Als een sluipmoordenaar....

Onze liefste zoon en broer is gisteravond om 22 uur overleden.
Dat dringt nog helemaal niet tot ons door, terwijl we gisteren de hele dag naast zijn bed hebben gezeten, hebben gehuild en verhalen opgehaald van een mooi prachtig leven. Herinneringen aan een bijzonder mens.
Het was een sluipmoordenaar die Anner op de korrel had. Een sluipmoordenaar in de vorm van een ernstig probleem in de hersenen. Iets van een bloeding in combinatie met een virus, bacterie of schimmel. Op een MRI scan van gistermorgen vroeg is gezien dat het hersenweefsel onherstelbaar beschadigd was en niet verenigbaar met leven.
Wat een domper (en dat is nog zacht uitgedrukt) juist in een periode dat het zo goed ging met Anner. Maandagochtend zei hij nog tegen Margreet (naar aanleiding van het overlijden van Ina): "Maar opa hoeft zich geen zorgen te maken, want ik ga door met leven en vechten voor dit leven."
Het heeft niet zo mogen zijn.

Arnoud, Margreet, Jop & Rachel

Beroerd

Op dit moment zijn we opnieuw op het beroerdste moment van Anner ziekte aangekomen. Vanavond kwamen we op bezoekuur bij Anner die erg verward was en af en toe wegviel. Later veranderde dat in alsmaar wegvallen en af en toe bijzijn. na veel controles door verpleging, dokters en neurologen in opleiding is Anner tot twee maal toe met zijn hoofd in de Ct-scan geweest. In de loop van de nacht werd hij zieker, verdenking was een bacteriele of virale infectie, of stolsels en bloed in de hersenen. Bepaalde functies vielen uit omdat de druk in de hersenen te groot is of was. Anner krijgt op dit moment een drain, het zoveelste alles of niets moment in deze opname. na de drain zal hij in de mri-scan gaan om verder te zoeken naar de oorzaken van deze crisis. Als het niet goed is en de drain helpt niet, of hij komt wegens slechte conditionele toestanden niet eens in de mri-scan moeten we vandaag definitief afscheid van Anner nemen
Ongelooflijk dat iemand die zo helder uit zo'n heftige longtransplantatie en lange periode 'onder zeil' op de Ic kwam nu met zoiets geconfronteerd wordt.

Margreet op de mac van Anner

Druiven.

De koorts is nu weer gepiekt en Anner is ook niet meer zo goed te pas als gisteren. Hij wil steeds anders liggen omdat hij pijn heeft. Zijn stem wordt steeds zachter en hij wilde niet met de fysiotherapeut werken. Gelukkig is hij op de IC gebleven om die reden. Hij krijgt weer onderzoeken en omdat hij trilt komt de neuroloog langs. Hij vraagt om druiven, daar heeft hij van gedroomd, de titel hierboven is dus m'n boodschappenlijstje.Vanmiddag moest hij een poos nuchter blijven voor de echo. Ik ben nu benieuwd of Anner alweer trek heeft ondanks het ziekere gevoel.

Een poosje gelden besloten we niet meer te vragen naar het verhaal van andere IC-verpleegden. We wilden alle aandacht voor onze jongen. In eigen kring is weer iemand gestorven en het is moeilijk daar de juiste aandacht aan te geven. First things first.

Margreet

Koorts maar goed te pas

De koorts zet toch door. Soms is wat minder, andere momenten stijgt het. En dat is allemaal niet fijn. Maar goed, Anner zegt er weinig last van te hebben. Kees en Jacq kwamen op bezoek en dat vond Anner fijn. Voor de rest nam hij vandaag een dagje rust: geen fysio en andere toestanden aan zijn bed. Wel praten met ons, de verpleging en de dokter. De laatste heeft hem het hele verhaal in chronologische volgorde verteld. "Het meeste wist ik al wel," zei Anner daarover, "Ik had al veel van jullie en van anderen gehoord. Jammer is wel dat ik niet gelijk intensief mag gaan sporten, maar langzaam op moet bouwen. Dagelijks rennen zit er voorlopig (en ook na ontslag) niet in."
Verder hebben we gesproken over huisvesting: het al of niet opzeggen van zijn kamer, inschrijven voor een woning of appartement bij de woningstichting.
Wanneer je in bed ligt is er volop tijd over dit soort dingen na te denken en gelukkig laat Anner ons daarin delen.

De verhuizing naar een andere afdeling lijkt besloten. Hoewel: de behandelaren nemen pas morgen een besluit. We zullen zien. We hebben de indruk dat Anner het over zich laat komen. Wat hij belangrijk vindt is dat hij een kamer voor zich alleen krijgt. Volgens de dokter was dat het geval.
Arnoud

Spreken

Volgens mij hebben we het al eerder genoemd: het is zo bijzonder om met Anner in gesprek te zijn. Omdat ie dan weer helemaal Anner is, omdat daar weer zichtbaar en hoorbaar wordt hoe strijdvaardig hij is. En hij vindt het heerlijk om te praten met de mensen. Gisteravond en vanmorgen spraak hij met Jan volop over zijn ervaringen en hoe hij de opname beleefd. Hij is daarin helder en eerlijk.
Vandaag was er weer het programma met de stoel en de fysiotherapie. Hij voelde zich vanmiddag en vanavond wel minder omdat hij weer koorts kreeg. Voor ons spannend, Anner noemt het een dip of tegenvaller. Hij had ook pijn in de rug, waarschijnlijk spierpijn van het zitten in de stoel. Wat moet je ervan denken? Eigenlijk toch zoiets als een verbetering die het gevolg is van het vele oefenen. En natuurlijk (zoals de zuster vanavond zei): het bed dat je vijand wordt.
Nu ja, we kijken het aan.
Het voornemen van een verhuis naar de afdeling lijkt wat vastere vormen aan te nemen, hoewel nu Anner twijfels heeft. Is er wel de goede en voldoende zorg aanwezig, zijn de voorwaarden aanwezig dat ik daar snel beter wordt? Anner roert zich wel en spreekt zijn zorgen en bedenkingen uit. Weer dat spreken: wat is het toch prachtig en wat horen wij onze jongen en grote broer weer steeds meer terug!
Arnoud

Anner heeft vandaag alweer een rondje afdeling gemaakt. Zittend in een zeer comfortabele stoel. Met een kastje wat z'n hartslag bijhoudt en een kastje wat de zuurstof in het bloed in de gaten houdt . Hij heeft zelfs vanaf het balkon een blik op de Fonteinstraat geworpen en de gang gezien en de plek waar zijn oude bed stond. Na een uur zitten en rijden en bezoek van een lieve Roteract-vriendin was Anner erg moe en heeft hij in bed in zijligging een dut gedaan. Zo'n ritje in de kleinschalige MICU vraagt wel wat energie. Anner heeft overigens wel een MacBook en draadloze internetverbinding in bed, maar nog geen puf om onze blog te lezen, of op alle facebookberichtjes te antwoorden. Ik ga dus, met instemming van Anner, nog even door met schrijven. Anner heeft nog een goed gesprek met de dokter gehad en trekt nu eerdere vragen over naar de afdeling of anderszins van de IC af wel een beetje in. Het heeft twee kanten zegt hij, de uitstekende zorg op de IC, gelardeerd met veel piepjes en geluiden tegenover mogelijk liggen op zaal en iets minder intensieve zorg. We zijn benieuwd of hij nog zelfetend; zelfinstruerend ICpatient blijft of dat hij toch naar een afdeling met hartbewaking en transplantatieervaring gaat. Vandaag ontmoetten we een familie die bij een sterfbed van een orgaandonor was. Wat moedig om daarvoor te beslissen en hoe voorstelbaar ineens dat er eind januari een familie afscheid nam van iemand die zijn orgaan aan Anner schonk. Mooie ontmoeting, in zeer droeve omstandigheden. Margreet

Smaak

Anner heeft het erg druk met beter worden. Hij traint met zitten. Vandaag is hij met stoel en al een stukje de afdeling/IC op geweest omdat hij nieuwsgierig was hoe het er buiten kamer dertien uitziet. Hij spreekt met dokters, eindelijk ook met zijn steeds zeer betrokken cardiologe en met de thoraxchirurg die hem op 1/2 van nieuwe longen voorzag. Ik hoorde later hoe blij hij was Anner zo te zien, Anner was na de operatie immers twee keer terug naar de o.k. geweest om bloedingen te stelpen. Anner heeft het zelfs druk met het kennismaken met verpleegkundigen die lang geleden voor hem gezorgd hebben en die nu komen kijken hoe zijn ogen er zonder plakkers uit zien en hoe zijn stem klinkt. Maaltijden goed op de IC krijgen is nog een hele klus. Snel mag Anner 's middags kiezen uit de bejaardenmaaltijden die hier standaard zijn, maar meer zou mogelijk moeten zijn. Misschien is Anners smaak veranderd door veel medicijnen en lang ziek zijn, maar waarschijnlijker is het ziekenhuiseten erg anders dan de maaltijdsalades en fruit waar Anner eerst op leefde.Ons valt op dat we in de bewoonde wereld buiten het ziekenhuis nooit hoeven uit te leggen hoe het met Anner gaat dankzij dit digitale dagboek. We zijn inmiddels benieuwd hoe lang het leuk blijft nu Anner zelf weer een wereldburger blijkt te worden. Margreet

Geraakt

Het bericht van gisterenmorgen was kort. En er volgde weinig nieuws daarna, terwijl er natuurlijk weer veel gebeurd is met Anner. Het kwam doordat wij werden overvallen door het bericht dat Ime overleden is. Het maakte ons stil en in onszelf gekeerd. Het kwam zo dicht bij onze eigen ervaringen van de afgelopen maanden.
Onze gedachten zijn bij Martin en de familie.

Intussen is Anner best goed te pas. Dat hij de eerste tijd niet zou kunnen spreken werd direct ontkracht. Nadat de dokter de beademingsbuis had verwijderd sprak hij: "Dank u wel dokter." Die uitspraak gaan we niet meer vergeten natuurlijk. Ook niet dat hij een uur later in gesprek met dezelfde dokter aandrong op snel handelen: ICD (defibrillator) erin en volgende week weer aan de slag met werk en bedrijf.
Anner ten voeten uit en dat maakte het gisteren allemaal heel ontroerend. Bijvoorbeeld toen Anner vertelde dat dit toch niet zijn normale en natuurlijke manier van liggen was en de afhankelijkheid die hij steeds ervaart. En dat de dokters zo bescheiden zijn wanneer ze zeggen dat het toch vooral Anner zelf is die de afgelopen maanden heeft gevochten voor zijn leven.

Vandaag heeft hij voor het eerst sinds maanden weer genoten van een uitgebreid ontbijt, hij heeft weer gezeten op de stoel en zelfs even op eigen benen gestaan. Over dat laatste was hij niet zo enthousiast, want zo goed ging dat nog niet.
We hebben zojuist nog even gesproken over de periode voor de ziekenhuisopname. Daarover weet hij eigenlijk nog alles, tot in de kleinste details. En verder wil Anner nu ook wel donor worden omdat hij zelf nieuwe organen heeft.
Zijn helderheid, directheid en openheid maken dat we geraakt worden en wij ontmoeten (opnieuw) onze jongen en grote broer.
Arnoud

Buis eruit

Zojuist kreeg Margreet telefoon van de ICB dat de beademingsbuis er uit is . Dat is natuurlijk heel fijn want het betekent dat hij dan weer kan praten, niet meteen maar wel vandaag of morgen nog. Al met al een hoogtepunt. Jop