Jaarwisseling

We zijn er helemaal niet mee bezig en toch wisselt het jaar. Een dag en een nacht als alle andere, de hele maand december al gekleurd door wat er met Anner en ons gebeurd.
Vandaag is Anner (alweer voor de derde keer deze maand) bijgekomen. Door de slaapmedicatie en sedatie heen openden zijn ogen en richtte hij zijn blik op ons en zijn omgeving. Dit keer veel rustiger dan de beide vorige keren. Oom Cees (met zijn zware stem en ook een business man) wekte de meeste herkenning op: een beweging met het hoofd en een duidelijke blik van verstandhouding. Martine (zij kwam met heerlijke oliebollen voor ons) natuurlijk ook: zij kroelde door zijn haar en Anner gebaarde haar daar niet mee op te houden.
In de basis rust en geen paniek. Wat er door hem heen gaat weten we niet, maar het voelt goed. En in elk geval herkenning en contact.

Op de valreep van het nieuwe jaar schreef Virry ons een kaart met daarop een gedicht getiteld 'Hoop.' (Vaclav Havel)  Een begrip waar wij dagelijks mee worstelen. Het gedicht sluit af met de regels: "Het is de zekerheid dat iets zinvol is, onafhankelijk van de afloop, onafhankelijk van het resultaat." Misschien is dat het wel. En het komt opmerkelijk dicht bij de regels die Jordi afgelopen dinsdag voor vertrek naar Mexico naar ons sms'te: 'hoe het ook afloopt, Anner is van grote betekenis, voor mij en voor velen rondom hem.'

We gaan nog even naar de stelling om het vuurwerk boven Groningen te bewonderen, om daarna het nieuwe jaar vol goede moed in te gaan.
Met voor iedereen de beste wensen gewenst!
Arnoud

Nooit gedacht

"Dat had ik van de week niet gedacht, dat hij er vandaag zo bij zou liggen," zegt verpleegkundige Martin tegen ons. Nadat hij een bloedgasje heeft afgenomen die 'precies binnen de marges' ligt.
Martin is er vandaag voor het laatst. Hij heeft een nieuwe baan en hij heeft Anner vanaf het begin van de opname meegemaakt. Samen zijn we door diepe dalen gegaan en we hebben wat met elkaar opgebouwd. Helaas meten we afscheid nemen en bedanken we voor de goede zorg die hij gegeven heeft: altijd alert en altijd betrokken.

Vandaag is een redelijk rustige dag. Er is wat problemen met een te hoge bloeddruk, ook dat Anner wat door de propofol (narcosemiddel) heen breekt. Het laatste maakt hem onrustig en dus wordt er besloten tot een ander medicijn. Later op de dag is de bloeddruk meer normaal. Verder is er een drain verwijderd. Het is de drain die geplaatst is na de open hartoperatie. Voor de zekerheid moet er een foto gemaakt worden of het echt wel goed is. Dat geeft weer even spanning, zoals bijna iedere handeling spannend is: zou het goed zijn of toch niet.
Gelukkig zet een opgaande lijn (?) zich door. Morgen weer een nieuwe dag.

En nog een rustige dag met weinig nieuws...

Even thuis, dat is me sinds eerste kerstdag al niet meer gebeurd. De weg naar de stad ligt eruit en op die manier is het net wat verder rijden en niet uitnodigend om gauw heen en weer te gaan in deze spannende tijden. Op eerste kerstdag liep mijn fiets ketting eraf en toen ik 'm er weer op stond te prutsen stopten er achter elkaar 4 automobilisten die me hulp, vervoer; een fietsenrek en wat al niet aanboden. Alsof ze van die afstand zien dat je juist op weg bent naar je zoon op de IC. Wat is het platteland mooi en wit. Anner ligt nu al zo lang onder zeil dat hij deze vroeg ingetreden winter helemaal niet gezien heeft. De dertigste dag vandaag. Gisteren waren er kleine lichtpuntjes zoals: het mooiste bloedgasje sinds dagen, vertelde de intensiviste me. Hij is iets gemakkelijker te beademen, de drukken van de beademing zijn iets omlaag, wat allerlei voordelen heeft voor het behoud van dat kleine beetje long wat hij nog heeft. Hij ziet er erg mooi uit als hij slaapt. Ik denk te zien dat zijn huid zich wat sluit en als dat nou ook met zijn vaten zou gebeuren...zodat ze minder lekken (denkt de absolute leek op dit gebied).  Vannacht ben ik maar af en toe heel even bij hem gaan kijken, hij zag er goed uit. Ik hoop op een volgende rustige dag.

Nog een lichtpuntje: een klasgenoot van Anner kwam een beker met een led lampje brengen, met een tekst Led there be light daarop. Hij blijkt een stille supporter. Nog nooit op de IC geweest, maar wel al uren in het UMCG om dicht bij Anner en ons te zijn. Wat een kwaliteit!

Margreet

Zorg

Dat we met z'n allen heel veel zorgen hebben om Anner is duidelijk. Artsen, de verpleegkundigen, de mevrouw die met regelmaat het dialyse apparaat opnieuw in werking stelt en de 'fotograaf' die iedere dag een plaat onder de rug van Anner schuift om zo een goede foto van zijn beschadigde longen te kunnen maken.
Want natuurlijk: het blijft kritisch. Er zijn misschien hele kleine tekenen van verbetering (je gelooft het niet wanneer je de berichten van de afgelopen dagen leest), maar het is zo broos en breekbaar.
Ondertussen geldt dat ook voor ons wel een beetje, maar dan een broosheid van verdriet en wanhoop. Want: hoe zal het verder gaan? Dat vragen we ons inmiddels al een maand af en we hebben en krijgen geen antwoord.
Wat is het mooi om te merken dat we door zoveel mensen gesteund worden. De kaarten, jullie reacties op de blog, de bezoekjes van vrienden en familie. En dat geldt bovenal ook voorde verpleegkundigen en de dokters: een arm, een gesprek aan het bed. Het is fantastisch en uitdrukking van de zorg die ook wij nodig hebben.

Vandaag was een rustige dag. Af en toe wat problemen met beademen, de bloedgasjes die niet optimaal zijn, maar vooral perioden dat Anner rustig op bed ligt, weliswaar overgeleverd, maar toch.
Arnoud

Slapen en waken

Vanmorgen heb ik nog niet met de dokter of de verpleging gepraat. In mijn beleving heeft Anner een goede nacht gehad en heeft hij, met hulp van wat middeltjes uit de infusen, het draaien goed doorstaan. Nou draaien, kantelen eigenlijk. Dit draaien gebeurt omdat Anner zelf niet kan bewegen in zijn kunstmatige slaap. De rommel in zijn longen wordt zo in beweging gehouden en het is ook beter voor zijn huid. We waken niet meer bij Anner, maar slapen bij hem in de buurt. Af en toe nemen we een kijkje bij hem. Deze blog klinkt loodzwaar, merk ik, maar we doen echt af en toe ook nog aan humor, hoor. En we zijn blij met iedere dag die Anner bij ons blijft, ook al is hij slapend. Margreet

Rust

Het is moeilijk voor me om dit te vragen, we vonden het een grote steun om in het ziekenhuis zoveel mensen te ontmoeten die ook verdrietig zijn om Anner. Omdat het de laatse dagen erg druk is geweest willen we nu vragen of wie dat kan zich een beetje terug wil trekken.We bedoelen: er zijn erg veel mensen rond Anners bed geweest, maar nu willen we graag even rust voor onszelf en Anner. Zondag leek het even bijna afgelopen te zijn. De situatie is nauwelijks veranderd. Dus we houden op die manier al twee dagen twee familiekamers 'bezet', terwijl er op de IC nog andere mensen zijn die ook een plekje zoeken voor hun verdriet. Op dit moment is Anner zoals dat in het ziekenhuis heet: comfortabel. groet, Margreet

Waken

We blijven waken bij een doodzieke, vechtende Anner. Het is haast onverdraaglijk, zoveel lijden.
De bloedgasjes zijn wonderwel iets beter, maar of het helpt?
Er valt, kortom, niet meer te zeggen.

Het medeleven dat jullie allemaal met ons en met Anner tonen is onbeschrijflijk. Ook daar zijn geen woorden voor. Net als het vele bezoek. Wat dat laatste betreft is van de verpleging en andere familie (van andere verpleegden) op de afdeling het verzoek gekomen dit zoveel als mogelijk te beperken. Wij begrijpen dat en roepen bezoekers op te komen binnen bezoektijden (11 - 20) en het bezoek aan Anner kort te houden.
Arnoud

Waken

Wij waken rond het bed van Anner, waar alles als voorheen doorgaat. Vreemd. Er wordt verzorgd, er worden spuiten gevuld, drains gecontroleerd en het beeldscherm waarop de beademing te zien is, is bijna voortdurend in ons gezichtsveld.
En we kunnen niets. Jop staat als een voetbalcoach naast het bed om Anner door de wedstrijd heen te loodsen, we wachten af op wat komen gaat. En waken door.
Arnoud

Bloedgas

Het gaat niet goed. De waarden van het bloedgas zijn slecht en gaan achteruit. Daar is hoegenaamd niets tegen te doen. Dus wordt het voorbereiden op het ergste. Een zware dag.
Kan zich nog een wonder voltrekken?
Arnoud

1 e kerstdag

Anner ligt vandaag, precies een maand in t ziekenhuis. vannacht is Margreet bij hem . Uit het neurologisch onderzoek van vandaag is niet gebleken dat er wat aan de hand is met de hersenen. Vandaag hebben we ook een gesprek met dokter Dijkstra gehad. Het nieuws is dat hij vandaag niet zulke mooie bloedgasjes had, wat betekent dat de waarden van zijn bloed niet helemaal zo zin als het zou moeten zijn. Met name het koolzuurgehalte zit een beetje op het randje . Dit vooral omdat zijn longen nog altijd ernstig beschadigt zijn. Dit is te verhelpen door nog wat aan de beademing te sleutelen . Dat zijn ze op dit moment volop aan het doen naar ik veronderstel . Aan het eind van de middag was hij namelijk een beetje tegen de machine in aan het ademen. het is nog rustig in het zieken huis  denk ik want ik heb nog niet gebeld en ik ben ook nog niet gebeld.
Jop van der Mheen

Goede kerstnacht

Arnoud is zojuist thuisgekomen en heeft me verteld dat het een rustige nacht was, met Anner dan. Hij was een nachtje in het ziekenhuis gebleven, maar in de vroege morgen heeft hij plaatsgemaakt voor de familie van iemand die nieuw is opgenomen. Gisteren heeft zakenpartner Jordy nog afscheid genomen omdat hij een half jaar in Mexico gaat studeren. Hij is als immer positief, geheel volgens The Secret. We wisten toen wel waarom de CT scan gemaakt was, maar niet dat Anner zelf het probleem met de ongelijke pupillen al had opgelost. De dokter heeft ook een scan van de long bij de hoofdfoto onderhandeld en daarop is wel verslechtering van de longen sinds de scan van twee weken geleden waargenomen. Dat is het minder goede nieuws. Ook zou een nieuwe klaplong niet zo routineus en bijna geruisloos weer opengemaakt kunnen worden, vanwege de grote gaten (bullae) die inmiddels in Anners longen zijn ontstaan door die doorlopende bacteriele infectie. Omdat de Medische Bibliotheek op eerste kerstdag gesloten is zal ik niet updaten vanuit het ziekenhuis. Een volgend bericht kan wel even op zich laten wachten, toch: een goede kerst toegewenst, Margreet

De 8baan

Vandaag leek het net of we in de achtbaan zaten wat Anner betreft. Anner met zijn mooie kleur, regelmatige ademhaling en geopereerde lichaam leek nog een geheim in zich te bergen: twee verschillende pupillen. Zijn ogen worden keer op keer gecontroleerd en midden in de nacht was ontdekt dat er toch weer iets verontrustends te zien was. Vanmorgen kwam de dokter met me aan het bed zitten om te vertellen dat er een CT scan aangevraagd was om Anners hoofd te controleren,  mogelijk een nieuwe tegenvaller?  Qua hoofd niet, er is wel iets in het hoofd te zien, maar dat is iets wat ze wel vaker zien. Anner is een beetje wakker gemaakt om van alles te controleren.In de avond bleken de pupillen ook weer gelijk en alle reflexen werken. Morgen maar weer verder. Margreet

De klap op de vuurpijl

Vanmorgen hoorde ik me bovenstaande aan de verpleegkundige naast mijn bed zeggen. Mijn bed? Ja, want dat stond vannacht weer in het ziekenhuis. Gelukkig hielden gebruikers van het belendende keukentje ditmaal rekening met de beslapers van de familiekamer. Wat adequaat hoe verpleging, artsen, supervisor en longfotografen met Anners nieuwste ontwikkeling omgingen. Zo werd hij geopereerd in zijn eigen bed op zijn eigen plekje op de IC. Nu heeft hij nog een drain, naast de twee drains vanuit zijn hart en nog een zakje naast z'n bed. Net een aquarium zo borrelt het allemaal om hem heen. Na de worsteling van gisterenmiddag ligt hij zeer zwaar te slapen. De beademing gaat beter; de hartslag is ook niet meer zo stressvol als gisteravond. Op het scherm waren namelijk, dat hebben we de lezer nog maar even bespaard, rare frequenties van de hartslagen te zien. De slagen hadden ongelijke tijdsintervallen. Om 04.00 uur was dat alweer beter en vanmorgen nog beter. Verder houdt Anner nog steeds veel vocht vast. Er staat er voortdurend een dialyseapparaat naast zijn bed. Daarmee wordt steeds een beetje vocht onttrokken aan zijn lichaam. Hij heeft nog steeds een mooiere kleur dan voor de operatie van eergistaravond. Groet en dank voor de bemoedigende woorden, kaarsen, kaarten en voor wie dat kan het bidden voor Anner. Margreet

De linkerlong

Een rustige dag eindigde weer met enige hectiek. Jordi was nog niet weg of de paniek sloeg toe toen verpleging en dokters merkten dat de beademing niet goed ging. Geen kwestie van 'fine tuning' meer, maar domweg geen opname van zuurstof. Dus: oorzaken uitsluiten (verstopping van beademingsbuis, ligging) en uiteindelijk uitkomen bij de diagnose 'klaplong.' Inderdaad: de foto toont aan dat de linkerlong ingeklapt is. Behandeling ter plekke: lucht weghalen met een spuit (Jop kent de details en de trucs in deze) en een drain inbrengen die de lucht wegpompt terwijl door een waterslot een vacuum ontstaat. Mooie foto na afloop: boel weer in orde.
Het klinkt simpel en het leek ook allemaal vlot te lopen (dankzij het adequate en vakkundige ingrijpen van personeel), maar het was weer spannend. Alweer. En dus nog een keer rond het bed met voor je ogen een worstelende vent op zoek naar lucht. En de eigen angst. Gelukkig dat Jop zo eigenwijs en vooral standvastig is er bij te blijven totdat hij door een chirurg gevraagd wordt zich te verwijderen van het toneel. "Ik moet hem gewoon helpen door er bij te blijven," en zo is het natuurlijk ook.

Volgens dokter Niels moeten we er rekening mee houden dat ook de rechterlong zal inklappen, waarna dezelfde procedure volgt. Oplettendheid van verpleging dus geboden. Maar dat zit denk ik wel goed.
Intussen is Anner in het bezit van een drietal drains, die nadelen (infectie) met zich brengen, maar gelukkig ook de mogelijkheid hebben om de organen te 'spoelen.' (NaCl 0,9%)  

Wat betreft de operatie van gisteren: de artsen zijn voorzichtig positief over het resultaat. De kweek die is genomen van weefsel in het hart liet geen staphylococ bacterie zien. Het kan zijn dat dat er morgen anders uitziet, maar wanneer er veel bacterieen hadden gezeten dan hadden ze zich nu al in de kweek getoond. Verder: geen koorts en een beter uitziende Anner.
Maar wat een gevecht.
Arnoud

Overdag

Met wat extra toeters en bellen aan het bed ligt Anner op de afdeling. Eerlijk gezegd ik zie niet veel verschil met eerder en dus lijkt het even ernstig. Dat zegt de zuster ook. Wat is ze zorgzaam terwijl ze tegelijk veel rust uit straalt. Daar hebben wij baat bij en Anner mogelijk ook.
Vandaag kwam Allard, een kameraad van Anner. Leuk, zo onverwacht. Het leek of Anner met zijn halfopen ogen naar hem keek.
Nu ja, we wachten door en met ons velen.
Arnoud

Alweer een nacht

We konden wel thuis slapen, zei Jacques, die vannacht voor Anner zorgde. Hij had gelijk. Anner is de hele nacht stabiel gebleven. Om 05.00 uur en vanmorgen om 08.30 uur ben ik nog even om de hoek gaan kijken. Vanmorgen had hij zelfs wat meer kleur. De lezer begrijpt: Margreet is op de bank in de familiekamer blijven slapen. Broer Jan (nee, geen broeder, broer) bleef naast haar min of meer waken. Vanmorgen heeft de arts weer zijn vingers gekruisd en me met voorzichtigheid iets over het verbeteren van Anners hartfunctie uitgelegd. De ontstekingshaard is uit Anners hart weg. Het vocht in het hartzakje druppelt uit de aangelegde drains en wij zijn blij met weer een dag erbij, Margreet

So far so good

Anner is geopereerd. Een open hartoperatie waaraan de long- hartmachine te pas moest komen. Een wanhoopspoging van de artsen die ook niet meer wisten hoe nu verder. En een onmogelijke keuze voor ons om mee in te stemmen of niet. Het is alsof je geen keuze hebt en tegen de muur staat. Gelukkig ervaren de artsen het ook zo en is de door hen gevoelde onmacht misschien wel wat vergelijkbaar met die van ons.
Anyway: de reden van deze ingreep lag in het feit dat het hart onvoldoende bewegingsruimte had vanwege vochtophoping in het hartzakje. Ontstekingsvocht? Pus? Op een echo niet te zien. Maar alarmerend was de hoeveelheid vocht en het feit dat daardoor de hartfunctie (pompen en druk in het vatenstelsel op bouwen) afnam.
We vonden hem er vanochtend al niet goed bij liggen: vermoeid en uit geput. Dat was dus een van de redenen/verschijnselen.
Verder was de insteek van de operatie het weghalen van de ontstekingshaard, te weten die afschuwelijke staphylococ aureus. En met name dat werd als zeer riskant gezien. Door de hart- longmachine is het mogelijk dat de bacterie zich juist door het lichaam (en organen) verspreidt, terwijl het tegenovergestelde je doel is.

Goed: zo is het gegaan. Er was geen andere keus. Doorbehandelen op de manier tot nu toe had geen zin en zou leiden tot de dood. Terwijl ook dit een risicovolle handeling zou kunnen blijken te zijn.

Dus hebben we, in de geest van Anner, ingestemd met deze ingreep. De dokter en assistenten op het hart gedrukt voorzichtig met hem te zijn (hoe vaak zullen zij dat horen van bezorgde familieleden en naast staanden) en vervolgens gewacht. Gelukkig heb ik Rachel nog van huis gehaald om samen afscheid van Anner te kunnen nemen. Wat een spanning en verdriet: onbeschrijflijk.
En vervolgens het lange wachten. Om 20.15 uur vertrok hij van de afdeling. Met zijn vieren hebben we in de familiekamer gezeten. Een broodje etend en de opkomende hoofdpijnen met paracetamollen onderdrukkend. De vrienden van Anner zaten een huiskamer naast ons in stilte af te wachten.
Dokter Niels (zaalarts van de IC) kwam bij ons zitten. Hij is met ons begaan. Schenkt thee en legt op heldere wijze de behandeling uit. Met dr Douglas (thoraxchirurg) kunnen we geen betere treffen zegt hij.
Jan komt ons ook bij ons zitten. Fantastisch!

Rond 22.30 uur vertelt broeder Martin ons dat het 'so far so good' is: Anner is geopereerd en ze zijn bezig hem weer van de hart- longmachine te koppelen. Een spannend moment, dat wel, maar tot nu toe is de behandeling geslaagd.
IJsberend loop ik over de gang, in afwachting van de terugkomst van Anner op de afdeling. Het is wisseling van de wacht. Verpleegkundigen die naar huis gaan wensen me succes. De nachtverpleegkundige die je anders nooit ziet komt zich voorstellen.
Daar komt het bed. De anesthesist en ok verpleegkundige manouvreren Anner naar de afdeling waar hij wordt 'aangesloten' op de apparatuur. Een vluchtige blik en om 24.00 uur mogen we om de beurten bij Anner aan het bed staan. Er is weinig veranderd lijkt het. Hoewel hij bleek ziet. Twee liter bloed hangt in een zak aan het bed.

Dr Douglas komt op de afdeling om over te dragen. Zij informeert ook ons. Ze denkt dat er een stap is gemaakt. Het vocht uit het hartzakje is weg gehaald, de 'bacteriehaarden' in het hart heeft ze na nauwkeurige inspectie verwijdert.
"So far so good" zegt ze, broeder Martin had het niet van een vreemde......

Voor ons was het misschien wel de spannendste avond van ons leven. Wachten, wat we eigenlijk al weken doen, maar toch nog intenser wachten en niet weten hoe dit gaat lopen.
Anner ligt 'stabiel'  (het woord kwam al eerder voorbij) op bed. Jan en Margreet zijn in de buurt. Pappa schrijft de blog. (van zich af)

Het is allemaal wat. Hoe nu verder? Wachten op een nieuwe dag, misschien dat er nog kansen in het verschiet liggen.
Arnoud

Ontknoping

Voor ieder die dit volgt: Anner is op de O.K., hij wordt nu geopereerd en dat is erg spannend, Margreet

Slaap en nog eens slaap

Vannacht heeft Anner een rustige nacht gehad. Met de koorts is het beter; er is niet heel veel aan de beademing gedraaid en dankzij veel slaapmedicijnen heeft hij het rustig kunnen houden. Deze update is van vanmorgen vroeg, vannacht hebben we niet gebeld: Anner was gisteravond al heel rustig. Op de fiets van en naar het ziekenhuis is de juiste sedatie voor de schrijver dezes. Iemand mailde me dat de IC een afschuwelijke plek is. Toch is het ook een plek waar enorm goed gezorgd wordt. Voor sommigen is het zelfs de plek om erg rustig te zijn, zij ervaren hun bezoek aan Anner als rustgevend. De redenen waarom iemand op de IC komt zijn afschuwelijk en voor de rest ervaar ik dat iedereen verschrikkelijk zijn best doet. Dat is goed.

Rustig de nacht in

Vanavond lag Anner rustig te bed. Nog wel iets meer rustig dan overdag. Wel een hoge hartslag trouwens. Het hartfilmpje heeft niets noemenswaardig opgeleverd.
De zuurstof is redelijk ingesteld, het dialyseren van het bloed gaat door om het onttrekken van vocht mogelijk te maken. Toen Margreet haar hand op zijn arm legde bemerkte zij dat er een afdruk achterbleef, zoveel vocht zit er in zijn lijf. Terwijl er toch 150 ml per uur wordt 'afgevoerd.'
Zuster Susanne zorgt nu voor hem en we hopen op een rustige nacht.
Arnoud

Koorts & zo

Zojuist heeft Anner de oogdoppen weer op gekregen. Hij kan zijn ogen echt niet dichthouden omdat hij zoveel vocht vasthoudt, vandaar. Niet zo stijlvol als Anner eigen is, maar dat komt wel meer voor op de IC vertelde verpleegkundige Marieke die vandaag voor hem zorgt. Vanmorgen zag Anner er koortsig uit en zijn hartslag is ook wat aan de hoge kant. Er is een hartfilmpje gemaakt en dat wordt nog beoordeeld door de artsen en een cardioloog.Verder is oma op bezoek en Casper, Jorien en Margreet. Namens Rachel branden er drie kaarsen in het minescule stiltecentrum van het UMCG, zij is nog steeds ziekjes thuis.

Vannacht was alles nog hetzelfde

Toen we vannacht belden was Anner nog steeds goed onder zeil. Zijn temperatuur wordt vertekend door de dialyse. Een deel van de bloedsomloop gaat 'buitenom' en op die manier zie je niet dat hij koorts heeft. Straks verder. Margreet

weer een dag

"Iedere dag dat we Anner verder kunnen helpen is een dag winst en betekent dat we de strijd met de bacterie nog niet verloren hebben:" dat zeggen de doktoren en de verpleegkundigen aan het bed van Anner. En het zegt eigenlijk al genoeg. Ook hen rest vooral hoop en een beetje vertrouwen, net als bij ons allemaal. Gelukkig zijn we met velen.....
Anner is weer klaar voor de nacht in een relatieve rust. Morgen weer een nieuwe dag.
Arnoud

Een lang verhaal

We wisten het al, maar het wordt een lang verhaal. En eigenlijk hopen we natuurlijk ook op een lang verhaal. Maar wat ik bedoel is jullie duidelijk. Het hele ziekteverloop van Anner is een dubbeltje op z'n kant. Zolang het goed blijft gaan is iedere dag een beetje winst. Het wordt steeds meer duidelijk dat als het middel om 'het beest' te bestrijden gaat werken, dat pas op z'n vroegst in de komende weken te verwachten is. Dat schijnt bij het medicijn en ziektebeeld te horen.
Vandaag meer rust in de tent. De propofol weer op oud nivo en dan nog breekt Anner er met regelmaat doorheen. Knipperen, fronsen, de blik richten. Dat is dan wat we zien.
Opa en Ina zijn aangekomen, net als Jan, Barbel en de kinderen. Hans wil ook nog komen. En natuurlijk Martine en de vrienden. Aan aandacht geen gebrek.
Arnoud

zoals het nu is is het stabiel

Ja, Anner is weer helemaal onder zeil. 'Comfortabel' noemen ze dat hier. In elk geval is daarmee de onrust weg en dat is voor ons omstanders ook wat waard. De andere kant is dat je hem zo graag 'levend' wilt zien en dat je met hem zou willen spreken. Maar goed, de ziekte overheerst en heeft het over hem en ons te zeggen. We hebben geen enkele keus en mogen ons alleen maar vasthouden aan een beetje hoop.
Vandaag komt opa, wellicht ook Jan en Bar. De sneeuw geeft in het zuiden en westen vertraging zodanig dat mensen hun bezoek aan An moeten annuleren. Gelukkig is het in stad allemaal goed begaanbaar en zijn vrienden in staat op visite te komen.
Wordt vervolgd.
Arnoud

avond en nacht

Anner is toch weer terug op het oude medicijn. En dus was er gisteravond enig (intredende) rust. Het telefoontje naar de afdeling vannacht bevestigde dat beeld. Vandaag een nieuwe dag.

Toch niet zo'n heel goeie dag

Anner is vandaag wat aan het tobben. Door het afbouwen van het slaapmiddel ervaart hij veel onrust. Hoge hartslag en ademhaling, regelmatig oplopende bloeddruk. Het is aandoenlijk om hem er zo bij te zien liggen. Geen enkele regie over wat er met je en om je heen gebeurt, terwijl je het wel (minstens gedeeltelijk denk ik) mee krijgt. Gaan ze voor de goede orde ook nog de gordijnen rond je bed wisselen met daarom een trap en twee mensen en een lap stof.
Uiteindelijk is er vanmiddag een nieuw medicijn gestart om hem toch iets meer onder zeil te krijgen. Ik heb nog niet gezien dat het werkt, maar misschien is er vanavond een resultaat zichtbaar.
Kortom: erg ziek en nog geen vooruitzicht op verbetering.
Arnoud

Alles ongeveer hetzelfde

Vandaag heeft Anner alleen Jorien (petekind van Margreet) Arnoud en Jop op bezoek. Het aan de knoppen draaien blijft. Hij heeft zijn oogglaasjes weer op en Rachel, die zelf een beetje ziek is, heeft toch kaarsen voor hem branden in het piepkleine stiltecentrum van het UMCG.

vannacht

Vannacht om 3 uur nog even naar de afdeling gebeld. Anner ligt stabiel, maar is toch weer terug op de propofol, het slaapmiddel dat hem zo ver weg doet zijn. Verder volgens de dokter hetzelfde beeld. Vocht onttrekken, longen schoon maken, draaien, bloedgasjes en -waarden. Het gaat 24 uur per dag door.
Arnoud

een goedenacht gewenst

Zojuist hebben we Anner dan toch maar goedenacht gewenst. Eerst dacht Margreet nog te blijven slapen maar omdat het zeer druk is op de afdeling en de familiekamer er voor iedereen is (ook bij opname 's nachts), werd ons geadviseerd toch maar naar huis te gaan. En dus hebben we Anner welterusten gewenst. Door het verminderde slaapmiddel dus anders dan op andere dagen. Hij fronst en tuit zijn mond, terwijl hij intussen de machinerie rond zijn bed lijkt te bekijken. Het is zo vreemd allemaal om te zien.
Martin laat ons weten goed voor hem te zullen zorgen en zo rijden we even later in een besneeuwd landschap naar huis. De ijsbaan van Peize is geopend, vol verlicht, maar zonder een mens op de schaats. De krant en enkele ansichten liggen thuis in de bus.
Vannacht weer even bellen naar de afdeling en maar hopen dat het zo stabiel als nu blijft.
Arnoud

Wakkerder

Vanmiddag is de propofol bij Anner gestopt. Dat is een kortwerkend slaapmiddel. Eindelijk hebben we hem weer zien fronsen en zijn grote ogen gezien. De vorige keer dat hij een beetje wakker was kreeg hij het na een tijdje benauwd. Comfortabel is sindsdien het woord voor hoe met Anner om te gaan. Genoeg slaapmiddelen en gestoei met de beademingsmachine is het beleid. Lukt goed. Uit zijn longen komt nog steeds rommel, al is dat niet meer donkerrood en klonterig zoals eerder. Vanavond had hij bezoek van Martine, Jorien, Boyke, Julia, Eline en Peter.

Sneeuwige middag

Vanmiddag is Anners tante Gertrude dus wel geweest. Op het moment dat ik dit schrijf, in de medische bibliotheek, begint het hier in Groningen ook te sneeuwen. Iedereen lijkt wel op vakantie te gaan en deze computer ook. Eindeloos was de inlogprocedure, misschien ga ik toch wel door voor de doorstuursmsjes.

Medisch weet ik niks. Maar vanmiddag moest er weer een filtertje in het dialyseapparaat. Het werd even afgekoppeld en later weer aangekoppeld. In de tussentijd daalde Anners bloeddruk en ging de nor-adrenaline weer even omhoog, en de bloeddruk natuurlijk ook. Anner heeft nu weer twee dekens en geen koorts meer Hij wordt verzorgd door Martin, die, net als anderen, enorm goed voor hem zorgt. Vandaag heeft Anner oogglazen, een soort plakbrilletje, voor. Hij kan tijdens het slapen z'n ogen niet meer dichthouden. Alles is en blijft erg kwetsbaar, dus om zijn ogen te beschermen tegen uitdroging en infecties zijn ze bedekt met zo'n brilletje. Nichtje Lotte vroeg zich al of of het met open ogen slapen in de familie zit. Zou zomaar kunnen, zus Rachel doet het ook.

Hoe saaier, hoe beter

Vanmorgen tegen 05.00 uur en vanmorgen omstreeks tien uur heb ik nog even gebeld met het ziekenhuis. Alles is met Anner een beetje hetzelfde gebleven. Vandaag zou een drukke dag worden, met veel bezoek, maar vanwege het weer hebben Anners Oom Cees en zijn familie en Anners tante Gertrude en haar man afgebeld. Op die manier komt vanmiddag Boyke, met wie Anner lang op school gezeten heeft en zijn zusje die weer een vriendinnetje van Anners zusje is. Verder verwachten we natuurlijk het gebruikelijke bezoek. Gisteravond waren dat Martine (en haar moeder); Peter en zakencompagnon Jordy, die binnenkort naar Mexico vertrekt voor zijn studie.

Anner vandaag

Vandaag heeft Anner nog een hartecho gehad. Jop en ik zaten aan het bed en we werden daar een beetje mee overvallen. We vonden het erg spannend, vooral omdat er gecontroleerd zou worden of Anners hartklep nog heel was, gelukkig was dat zo! Verder is er nog altijd gedurende de hele dag stelwerk aan de beademing en de sedatie(slaapmiddelen) Toen we vanavond weggingen lag Anner rustig te slapen en te ademen, groet, Margreet

Anner is erg ziek

Hoe het allemaal begon: op zaterdagavond 27/11 werd Anner met een niet al te vliegende ambulance naar het UMCG gebracht. Hij was al een weekje ziek op zijn kamer, een dag thuisthuis en kortademig. Op die zaterdagavond werd Anner opgenomen op de gewone longafdeling van het UMCG. Maar alras werd duidelijk dat Anner niet zomaar een longontsteking had. Hij werd al zieker en belandde al snel op de Intensive Care beademing. Op zijn eigen verzoek werd hij 'onder zeil' gebracht en kunstmatig beademd. Dat is tot nu toe zo. De veroorzaker van de longontsteking heet staphilococcus aureus. Ook in zijn hart is een opeenhoping van deze bacterie te zien. Inmiddels zijn er grote gaten in zijn longweefsel gekomen.