Dalende koorts, stijgende lijn

Het begon vanmorgen met het bericht van de nachtdienst dat Anner opnieuw niet goed geslapen had. En daarbij ook weer koorts. Je gaat je direct weer zorgen maken....
Maar eenmaal op de afdeling gaat de rechterduim van Anner omhoog ten teken dat hij zich goed voelt. En daarom na de verzorging een klein half uur in de stoel en na het middaguur ontwennen van de beademingsmachine. De target die de verpleging in overleg met Anner had gesteld voor het ontwennen was 6 uur. Anner zag er niet tegenop en werd er dus niet warm of koud van. Goede bloedwaarden en toen we vanavond weg gingen was hij nog steeds 'los' van de beademing.
En wat betreft de koorts: deze is in de loop van de dag gedaald naar meer normale waarden. Wel is er bloed afgenomen om te zien of er wat te kweken valt. Dat hopen we natuurlijk niet, want hoewel we hobbels gewend zijn: we willen ze eigenlijk niet meer.
Het liefst zien we Anner nu lezend in de Elsevier of schrijvend wat we voor hem moeten regelen. Zo hebben we vanavond dan toch maar de laptop meegenomen. Anner zal morgenochtend regelen met de technieker van de afdeling dat hij aangesloten kan worden op het wereldwijde web. Dan is hij weer een beetje meer man van de wereld.
Maar het belangrijkste: zonder tegenslag of hobbel mag Anner morgen definitief los gekoppeld worden van de beademingsmachine. Dat zou wat zijn, een 'verademing' eigenlijk, op de kop af 13 weken nadat hij op de IC werd opgenomen en verzuchtte: "Breng mij maar onder zeil en maak me wakker wanneer ik weer beter ben."
Arnoud

Sociaal

Anner wil soms weleens weten hoe het met iemand gaat. Soms vraagt hij dat aan het bezoek over een gezamenlijke bekende en soms aan degene die voor hem zit. Vandaag moest Jop toegeven dat hij niet zoveel te vertellen had. De dagen worden vooral gevuld met bezoek aan Anner, wat voor anders moeten we dan aan Anner zelf vertellen? Gelukkig waren er in huis wel een paar kleine klusprojecten gaande waarover Jop iets kon vertellen, maar dat was het dan wel. Anner is erg moe. Hij heeft een wilde nacht gehad. Vannacht is er een opname geweest, hij heeft een nieuwe buurman gekregen en daar was veel gepraat van, vannacht, zo vertelde Anner vanmorgen. Door de vermoeidheid heeft Anner een wat aangepast programma. Niet het traditionele bedfietsen of mobiliseren (gisteren: op een stoel zitten) om 14.00 uur, maar iets later. Dit geeft ruimte om wat langer los van de beademingsmachine te liggen, iets wat goed bevalt. Anners schrijft en geeft de zuster aanwijzingen over het kantelen van het bedtafeltje, onvoorstelbaar knap hoe iemand die op zich graag praat ook op een andere manier naar tevredenheid communiceert. De Elsevier ligt klaar om wat rechtse standpunten te gaan innemen, maar de echte interesse daarvoor ontbreekt vandaag en dat is wat mij betreft maar goed ook. Op gebied van sondevoeding is dat weer anders. Een verpleegkundige zette de sondevoeding even stil omdat er een nieuwe zak aan gehangen moest worden en droeg Anners broer op dat aan de verpleging die eigenlijk aan Anners bed staat te melden. Voordat Jop dat kon doen had Anner zelf al duidelijk gemaakt dat er een nieuwe zak voeding aangehangen moet worden. Binnenkort gaan we maar eens proberen of Anner temidden van al dit wit ook zijn Ibook zou kunnen gebruiken. Op dit moment hij heeft hij wel erg trillende vingers. Overigens gaan de gisteren gemelde nieuwe bezoektijden pas op 1 maart in, dus tot dan gewoon kijken en afwachten of we ons tussen verzorging, overdrachten en andere activiteiten zoals rusten kunnen invouwen, Margreet

Stoel

Ons enthousiasme is grooot. We realiseren ons ook dat het nog een lange weg te gaan is. Zo waren we vandaag alweer helemaal blij dat Anner ruim tien minuten in een stoel heeft gezeten. Hij is daar zonder problemen met een tillift in gekomen. Ik bewonder zijn vertrouwen in zo'n apparaat, zou zelf toch wel een beetje gestressed worden als ik in een matje moest hangen, om door een electromotortje opgetild te worden, terwijl ik zelf nauwelijks zou kunnen bewegen. Even in een stoel zitten is een grote inspanning voor de patient die al 86 dagen in bed heeft gelegen. Nu de pijnstillers en slaapmiddelen verminderd en afgebouwd worden, zoals dat in verpleegkundig jargon heet, komt ook pijn van al dat liggen en niet zelf kunnen draaien en verliggen aan het licht. Allemaal problemen die als het zo goed blijft gaan van voorbijgaande aard zijn, maar nu wel erg onaangenaam zijn en aandacht behoeven. We hebben trouwens nieuwe bezoektijden. Op zich waren de bezoektijden altijd van elf uur 's morgens tot acht uur 's avonds, behalve tijdens verzorging. In de praktijk was er 's middags een lange periode waarin iedereen op een kluitje in de familiekamer zat te wachten tot eerst de overdracht van de verpleging en later de overdracht van de artsen gedaan werd. In verband met de privacy van de patienten was het de bedoeling dat bezoek zich van begin tot eind van deze overdracht terugtrok. Nu is dat geformaliseerd: van 15.00 uur tot 17.00 uur is het geen bezoektijd. We hopen dat medici en verpleegkundigen ook precies in deze periode overdragen, zodat we als familie niet wachten of ons shoppend in Groningen onledig houden totdat we bij onze patient terecht kunnen en later toch de gordijnen gesloten vinden. Bezoek graag in overleg met Anners ouders, telefoonnummers via Peter of Martine. Margreet

Nog meer goede berichten.

Inderdaad, het gaat hem nog steeds goed. Vanmorgen toen we om elf uur op bezoek kwamen lag Anner te ontwennen van de beademingsmachine en ondertussen een tijdschrift te lezen, over ondernemerschap uiteraard. Wat mooi om te zien! Hij ging ook door tijdens het bezoek en werd steeds meer op zijn gemak tijdens het zelf ademen. Hij ademde steeds rustiger en heeft nu 1 1/2 uur 'los' gelegen zoals dat heet. Met de fysiotherapeute oefent hij stukje bij beetje het los zitten zonder ondersteuning en een dezer dagen mag hij op een stoel proberen. De transplantatiearts kwam nog even een kijkje nemen: ook tevreden. Vanavond gaan we weer, eens kijken of hij slaapt of juist wakker is, vanmiddag zag hij er wel moe uit van alle inspanningen. Margreet

Door

Anner is goed bezig, meer dan 3/4 uur van de beademing af zonder stress, doet vandaag fysiotherapie in twee delen. Als eerste heeft hij weer rechtop gezeten, ditmaal op het randje van het bed en met zijn tenen op de vloer, ook heeft hij nog van alles opgetild en is hij tussendoor vlijtig spiertrainingetjes in bed aan het doen. Hij lacht om grapjes met zijn vrienden en hij maakt het goed. Er is nog een lange weg te gaan, maar hij doet enorm zijn best. Straks wil hij nog een poosje op de bedfiets, net als gisteravond. Margreet

Goed

Alles gaat goed met Anner, ontwennen van de beademing; spieroefeningen; verstaanbaarheid van de gebaren. Hij is wat meer onder de mensen. Hij heeft het boekje van Maria Koijik over de fietswrakkenkerstboom bekeken; woorden op een papier geschereven om te kijken of hij dat nog kon(en hij kon!) ; ijs gegeten, met Jop en mij 'gepraat' en gaat vanmiddag verder met de fysiotherapie. Of bedfietsen of rechtop proberen. Wel heerlijk dat het nu zo stabiel is met hem. Morgen verder, Margreet

Een welgevulde dag.

Vandaag is alles weer een beetje beter met Anner. Hij heeft tweeentwintig minuten los van de beademing gelegen. Hij heeft dan nog wel een buis in zijn keel, die buis vertakt naar de longen. 'Het voelt als ademen door een rietje', vertelt de verpleegkundige. Hij krijgt wel zuurstof, maar het bewegen van het middenrif verzorgt hij zelf. Na die tweeentwintig minuten werd hij weer aangesloten op de machine.De instellingen op de beademingsmachine laten zien dat hij al heel ver op weg is, maar het is nog opnieuw aanleren hoe zelf te ademen. Verder heeft hij met de fysiotherapie ook de armspieren geoefend, met halters. Hij fietst met genoegen. Alles kan hij nu vertellen via een handgebaar of door het aanwijzen van letters. Het programma is zo vol dat er voor bezoek nauwelijks ruimte is. Margreet

Zonnige maandag

Het is druk aan het bed van Anner, tijd om in de medische bibliotheek een stukje te schrijven. Op dit moment is hij aan het bedfietsen. Goede motivatie en ook goed voor het geestelijk welzijn van Anner. Hij houdt nog steeds van trainen om het lichaam in goede conditie te krijgen. Onveranderd sinds hij ziek is dus. Enkele andere dingen zijn wel veranderd. Hij weegt 65 kilo bijvoorbeeld. Hij is al het vocht van na de operatie kwijt, maar ook spiermassa en goede vetten. Vandaag is hij voor het eerst sinds bijna een week weer even los van de beademing geweest, dat lijkt nog altijd een grote inspanning en ook nog enigszins stressvol. Verder is het ook gezellig rondom het bed, Anner luistert naar muziekjes die hij zelf uitkiest via zijn Ipod en een bolletje, geen dopjes in zijn oren, maar een weergave die precies goed is voorzijn huidige kamer op de IC. Soms staat de verpleging swingend aan het bed....Hij eet kleine stukjes fruitig ijs en laat zich dat heerlijk smaken. Margreet

Moedig voorwaarts

Alles gaat weer voorzichtig aan vooruit met Anner. De zwelling van de linkerarm is alweer iets minder. Gisteren laat heeft er nog een chirurg naar gekeken, maar verder snijden of ingrijpen was niet nodig. Inmiddels is de bacterie bekend die de koorts veroorzaakte. De medicatie lijkt goed aan te slaan en de koorts schommelt de goede kant op. Margreet

een heel mooi , schoon hart

Uit de slokdarmecho die net gemaakt is, is gebleken dat Anner's hart echt helemaal mooi schoon is. Hiermee ligt de verdenking van de koorts toch met name op Anner's linkerarm die al een tijdje dik en ontstoken is door een oude lijn. Dit is dus toch weer een opluchting dat het geen nieuwe ontsteking in het hart is. Gelukkig
 Jop

Hartecho#4

Hartecho's brengen altijd wat onrust te weeg bij mij. Vanmiddag dus de vierde sinds Anner  opgenomen is op de IC. Op de echo via de huid, vanaf de buitenkant dus was niets bijzonders, nu ik dit schrijf is er een echo via de slokdarm aan de gang. Verder heeft Anner antibiotica die tegen heel veel helpt. Er is een bacterie in zijn bloed gevonden, maar het is niet precies te zien welke het is. Veel activiteit rondom het bed dus. Bij het bedfietsen is Anner in de moeilijkheidsgraad 3 gekomen. Hij geeft dit zelf aan. Ondertussen zijn de 'krammen', hechtingen uit zijn lies gehaald. In zijn lies zat een infuuslijn in de slagader vandaar. We bewonderen Anners positieve instelling en helderheid temidden van alle onzekerheid rondom de insulten (waar Anner weet van heeft!) en de koorts erna. Vandaag geen ontwennen van de beademing, de buis blijft. Morgen verder, Margreet

Twee sprongen

Vanmorgen was die koorts er dus alweer! Niet fijn. Verdenking ligt op een erg opgezette linkerarm. Uit allerlei plekjes uit Anner lichaam zijn stofjes voor kweek opgestuurd, maar er is niets gekweekt en dus geen oorzaak voor de koorts gevonden. Verder is Anner erg bij. Zit de schoonmaakster te instrueren over de televisie: die moet uit; vertelt me dat hij de zuster heeft gebeld omdat hij gedraaid wil worden; vertelt wie wel en niet op bezoek mogen komen; wil de post lezen; weet hoe hij de Ipod op een beter nummer moet zetten en dat alles met een beademingsbuis in de keel en nog wat slaapmedicatie. We hopen op de volgende drie sprongen vooruit. Margreet

P.S. wie dit niet begrijpt googelt Echternach

Anner recovering

Anner heeft vandaag weer enorm zijn best gedaan om beter te worden, vannacht had hij weer koorts gekregen en overdag kwam hij daar nog niet helemaal vanaf. Toch was hij wakker en helder en heeft hij gefietst met de bedfiets. Weliswaar met de electrische fiets, maar ook dat telt. Hij fietste twintig minuten, iets wat ik zijn conditie een krachtprestatie is. Verder heeft hij een hele poos in bed gezeten. Iets wat deel uit maakt van het programma 'Ontwennen van de beademing'. We bewonderen Anners positieve instelling hierin. Margreet

Langzamer herstel

Klein bericht: Anner heeft was ook vannacht veel wakker en de koorts is ook weer terug (geweest), Margreet

Helderder

Voor de goede verstaander: helder, meer dan verwacht! Sinds gisteren is het aantal infuuspompen boven Anners hoofd weer gegroeid, meer medicijnen en toch: helder. Vanavond zijn we heel even geweest. We hebben Anners grote ogen bewonderd en hij gaf steeds met hoofdknikjes en handen antwoord op onze vragen, voelt zich niet slecht. We hopen dat hij goed bijslaapt van alle insulten van gisteren en dat het alleen maar onderbreking van het zo gretig opgepakte 'trainingsprogramma' is, Margreet

Rustiger dan gisteren

Gisteravond zijn Jop en ik nog laat door een vollemaansnacht naar huis gefietst omdat weer niet van onze zieke Anner weg konden komen. Anner slaapt, met behulp van slaapmiddelen die ook helpen tegen het soort aanvallen die hij gisteren had. De koorts is, op de hand gevoeld, ook weer verdwenen. We hebben geen dokter gesproken, maar alles is veel rustiger dan gisteren. We hopen dat Anner weer gauw door kan gaan met bewegen,  ontwennen van de beademing  (dat gaat nu niet vanweg de hoeveelheid slaapmiddelen) en alle andere dingen die hem onderweg helpen naar beter. Margreet

Helemaal niet leuk

Vanmorgen vroeg heeft Anner twee insulten gehad, twee epileptische aanvallen, een om ongeveer vier uur en een om zes uur. Beide keren zijn ze over gegaan na het geven van medicijnen. Om half negen heeft Anner tijdens het verzorgen nog een insult gehad waar hij zelf van herstelde. Om ongeveer half twaalf, na een 'rondje' CT scan, met het bed met alle IC benodigdheden eraan door het ziekenhuis en terug, kreeg hij een vrij groot insult, hij heeft vrij veel medicijnen gekregen en is weer in slaap gemaakt. Halverwege de middag brak hij door de slaapmedicijnen heen en kreeg hij koorts. Hij heeft een lumbaalpunctie gehad, zijn hersenvocht is onderzocht. Er zijn geen witte bloedcellen gevonden, waarschijnlijk geen ontsteking, betekent dat begrijp ik. Voor ons is het naar, alle ellende, vanaf december 2008, is begonnen met een ons inziens epileptische aanval tijdens het televisiekijken liggend op ons bed. Eerst is Anner onderzocht door de huisarts en de neuroloog, later kwam een vreemd hartritme aan het licht. We hopen stiekum dat het niet waar is en dat er niets iets echt epileptisch aan de hand is en dat het 'gewoon' te maken heeft met alle medicijnen die Anner de afgelopen weken gehad heeft en dat een beetje beter bekijken een oplossing voor deze onverwachtse ontwikkeling brengt. En dan die koorts, raadselachtig. We hopen dat die maar lager wordt en dat het eerder ingezette herstel weer terugkomt. Margreet

Elke dag weer een beetje beter.

Zo is het. Gisteravond enige angst in de ogen van Anner, vanochtend (na een goede nachtrust) weer met 100% inzet aan het ontwennen van de beademing. Dit keer 2 uur achtereen. Vanmiddag een half uur gefietst. We zien dat Anner meer en meer controle krijgt over zijn ledematen en zijn spieren. Zijn hoofd houdt hij gemakkelijk recht op, met zijn vingers krabt hij bij jeuk aan zijn wenkbrauwen, zijn benen beweegt hij onder de lakens. Verder kan hij met de rug van het bed afkomen en enige tijd rechtop (zonder steun) zitten. Dat vond ik wel knap. Wat verder blijft is dat hij goed kan aangeven wat hij wil. We moeten er soms wel een paar keer om vragen, maar uiteindelijk komen we er samen uit.
Wat we wel zien is dat het Anner veel energie kost. En dat hij toch graag aan de vragen die hem worden gesteld wil voldoen. Daarom hebben we gedacht dat het goed zou zijn wanneer Anner tussen zijn werkzaamheden door rust mag nemen. Daarom (in overleg met verpleging) tussen 12.00 en 13.30 en tussen 16.30 en 18.00 uur twee rust momenten. Dan kan Anner wat slapen of gewoon alleen zijn. Vandaag hebben we gemerkt dat het goed werkt en daarom willen we dat de komende dagen met elkaar afspreken.
Arnoud

Moe, maar tevreden,

dat is een beetje de karakterisering van vandaag. Eerder waren er wel dagen waarop we ons wat ongerust maakten over Anners welzijn in het ziekenhuis. Hij was vlijtig aan het oefenen en wilde van alles doen om beter te worden, maar hij was soms bang, onrustig en verdrietig. Vandaag is hij urenlang van de beademing afgeweest. Dat is nog altijd spannend voor hem, terwijl hij het gewoon kan! Er is nu voor gekozen om het afwennen van de beademing vooraf te laten gaan aan mobiliseren in de zin van: met de benen bungelen vanaf de bedrand en alle andere dingen die daarop volgen. Omdat Anner zich steeds van zijn communicatieve zijde laat zien en hij maar beperkte krachten heeft wordt gedacht dat het voor hem prettiger is om van de beademingsbuis zijn keel af te komen en weer langzaamaan te gaan praten dan meteen met het hele lichaam aan de gang te gaan. Hoe beperkt zijn krachten zijn bleek vanmiddag toen hij zijn bezoek een voor een wilde ontvangen en ons gemakkelijk naar huis liet gaan omdat hij wilde rusten. Vandaag spraken we nog even met de verpleegkundige die Anner verzorgde na de transplantatie. Ze was zo aangenaam verrast om Anner nu zo te zien. Toen rende ze heen en weer met zakken plasma en andere middelen om Anners bloed te laten stollen en zijn bloeddruk weer omhoog te brengen. Het was een run op leven en dood leek wel. Uiteindelijk ging Anner na al deze zorgen de operatiekamer in met ongewisse uitkomst, dat hij er goed uit kwam had ook te maken met haar alertheid en enorme activiteit ter voorbereiding. Wat een spannende dagen en hoe fijn dat alles nu zoveel stabieler is. Margreet

Doorgaan

Het gaat door: ontwennen van beademing, medicijnen, oefenen van de spieren, zo af en toe wat fietsen. Anner moet van ver komen en dat merkt hij zelf ook. Het kost heel veel energie. En dus is hij blij met af en toe een uurtje rust om bij te komen van vermoeienissen. Van de andere kant vraagt de behandeling dat hij 's nachts goed slaapt en zijn 'normale' dag - nachtritme weer op pakt. Dan kan het helpen om de dag goed gevuld te laten zijn met een programma van uur tot uur. Anner houdt zich daar dan maar aan vast met als gevolg een regelmatige blik op de klok aan de muur tegenover zijn bed.

Tussen de bedrijven door heeft Anner de poster bekeken met daarop de karakteriseringen die zijn vrienden en vriendinnen over hem opschreven. Het is het kado dat hij voor zijn verjaardag kreeg en hij kijkt er steeds nieuwsgierig naar. Het zijn teveel woorden om in een keer door te nemen, dus dat doen we de komende tijd maar vaker. Op de achtergrond muziek uit de Ipod (met boxje van oom Jan) die Anner de laatste twee dagen inmiddels zelf kan bedienen.
Arnoud

(Ont-) spanning

Tsja, die Anner, dat hij prima ademt, maar het erg spannend vindt om zonder zo'n machine te ademen. Nu ik hem twee dagen later zie vind ik enorm veel vooruitgang. Hij is veel vocht kwijt, oogt zelfs erg slank aan de polsen, bijvoorbeeld. Dit kan ook te maken hebben met de 'verloren' spieren na 11 weken liggen. Het is mooi om te zien dat hij graag oefent; dat de vochtafname niet ten koste is gegaan van de bloeddruk; dat hij rustig is en zich, met beademingsbuis en al, goed verstaanbaar weet te maken. Waarom Anners moeder, die al zoveel nachten haar bed in het ziekenhuis of aanpalende hotel had staan ineens niet meer komt heeft te maken met verkoudheid en besmettingsgevaar. Bof dat de verkoudheid er nu pas is, nu Anner beter gaat! Natuurlijk is hij er nog lang niet. Hij moet geholpen worden als hij anders wil liggen, wordt door twee verpleegkundigen om de zoveel uur gedraaid, de matrassen waarmee hij zijn spieren oefent zijn van poppenhuisformaat en na een inspannend gesprek met vrienden of na verzorging sluit hij noodgedwongen de ogen om uit te rusten. Maar hij gaat beter! Margreet

Spanning

Vandaag is misschien een wat mindere dag voor Anner. Hij vindt het spannend allemaal. Misschien dat het komt van het afbouwen van de (slaap)medicatie, misschien door het half uur dat hij vanmiddag van de beademing af was (dat ging trouwens prima en volgens de verpleegkundige zou hij dat nog veel langer kunnen volhouden), misschien ook door het verhaal dat als puzzelstukjes langzaam in elkaar valt. Wanneer de dokter vanmiddag het verhaal van de afgelopen maanden aan Anner vertelt kijkt hij strak voor zich uit. Af en toe knikt hij, maar eigenlijk houdt hij zich stil. Het is ook niet niks natuurlijk en we kunnen ons voorstellen dat hij een en ander zal moeten verwerken. Na afloop van het gesprek vertrouwt hij me zijn zorg om zijn ICD toe. Niet voor de eerste keer. En het geeft aan hoezeer hij met dat apparaatje in zijn lijf heeft geleefd.
Er komt veel op hem af. En wat telt: het gaat steeds een beetje beter, terwijl zijn helderheid en adequaat reageren ons vooral positief stemmen.
Vanavond gaan we nog even naar hem toe. Daarna gaan we naar het danstheater in de schouwburg. Een herkansing voor de voorstelling die we in december mistten.
Arnoud

Things to do

Voordat Anner ziek werd had hij altijd een grote 'to do list.' Een soort van boodschappenlijstje stel ik me dan voor waarop de dingen staan die (noodzakelijk) gedaan moeten worden.
Nu is het niet anders. Alleen bepalen nu veel anderen wat er allemaal gedaan moet worden. De dag lijkt haast te kort. En Anner ondergaat.
Vanochtend begon het met fietsen op bed. Daarna de chirurg die de twee laatste drains kwam verwijderen en als klap op de vuurpijl vanmiddag een kwartier van de beademing af en dus zelfstandig ademhalen. Tussendoor knijpt Anner in zijn kussentjes, doet hij armspieroefeningen en wordt verder nog gedraaid van zij naar rug naar de andere zijde.
Toen we net weg gingen lag hij dan ook diep te slapen, vermoeid van alle aktiviteit. En dan zijn we nog niet eens toegekomen aan de post en het aanraken van de mobiel. Doen we vanavond.

Ook al ondergaat Anner al de drukte rond zijn bed en zijn lijf, hij doet het wel op zijn eigen wijze. En dat is misschien nog wel het mooist: dat we onze Anner terug zien zoals we hem gewend zijn. En dat beeld wordt steeds vollediger.
Arnoud

Fietsen in bed!

Vandaag heeft Anner gefietst in zijn bed gister ook al, hij is echt heel fanatiek! Hij heeft wel 20 minuten gefietst waarvan 6 minuten zonder motortje! Hij kan ook al zo met zijn vingers bewegen dat het net lijkt alsof hij aan het pianospelen is, met zijn vingers heeft hij ook tot ongeveer 140 geteld heel goed! Hij heeft ook van de verplegers twee soort matras schuim blokjes gegeven en daar knijpt hij dan in en hij doet doe alsof hij aan het gewicht heffen is toen zij ik of hij zijn armspieren al zag groeien en toen knikte hij heel gretig terug van jahaa!! De verpleger van vanavond hoopte voor hem dan zijn vocht drains er morgen uit kunnen. Dat zou heel fijn zijn want het schijnt veel pijn te doen, en soms geeft Anner dat zelf aan. Ook wou Anner weer graag weten hoe het met ons ging ik had verteld dat papa nieuwe schoenen had en toen wou hij ze graag zien maar papa had ze helemaal niet aan, toen zij ik dat papa ze dan morgen aan moest doen en toen knikte hij weer gretig jahaa!! We hadden de schoenen nog beschreven maar hij wou ze graag in het echt zien natuurlijk. Dus papa echt aan doen he?! Anner wil ook heel graag zijn Blackberrie maar van de verplegers mocht dat nog niet hij nog niet genoeg kracht, en hij wou ook nog heel graag de post lezen dus nu hebben we wat post uit die twee grote stapels gevist en dat gaan we hem morgen voorlezen! Na het fietsen beeldde hij ook nog uit dat hij morgen om twee uur weer fietsen had daar heeft hij heel erg veel zin in! Nu gaan wij lekker slapen! En morgen weer een nieuwe dag!
Rachel.

sport op bed

Vanavond 'gesport' (soort van fitness?) op bed. Anner was al bezig met het knijpen in kleine kussentjes van schuim en ging verder met het bewegen van armen, omhoog en omlaag. Het kost hem nog veel moeite, maar gedreven als hij is: het zal lukken. Zijn benen en voeten zijn nog zwaar van het vocht, dus dat gaat wat lastiger, maar ook daar doet hij zijn best.
Tegelijk zien we ook dat hij het lastig vindt dat hij zoveel kracht verloren heeft. Dat hij van voren af aan moet beginnen. Samen met de pijn die hij heeft (met name van de twee overgebleven wonddrains) is hij dan op momenten verdrietig en straalt de gevoelde onmacht van zijn gezicht. Logisch. Het geeft maar weer aan wat hij voor een lange weg te gaan heeft en hoe onze verhalen naar elkaar toe moeten groeien.
We gaan er voor en volgens ons straalt Anner dat ook uit.
Arnoud

Vannacht weer wel

Goed geslapen. Jop heeft vanmorgen even met de IC gebeld en zo weten we dit. Jop is weer naar school, deze keer echt voor les. Ook Rachel gaat strakjes weer, ze heeft het niet zo naar haar zin op school, maar het is beter om iets anders van de wereld te zien dan alleen maar een intensieve zorgafdeling van een erg groot ziekenhuis. Het ziet er naar uit dat Anner ook weer een ICD moet, als hij hier goed door komt verder. Hij heeft in Leiden een behandeling voor de extra hartslagen die hem in 2009 bijna het leven kostten gehad. Erna leek het of dat apparaat, wat hem via een stroomstoot terugbrengt naar een normaal hartritme als dat nodig is,  eruit kon. Gisteren zagen we hele vreemde curves op het scherm naast Anners bed wat onder andere de hartslag aangeeft. Die rare curves werden gemaakt door een storing in het systeem: wollen trui tegen bedhek; loszittende plakker op het lichaam, losse stekker, maar het wordt in de gaten gehouden. Het wordt, naar wij hopen, nog een lange periode in het ziekenhuis. Toch willen we vragen Anner nog even rust te gunnen. Het is spannend om iemand die tien weken nauwelijks wakker is geweest te zien communiceren. Anner houdt natuurlijk erg van praten en gezelligheid. Ik denk toch dat hij zijn krachten nodig heeft om beter te worden. Bovendien is zijn afweer tegen ziekte platgelegd. Dat is gedaan om te voorkomen dat zijn lichaam de nieuwe longen niet zal accepteren. Het risico is dat hij sneller ziek wordt, sneller besmet door iets alledaags, dat zou jammer zijn want hij heeft net een ziekte overwonnen en hij is aan het bijkomen van een erg grote operatie. We verlangen er naar dat Anner in de door iemand in een reactie op ons eerste blog genoemde stylish pyjama op de afdeling ligt en zelf bezoek en contacten kan regelen. Eerst vocht kwijtraken en krachten opdoen en hopen op geen incidenten. Margreet

Trukendozen van de IC

Anner heeft vannacht niet zo veel geslapen, de trukendoos met extra hoeveelheden medicijnen is ervoor open geweest. Vandaag heeft hij weer fysiotherapie gehad. Erg leuk om te zien hoe veel meer hij alweer beweegt. De transplantatiedokter is even langs geweest en heeft de vooruitgang in ogenschouw genomen. Anner blijft erg sterk in woordloze begroetingen, vragen met de wenkbrouwen en anderszins. Toch hopen we dat gauw de buis uit de keel  mag. Hij zal na zoveel weken niet meteen op het oude stemnivaeu terug zijn, maar toch zal het de communicatie hopelijk vergemakkelijken. Op zich is het niet de bedoeling dat er bezoek komt, behalve dan het alledaagse. Anners afweer wordt stilgelegd om de acceptatie van de longen te doen slagen. Margreet

Inderdaad...

...de eerste drains gaan er vanmiddag uit. Nu ja, wij zijn even thuis en de thoraxchirurg was aan Anners bed toen we vertrokken. Het zijn luchtdrains. Buizen in zijn lichaam die gelekte lucht afvoerden. Vandaag is het een week geleden dat de dokter me tijdens het bezoekuur in het oor fluisterde dat de transplantatiearts aan de telefoon was. Hij wilde me graag spreken omdat er een aanbod was. Het is nog steeds alsof het gisteren was. Het is ook allemaal zo snel gegaan. Als het zo doorgaat gaat, inderdaad, over een week, de beademingsbuis ook uit Anners stemspleet (larynx). Anner is zelf net aan wakker en maakte ons duidelijk dat hij wel even meewilde naar huis. Hij richtte zich enigszins op. Wel verdrietig voor hem, maar zeer opwekkend voor ons, omdat zijn spieren veel beter zijn dan je van iemand die al zo lang in het ziekenhuis onder zeil ligt zou verwachten. Toch goed, al dat rennen en zwemmen, zo heeft hij nog over na deze spannende liggende periode. Margreet

Vooruit

Probleemloze nacht, dat is wat Arnoud hoorde toen hij vanmorgen de IC belde. Anner is met veel aandacht van dokters en verpleegkundigen en misschien zelfs ongemerkt de fysiotherapeut het weekend doorgekomen. Alle als mogelijk geschetste complicaties in de dagen na de operatie hebben zich voorgedaan (bloeding, vocht), dus nu door naar het herstel, Margreet

Echt slapen

Wanneer je nu naar Anner kijkt heb je het gevoel dat hij echt slaapt. Slapen om bij te komen van alle vermoeienissen van de afgelopen tijd. Maar ook echt (diep) slapen waarbij de ademhaling diep en rustig is. Net als de hartslag en de bloeddruk. Dat hebben we al tijden niet gezien. Eigenlijk is het een gewone slaap, zoals wij allemaal slapen, maar in dit geval stelt het gerust.
Wat er misschien ook toe bijdraagt is het feit dat Anner nu een kamer apart heeft. (bed 13) Geen last van bezoekers die voorbij komen langs je bed of voortsnellende verpleegkundigen die af gaan op het alarm dat ergens gaat en ook geen afleiding van tv's die bij sommige patienten naast het bed staan en waar je blik ongemerkt naar toe getrokken wordt. Daarbij draagt een eigen kamer ook bij aan onze eigen rust, want ook wij worden minder afgeleid door omgevingsgeluiden.
Voor de statistici: de slaapmedicatie gaat steeds een beetje omlaag, net als de zuurstof en de druk van de beademing. De thoraxchirurg kwam nog even langs om te kijken naar de drains en of er een of twee verwijderd kunnen worden. Ze lekken nauwelijks vocht, wat betekent dat de wonden van de operatie helen. Verder verwijdert Anner zelf het overtollige vocht in zijn lichaam door flink te plassen waardoor hij weer wat beter in zijn vel komt te zitten.

Wanneer het allemaal zo door gaat zoals het nu gaat zal Anner de komende week meer wakker worden, kunnen oefenen met zijn spieren. Uiteindelijk hopen we dat zijn beademingsbuis verwijderd kan worden waardoor we eindelijk met hem kunnen praten.
Maar: wat we in deze 10 weken geleerd hebben: niet te ver vooruit kijken en leven bij het moment!
Arnoud

De Engel van Genezing

Naast heel veel fijne kaarten vonden we op een dag een echte icoon in de post!

Verder hoorde ik vanmorgen vroeg dat Anner een goede nacht heeft gehad. Dit dankzij nauwkeurig vragen waarom hij zich niet lekker voelde. Er werd aan gewerkt en degene die voor Anner zorgde kreeg een opgestoken duim als dank. Margreet

Best wel goed

Vandaag gaat het best wel goed met Anner, net als de vorige twee dagen. Hopen dat het zo doorzet! Hij was vanochtend wat on-comfortabel want hij lag niet lekker en had pijn aan zijn drains, toen heeft de verpleegkundige hem beter gelegd en een beetje pijnstiller gegeven. Nu slaapt hij ook een beetje meer. En hij licht comfortabeler dan eerst! Hij heeft ook een mooi kleurtje op zijn wangen, zijn mooie grote ogen laat hij dan ook soms ook zien. Na die spannende tijd is dit een goed eind van de week en hoop ik ook dat het volgende week zo door zet! Het is zo lief: Anner doet soms zijn wenkbrauwen omhoog om te vragen hoe het met ons gaat. Dat doet hij elke dag, echt een lieve broer...
Rachel.

Bochten en hobbels nemen...

In dit soort termen is al vaak gesproken over Anners ziekte. Al vanaf de eerste keer dat hij op de buik gedraaid werd omdat hij zo moeilijk te beademen was tot aan de laatste grote ingrijpende operatie. Na alle optimisme van de afgelopen dagen komen er inderdaad ook wat, verwachte, hobbels. Het vele vocht wat Anner nog in zijn lichaam heeft is niet goed; de dagelijkse longfoto was minder goed dan gisteren; de nacht was wat onrustig, daarom had Anner meer slaapmiddelen nodig. We gaan straks weer naar hem toe en hopen dat hij ook deze hobbels, met hulp van van alles uit de medicijnkast, neemt en doorgaat voor de volgende bocht op dit spannende parcours, Margreet

Thuis

We zijn nu met z'n 4en thuis. Na een weekje hotel. Geen vakantie, maar hectiek. Wat was het spannend. En eigenlijk is het dat nog steeds.
Buiten waait het heerlijk. Dat soort geluiden krijg je in de stad niet zo mee. Vanmorgen heb ik na het voeren van de kippen nog even gemalen voor de bakker: hij wil z'n meel. Gelukkig dat er zo'n lekker fel windje stond op het goede moment.
Vanavond kwam de chirurg die Anner opereerde nog even bij zijn bed staan. Wat was hij tevreden. En wat zijn wij tevreden over zijn werk. En meer nog vanwege zijn commitment met deze hele situatie. En niet alleen de chirurg, het hele team dat om Anner heen staat is begaan. Als ouder en als broer en zus is het mooi om te merken.

Ondanks de misschien eufore stemming die doorklinkt in onze woorden blijven we vooralsnog leven bij de dag en het moment. Dat brengt de ervaring van de afgelopen maanden met zich mee. Daarom gaan we zo meteen nog even bellen met de afdeling en, wanneer het goed is met Anner, lekker in ons eigen bed. Arnoud

contact

Vandaag is het een goede dag en hebben weer wat contact gehad met Anner. Ook zijn de beademingsdrukken weer een beetje omlaag geschroefd . Zo gaat het iedere dag weer en beetje beter. Het is vandaag duidelijk een hele fijne dag om het in Anners woorden te zeggen . Hopelijk is de nacht ook fijn.
Jop

Hoe saaier, hoe beter #2

Vandaag heb ik eigenlijk weinig te melden en dat is maar goed ook. De afgelopen dagen waren zo emotioneel en bijzonder. Toch ziet alles er goed uit. In de dagen voor de operatie waren we erg bezig met: hoe verantwoorden we dit nu weer aan Anner als hij boven water komt? Maar nu kijken we naar zijn prachtige gezichtskleur, de veel rustigere diepere ademhaling en voelen we ons goed bij alweer een incidentloos etmaal. Hij moet nog wel heel veel vocht kwijt. En er is ook in het onderste deel van zijn linker long wat rommel gezien, maar die is er nu ik dit type waarschijnlijk al uit. Het schoonmaken van de longen kan nu met veel meer beweging en druk gebeuren als een paar dagen geleden. De bronchoscopie van gisteren heeft goede dingen laten zien. We gaan vanavond een nachtje thuis slapen, als alles zo blijft als dat het nu is tenminste. Gisteren kreeg Anner nog verassend bezoek vanuit zijn stage. Wat een mooie verhalen hoorden we over hoe hij daarin gerold is. We hopen dat hij de komende tijd nog meer verassende en mooie dingen gaat laten zien, Margreet

Blozende longen...

.. wat een mooie opmerking van Sjoukje. Anner ziet er in ieder geval een stuk beter uit. Hij heeft een mooiere kleur dan in de dagen voor de operatie. We hoorden zelfs dat hij al ietsje minder bol oogt, minder vocht vasthoudt? Dat zou goed zijn. Hij woog vanmorgen namelijk 104 kilo en daar wordt hij niet mooier van. De noodgreep: vullen, water indruppelen om bloeddruk te krijgen, werd aan het begin van Anners ziekte ook toegepast. Vlak voor de grote operatie was Anner juist de laatste vochtophopingen kwijt. Tijdens de operatie is Anner enorm veel bloed verloren en heeft hij ook enorm veel bloed gekregen, maar nu is het goed. Hij houdt bloeddruk, met maar een snufje bloeddrukmedicatie. Hij is nu al de hele dag incidentloos. Vanmiddag is er een scopie geweest, er is in de longen gekeken en ik ik heb, via via, gehoord dat het goed is.Margreet

Vroeg in de morgen

Vroeg in de morgen was Anner nog steeds flink bezig beter te worden. Bloeddrukken goed, verdroeg het toch goed om een beetje gekanteld te liggen met al dat nieuwe 'binnenwerk'. Hij ziet dankzij de operatie van gistermorgen een stuk beter uit, Margreet

O.K. o.k.

Anner is rond twee uur uit de operatiekamer terug naar de afdeling gebracht. Bij het weghalen van stolsels is de wond niet opnieuw gaan bloeden, ook een chirurgische snee die weer opengehaald wordt is geen probleem.Om 16.00 werd de zorg voor Anner overgenomen door een andere verpleegkundige. Bij het opmaken van de balans bleek het bloed uit de drains schoon en normaal te lekken, de bloeddruk beter en zo nog e.e.a. waardoor we ook een paar uur verder nog tevreden kunnen blijven over alweer een transport en behandeling op de OK. Dat was het dan weer, Margreet

Stabiele nacht

Gisteravond is Anner nog een poosje in de O.K. geweest om iets te doen aan een bloeding. Overdag was er veel gedoe om zijn bloeddruk te houden, veel medicijnen, even de intentie om weer een dialyseapparaat aan te sluiten en uiteindelijk is Anners wond weer opengemaakt en is hetgene wat bloedde droog gemaakt. Chirurgen hebben een aparte taal. Anner heeft een stabiele nacht gehad, maar alles dankzij veel oplettendheid en voortdurend zorg van de verplegenden en artsen om hem heen. Hij ziet er, ondanks dat hij weer met veel water 'gevuld' is beter uit dan gisteren omstreeks deze tijd. Toch is hij ook nu op de O.K., zijn wond wordt weer opengemaakt, stolsels zitten in de weg en duwen tegen hart en longen. Het is beter dat ze nu verwijderd worden dan wanneer het echt kritiek wordt, heb ik begrepen. Het is gecompliceerd omdat zijn door de bacterie opgegeten longen vast zijn komen te zitten, met name de rechterlong, daar bloedt het 'als een geschaafde knie' zegt de dokter. Er wordt aan gewerkt. De chirurg vertelde nog over de vibraties in zijn team (allen goed natuurlijk) en dat klonk wel erg zoals Anner het ook graag hoort. We vertrouwen op de synergie zeggen we met een woord wat Anner ook graag in de mond neemt. Margreet

Geduld

Prachtige longen, zei de arts door de telefoon. Op de een of andere manier klonk dat nog grappig ook. De prachtige longen zitten erin. Voorlopig blijft alles nog spannend. Omdat die longen zo ziek waren was de operatie helemaal niet zo gemakkelijk. We hopen dat we binnenkort beter nieuws kunnen geven. Iedereen hier in het ziekenhuis doet erg zijn best voor hem.We zijn liever bij Anner dan aan de computer, dus: geduld, Margreet

Met de rug tegen de muur.

Het moet er nu dus uit: al een tijd zijn behandelaren bezig met het overwegen van een longtransplantatie bij Anner. De conditie van zijn longen is dusdanig slecht dat deze niet verenigbaar is met leven. Het is ongelofelijk en onwaarschijnlijk. Wat een scenario!
Dus toen wij dat enkele weken geleden hoorden schrokken we en wisten we niet wat we moesten doen. Anner kon zelf een dergelijk besluit niet nemen en het medisch team legde de keus aan ons voor. Dan merk je hoe moeilijk het is zo'n beslissing te nemen. Of ook weer niet, hoe gemakkelijk je de keus maakt. "Met de rug tegen de muur" kies je en kies je ook weer niet.
We hebben ingestemd. Anner is op de high urgency lijst gekomen en het wachten was op een geschikte donor. Stiekum hoopten we nog dat het allemaal niet nodig zou zijn, dat Anner toch nog met zijn eigen beperkte longcapaciteit een goed leven kon hebben. Maar van de andere kant raakten we nog weer eens doordrongen van de ernst van zijn situatie. Het ging gewoon niet als de beademing iets werd teruggeschroefd of het zuurstof verminderd. En daarbij kwam de koorts die het gevolg leek van de kapotte longen. Het lichaam was keihard aan het werken om afvalstoffen (uit de longen) af te voeren. En dat kostte hem zichtbaar karrevrachten vol energie. Waardoor het HB gehalte (transporters in het bloed) verder naar beneden ging. Kortom: een afschuwelijk lijden. De laatste week hebben we onze jongen lijkbleek op bed zien liggen, ingevallen (vel over been) en doodmoe. Hij was dan wel net aan wakker, toch sliep hij veel, bij te komen van 9 weken IC verblijf. En als hij dan wakker was dan zag je de angst in zijn ogen: "Waar ben ik?" "Mag ik naar huis?"

Nu. Gisteravond tijdens het bezoekuur werden we gebeld door de longarts: "Er zijn waarschijnlijk geschikte longen." Dus toch. We hebben geen gat in de lucht gesprongen, zeker niet, maar zijn het traject in gegaan. Weer afscheid genomen, 's nachts om 24 uur nog een kus gegven op de operatiekamer en ons terug getrokken in een hotelkamer. We hadden tevoren tegen elkaar gezegd: we doen het met z'n viertjes, en zo hebben we het gedaan. Nauwelijks geslapen. Om 10.30 uur vanmorgen een telefoontje van de chirurg: "Nieuwe longen zitten erin. Het was een moeizame exercitie, rond 13 uur terug op de afdeling."

Dat is het laatste wat we nu weten.
Anner is er nog niet. Misschien zometeen wanneer ik weer naar de IC ga. De komende dagen worden spannend: pikt hij het op, wil het lichaam en zo voort en zo voort.
Zo ver is het dus gekomen. Een griepje, een longontsteking en de ontwikkelingen die eerder in dit blog beschreven stonden. Het heeft geleid tot deze ingreep. We zijn er eigenlijk hartstikke verdrietig van en we wilden het ook niet, maar we willen Anner zo graag nog bij ons houden. En dat laatste telt, hoe fragiel en wankel het allemaal nog is.
De komende dagen willen we graag veel rust, vooral voor Anner, maar ook voor ons zelf. Het proces van genezing, maar vooral ook van verwerking is nog lang niet over. Jullie als lezer en naaststaanden dragen ons en Anner met support, groot en klein. Ga daar alsjeblieft nog even mee door.

Arnoud