijn helderheid, directheid en openheid maken dat we geraakt worden en wij ontmoeten (opnieuw) onze jongen en grote broer.
Arnoud

Buis eruit

Zojuist kreeg Margreet telefoon van de ICB dat de beademingsbuis er uit is . Dat is natuurlijk heel fijn want het betekent dat hij dan weer kan praten, niet meteen maar wel vandaag of morgen nog. Al met al een hoogtepunt. Jop

Dalende koorts, stijgende lijn

Het begon vanmorgen met het bericht van de nachtdienst dat Anner opnieuw niet goed geslapen had. En daarbij ook weer koorts. Je gaat je direct weer zorgen maken....
Maar eenmaal op de afdeling gaat de rechterduim van Anner omhoog ten teken dat hij zich goed voelt. En daarom na de verzorging een klein half uur in de stoel en na het middaguur ontwennen van de beademingsmachine. De target die de verpleging in overleg met Anner had gesteld voor het ontwennen was 6 uur. Anner zag er niet tegenop en werd er dus niet warm of koud van. Goede bloedwaarden en toen we vanavond weg gingen was hij nog steeds 'los' van de beademing.
En wat betreft de koorts: deze is in de loop van de dag gedaald naar meer normale waarden. Wel is er bloed afgenomen om te zien of er wat te kweken valt. Dat hopen we natuurlijk niet, want hoewel we hobbels gewend zijn: we willen ze eigenlijk niet meer.
Het liefst zien we Anner nu lezend in de Elsevier of schrijvend wat we voor hem moeten regelen. Zo hebben we vanavond dan toch maar de laptop meegenomen. Anner zal morgenochtend regelen met de technieker van de afdeling dat hij aangesloten kan worden op het wereldwijde web. Dan is hij weer een beetje meer man van de wereld.
Maar het belangrijkste: zonder tegenslag of hobbel mag Anner morgen definitief los gekoppeld worden van de beademingsmachine. Dat zou wat zijn, een 'verademing' eigenlijk, op de kop af 13 weken nadat hij op de IC werd opgenomen en verzuchtte: "Breng mij maar onder zeil en maak me wakker wanneer ik weer beter ben."
Arnoud

Sociaal

Anner wil soms weleens weten hoe het met iemand gaat. Soms vraagt hij dat aan het bezoek over een gezamenlijke bekende en soms aan degene die voor hem zit. Vandaag moest Jop toegeven dat hij niet zoveel te vertellen had. De dagen worden vooral gevuld met bezoek aan Anner, wat voor anders moeten we dan aan Anner zelf vertellen? Gelukkig waren er in huis wel een paar kleine klusprojecten gaande waarover Jop iets kon vertellen, maar dat was het dan wel. Anner is erg moe. Hij heeft een wilde nacht gehad. Vannacht is er een opname geweest, hij heeft een nieuwe buurman gekregen en daar was veel gepraat van, vannacht, zo vertelde Anner vanmorgen. Door de vermoeidheid heeft Anner een wat aangepast programma. Niet het traditionele bedfietsen of mobiliseren (gisteren: op een stoel zitten) om 14.00 uur, maar iets later. Dit geeft ruimte om wat langer los van de beademingsmachine te liggen, iets wat goed bevalt. Anners schrijft en geeft de zuster aanwijzingen over het kantelen van het bedtafeltje, onvoorstelbaar knap hoe iemand die op zich graag praat ook op een andere manier naar tevredenheid communiceert. De Elsevier ligt klaar om wat rechtse standpunten te gaan innemen, maar de echte interesse daarvoor ontbreekt vandaag en dat is wat mij betreft maar goed ook. Op gebied van sondevoeding is dat weer anders. Een verpleegkundige zette de sondevoeding even stil omdat er een nieuwe zak aan gehangen moest worden en droeg Anners broer op dat aan de verpleging die eigenlijk aan Anners bed staat te melden. Voordat Jop dat kon doen had Anner zelf al duidelijk gemaakt dat er een nieuwe zak voeding aangehangen moet worden. Binnenkort gaan we maar eens proberen of Anner temidden van al dit wit ook zijn Ibook zou kunnen gebruiken. Op dit moment hij heeft hij wel erg trillende vingers. Overigens gaan de gisteren gemelde nieuwe bezoektijden pas op 1 maart in, dus tot dan gewoon kijken en afwachten of we ons tussen verzorging, overdrachten en andere activiteiten zoals rusten kunnen invouwen, Margreet

Stoel

Ons enthousiasme is grooot. We realiseren ons ook dat het nog een lange weg te gaan is. Zo waren we vandaag alweer helemaal blij dat Anner ruim tien minuten in een stoel heeft gezeten. Hij is daar zonder problemen met een tillift in gekomen. Ik bewonder zijn vertrouwen in zo'n apparaat, zou zelf toch wel een beetje gestressed worden als ik in een matje moest hangen, om door een electromotortje opgetild te worden, terwijl ik zelf nauwelijks zou kunnen bewegen. Even in een stoel zitten is een grote inspanning voor de patient die al 86 dagen in bed heeft gelegen. Nu de pijnstillers en slaapmiddelen verminderd en afgebouwd worden, zoals dat in verpleegkundig jargon heet, komt ook pijn van al dat liggen en niet zelf kunnen draaien en verliggen aan het licht. Allemaal problemen die als het zo goed blijft gaan van voorbijgaande aard zijn, maar nu wel erg onaangenaam zijn en aandacht behoeven. We hebben trouwens nieuwe bezoektijden. Op zich waren de bezoektijden altijd van elf uur 's morgens tot acht uur 's avonds, behalve tijdens verzorging. In de praktijk was er 's middags een lange periode waarin iedereen op een kluitje in de familiekamer zat te wachten tot eerst de overdracht van de verpleging en later de overdracht van de artsen gedaan werd. In verband met de privacy van de patienten was het de bedoeling dat bezoek zich van begin tot eind van deze overdracht terugtrok. Nu is dat geformaliseerd: van 15.00 uur tot 17.00 uur is het geen bezoektijd. We hopen dat medici en verpleegkundigen ook precies in deze periode overdragen, zodat we als familie niet wachten of ons shoppend in Groningen onledig houden totdat we bij onze patient terecht kunnen en later toch de gordijnen gesloten vinden. Bezoek graag in overleg met Anners ouders, telefoonnummers via Peter of Martine. Margreet

Nog meer goede berichten.

Inderdaad, het gaat hem nog steeds goed. Vanmorgen toen we om elf uur op bezoek kwamen lag Anner te ontwennen van de beademingsmachine en ondertussen een tijdschrift te lezen, over ondernemerschap uiteraard. Wat mooi om te zien! Hij ging ook door tijdens het bezoek en werd steeds meer op zijn gemak tijdens het zelf ademen. Hij ademde steeds rustiger en heeft nu 1 1/2 uur 'los' gelegen zoals dat heet. Met de fysiotherapeute oefent hij stukje bij beetje het los zitten zonder ondersteuning en een dezer dagen mag hij op een stoel proberen. De transplantatiearts kwam nog even een kijkje nemen: ook tevreden. Vanavond gaan we weer, eens kijken of hij slaapt of juist wakker is, vanmiddag zag hij er wel moe uit van alle inspanningen. Margreet