Anner op een andere plaats op dezelfde afdeling

Anner wordt of vandaag, maar waarschijnlijk morgen verplaatst. Om eerdergenoemde onrust een beetje te beteugelen krijgt hij een kamertje apart. Een poos geleden, toen hij nog sliep, was ik er niet zo voor, hij lag juist op een plekje waar de verpleging tijdens het maken van spuiten en verbandmiddelen een uitstekend zicht op hem had. Nu is de situatie een beetje anders. Anner slaapt onder invloed van veel slaapmiddelen, maar breekt door die middelen heen, soms is hij helder en maakt hij contact. Andere keren is de indruk dat hij onrustig wordt van dingen die er anders uitzien vanuit een ziekenhuisbed, of zelfs van dingen die er helemaal niet zijn. Omdat een IC vol is van bliepjes, piepjes, voorbijkomende bedden met patienten en nog veel meer gaat Anner naar kamer, schrik niet, 13. Omdat het ook het geluksnummer is van onze aangetrouwde neef zullen we er maar vanuit gaan dat dit nummer ook Anner geluk brengt. We hopen vooral ook op rust voor hem. Margreet

Ochtendblog

Anner heeft prima geslapen, toch is er hier en daar onrust te bespeuren. Hij heeft zijn rust wel nodig. We hopen dat het met behulp van van alles uit de kast met slaap- en rustmedicijnen weer beter wordt, Margreet

Of de zon alweer schijnt op zondag?

Er is eigenlijk niet zoveel veranderd. Anner ligt nu te slapen en was vanmorgen tijdens de verzorging wel enigszins wakker. Gisteravond zijn we ook nog even om het hoekje gaan kijken. Daar heeft Anner weet van gehad. Terwijl gerustgesteld ons bed opzochten was hij wat onrustig geworden. Voorzichtig aan maar weer. Alle waardes op dat scherm naast zijn bed zien er nu goed uit.Over de ademhaling zijn we ook tevreden en we hopen dat hij dat allemaal zo houdt. Hij ziet nog steeds erg witjes, maar zijn bloed is verder niet achteruit gegaan. Buiten schijnt de zon. Margreet

Even zon

Om een uurtje of twaalf lag Anner in de zon te slapen. De verpleegkundige had zijn bed zo gedraaid dat hij naar buiten kon kijken, dat was blijkbaar rustgevend. De koorts was niet zo hoog, maar op de hand gevoeld is die nu wel weer wat aan het stijgen. Anner kijkt helder, maar wisselt af met hazeslaapjes. Probeert steeds te bewegen met handen en armen, zou de fysiotherapeute hem ingefluisterd hebben om te blijven oefenen? Het is fijn om te zien dat Anner toch rustig blijft, geen rare hartslagen, geen bloeddrukkken die al te verontrustend zijn, ook nu hij al een paar dagen af en toe wakker is. Margreet

Over beademen: Anner heeft een buis door zijn strottehoofd waardoor hij beademd wordt. Hij geeft zelf aan, door te ademen, maar krijgt van de beademingsmachine de wind mee. Als het goed gaat heeft hij minder zuurstof en minder druk nodig, als het minder goed gaat heeft hij meer nodig. Er blijft steeds lucht in zijn longen achter, ze staan open.

Over slapen: eigenlijk wordt Anner met behulp van verschillende medicijnen in slaap gehouden. Omdat hij jong is breekt hij daar steeds doorheen. Als hij zieker is kan hij die wakkerte minder goed verdragen. Er wordt dan geprobeerd hem met aangepaste doseringen weer in slaap te krijgen. Het wakker zijn is relatief, door de medicijnen zal hij niet onthouden wie er op bezoek geweest is bijvoorbeeld. Als het beter gaat is het ook beter als hij wakker is en af en toe beweegt. Door het stilligen en de medicijnen zijn zijn spieren enorm geslonken, beter dat ze weer terugkomen.

Hetzelfde

Vanavond alweer een betrokken verpleegkundige aan Anners bed. Zij kon Jop per telefoon berichten dat alles nog hetzelfde is als toen we weggingen. Hij heeft lekker geslapen. Het bezoek was wat inspannender dan gisteravond. En, oh, wat fijn, de fysiotherapeut is vandaag weer geweest en zij heeft weer al die gewrichten die zo lang niet gebruikt worden bewogen. Ze kijkt ook wat Anner zelf kan bewegen, laat hem niet alleen vingers spreiden en vuisten ballen, maar laat hem ook met zijn handen duwen. Zelf beweegt hij ook met zijn armen, maar niet met zijn voeten. Dat is anders dan in de eerdere wakkere periode aan het begin van dit jaar. Onvoorstelbaar dat Anner iets meer dan twee maanden geleden dagelijks sportte en dat we nu zo blij zijn met deze kleine dingen. We hopen dat Anner de komende dagen deze lijn kan voortzetten.

Stabiel

Gisteravond kreeg ik nog een smsje... en we hopen op alweer een rustige nacht... Voor dit moment klaarblijkelijk het maximaal haalbare. Vanmorgen kon de dokter ons inderdaad bovenstaande berichten. Straks gaan we weer bij Anner op bezoek. Gisteren zijn opa en twee vrienden geweest die heel rustig bij Anner waren. En zo bleef Anner ook rustig. Margreet

Niet meer, niet minder

We kunnen niet meer nieuwe dingen melden. De koorts schommelt (vanochtend rond 38 graden), terwijl Anner af en toe aan de oppervlakte verschijnt. Wat me opvalt is dat hij daarbij tamelijk rustig blijft. Wel emoties omdat hij zich niet 'verstaanbaar' kan maken. Met handen en voeten probeert hij te vragen maar heel vaak moet je dan als bezoeker het antwoord schuldig blijven. Moeilijk is dat.
Vannacht heeft Anner (volgens de nachtdienst) een periode lang geslapen en dat schijnt nieuw te zijn, of: anders dan andere nachten.
We pakken de nieuwe dag weer op.
Arnoud

Ook geen nieuws

Ook vanmorgen geen nieuws temp 38.9, dat blijft schommelen. Anner blijft ook bleekjes omdat zijn bloedarmoede niet weer verholpen mag worden met een zak bloed. Deze keer blijft zijn pols goed en laat hij ook geen vreemde hartslagen zien. Het kan allemaal nog net, dat bloed. Gisteren hebben we ons om-de-zoveel-dagen-gesprek met de arts gehad en een ontsteking en een klinische ontsteking liggen in dit geval dicht bij elkaar. De longen zijn enigszins in elkaar gevallen en veel weefsel is beschadigd, dit zou een oorzaak van deze al twee weken aanhoudende koorts kunnen zijn. We blijven van dag tot dag en van uur tot uur proberen kleine lichtpuntjes te zien en tegenslagen-(slagjes, bestaan die?) te verwerken. Margreet

Geen nieuws

Jammer genoeg is bij Anner geen nieuws geen goed nieuws. De bacterie die de longontsteking waarmee hij eind november in het ziekenhuis werd opgenomen veroorzaakte is al lang en breed bestreden.  Na de incidentloze dagen in het begin van het jaar is er weer een periode van onverklaarbare koorts. De temp was vandaag iets hoger, verder geen nieuws, hoorde ik vanmorgen via de telefoon van de verpleegkundige die hem vannacht verzorgde. Jammer dat er steeds weer iets is, de herhaling van een paar incidentloze dagen zou Anner enorm kunnen helpen. Het is ook zo moeilijk dat hij gesedeerd (in kunstmatige slaap gehouden) moet worden omdat hij het anders helemaal niet redt. Onder die oppervlakte schuilt de ons zo bekende Anner . Als het hem iets beter gaat en hij is een beetje wakker merken we dat hij ook zo verschrikkelijk graag bij ons wil zijn. Margreet

Minder temp en toch iets zieker.

Minder koorts, maar wel zieker, dat is de conclusie van vanmorgen. Anner haalt in vele, kleine kleine teugjes adem. Zo zag het er vanmorgen vroeg uit. Omdat bloeddruk en hartslag stijgen heeft Anner toch weer wat meer slaapmiddelen nodig. We blijven bezoek vragen om terughoudend te zijn, even om de hoek kijken kan, maar zelfs wijzelf zijn erg stilletjes aan het bed. Tijdens de verzorging breekt Anner ook al erg gemakkelijk door de slaapmiddelen heen en nog meer is gewoon niet gezond voor hem. Wat meer slaapmiddel vanmorgen maakt zijn ademhaling trager om alles nog net goed te laten gaan heeft hij iets meer zuurstof gekregen. Anner ziet witjes maar met nog meer zakken bloed is de dokter toch terughoudend. We hopen dat hij zich toch weer een beetje gaat herstellen.  Margreet

Alweer een zondagmorgen

Vanmorgen vroeg lag Anner, met hulp van van alles uit de infusen, nog diep te slapen. Later op de ochtend was hij wat wakker en was zijn temperatuur wat naar beneden. Nu loopt die alweer een poosje op. We weten nog niets van de oorzaak van de koorts. Nu en na het weekend wordt er van alles naar het lab opgestuurd en gekweekt om te kijken of er weer een bacterie of virus actief is. Er is al een paar keer antibioticum gegeven wat tegen heel veel helpt. Vanmorgen leek dat al iets te doen, maar nu vraag ik me het af. Anner lijkt, ondanks het vele slapen erg moe. We blijven in de buurt, maar doen rustig aan met hem, Margreet

Annerisweerergziek

Tsja, het blijft moeilijk te verkroppen, maar hij echt erg ziek. Verdenking ligt, het wordt saai, op zijn longen en die zijn al bijna helemaal weg. Gelukkig lukt het nog met beademen, maar alles is spannend, zijn longen schoonzuigen, hemzelf (kunstmatig slapend) draaien, echt alles en de koorts is ook weer in volle omvang terug. Margreet

Pijn

Vanmorgen was Anner minder goed te pas dan gisteren. Weer een wat hogere temparatuur en duidelijk met wat meer medicijnen in slaap. Gisteravond was hij verdrietig en had hij pijn. Hij heeft wat gekregen tegen de pijn en is op zijn zij gelegd. Met de beademing gaat het gelukkig nog steeds goed. Benieuwd wat de dag vandaag weer brengt. We hopen op goede dingen, Margreet

Helder

Vanmorgen was Anner vrij helder. Hij is dus weer enigszins door de slaapmiddelen heen gebroken, maar wel rustig, en, voor het eerst sinds enkele dagen legt hij contact. Vanmorgen was de temperatuur ook niet zo hoog, maar wel stijgend hoorde ik va de verpleegkundige die vannacht voor hem gezorgd heeft. Gisteravond was Anner vreemd aan het ademen en onrustig. Het leek of hij weer een pneu (klaplong) had. Misschien wel in zijn rechterlong. Gelukkig was het niet zo, er was veel troep onderin zijn longen en nadat dat weggezogen was, was Anners ademhaling c.q. beademing een stuk beter. Vanmorgen was alles weer zo als gistermiddag, Margreet

Alweer een zonnestraal

Vandaag is er alweer een pieklein beetje meer zuurstof af. En er is nog iets veranderd aan de beademing waardoor Anner meer zelf moet doen en dat lukt! De koorts is er nog en heeft zelfs vannacht wat gepiekt. Na 7 weken IC kom je erachter dat er ook geheimzinnige IC ziektes zijn. Ventilator-ontstekingen in de longen, door de beademing. Of koorts door afgestorven weefsel in de longen, tsje...misschien begrijp ik het wel niet goed, maar het klinkt toch als koorts zoals het hoort: om iets in het lichaam op te ruimen. De zon schijnt Anner is half wakker en droomt, maar blijft rustig (genoeg) Dus we tellen onze zegeningen maar weer eens. Margreet

The day after

Zoals vaak na een verjaardag valt de dag erna je zwaar: vermoeidheid komt eruit en je voelt je misschien zelfs wel een beetje 'brak.' Ik moet eerlijk zeggen: zo is het vandaag voor mij wel een beetje. Nog net niet het gevoel "ik moet weer," maar toch...
Maar ja: Anner zou Anner niet zijn als hij je niet opnieuw zou verbazen. Aan het oppervlak van zijn bewustzijn kijkt hij rustig rond, volgt hij je bewegingen en vallen zo af en toe zijn ogen dicht. De cijfers op de schermen lijken goed (behalve dan die van de koorts natuurlijk) en aan het eind van de dag kan er zelfs een beetje zuurstof af. (op basis van een 'verbazingwekkend mooi bloedgasje')
Misschien beschrijf ik het hier een beetje te mooi. Want ik en wij weten als geen ander dat het morgen weer heel anders kan zijn, maar dit hebben we dan toch maar weer gezien en opgemerkt. (vrij naar...)
Op tijd naar bed om morgen weer nieuwe dingen te zien.
Arnoud

Een minder heftige dag.

Vandaag was het gelukkig allemaal wat minder heftig. We blijven nog een nachtje bij Anner in de buurt. Alles is verder nog hetzelde. De conditie van de longen blijft beroerd. Vandaag kwam ik nog een huisgenote van Anner in de gang tegen, een andere huisgenote heeft een operatie ondergaan: sterkte daarmee! Bezoek is nog steeds beperkt tot een kleine vaste groep. Margreet

lekker geslapen

Na de verjaardag van gisteren is Anner weer in slaap. We zijn blij met alweer een rustige nacht.Temperatuur doe ik maar niet meer in de ochtendblog, die stijgt en daalt toch steeds. Nu is die is iets lager dan gistermorgen. Alles bij elkaar is Anner toch weer zieker dan we zouden wensen. Op de CT scan van gisteren was te zien dat de rechterlong bijna alleen grote blazen is, onderin zijn nog wat longblaasjes te zien, maar die liggen opgefrommeld en werken bijna niet.De linkerlong is, zoals ook aan Anners ademhaling te merken, gerepareerd. De long was gisteren onderaan ingeklapt. De drain ligt omgekeerd ten opzichte van de andere drain, om de buis niet te laten knikken is een hele kunst. Sowieso vraagt zo'n lichaam met een spagetti aan infuusdraden en drie drains die ook nog alledrie enigszins aangezogen worden veel creativiteit van de verpleegkundige die hem verzorgt of, beter nog, klaarmaakt voor transport. We slapen weer in de buurt van Anner omdat de situatie zorgelijk is. We hopen op een rustige dag. Margreet

Oh oh oh....

Wat een dag alweer. Margreet heeft nog maar net een nieuw bericht geplaatst op de blog of we worden gebeld door de afdeling dat Anner een 'pneu' heeft. Klaplong weer. En weer een riskante drainage. In volle vaart naar het ziekenhuis (Jop vooruit gestuurd vanuit zijn school om de hoek) waar, als we arriveren, net de laatste hand wordt gelegd aan genoemde drain. "Gelukt," zegt de dokter, "maar ook wij kregen het er benauwd van."
In een toelichting op het geheel wordt het beeld niet vrolijker. Er is uiteraard een reden tot een scan (waarvoor weer een hele reis met bed en apparatuur en al door het ziekenhuis moet worden gemaakt) en ook de toelichting daarop (later vanmiddag) maakt ons niet vrolijk.
Vanavond ligt Anner er wakker bij, vol van indrukken en met zijn prachtige grote ogen. Vrolijk worden we er niet van, eerder verdrietig door de gevoelde onmacht en radeloosheid: waar moet dit heen?
Jop en Margreet hebben maar weer een kamer in het hotel geboekt en zijn gelukkig dichtbij. Wij gaan met zorgen proberen te slapen.
Arnoud

22 jaar Anner!

Vandaag is Anner op de kop af 7 weken op de IC, heeft hij 39.4 koorts en is hij 22 jaar geworden.  Het lijkt ook of zijn armen weer vocht vasthouden. We hadden niet gedacht dat de koorts weer hoger zou zijn. Maar hoe vaak dachten we in de afgelopen weken dat hij nooit 22 zou worden? Toch is dat gebeurd. De koorts van de afgelopen week kon door medicijnen veroorzaakt zijn en het was niet mogelijk een 'beestje' in zijn bloed te kweken, misschien werd het resultaat van kweken door de vele antibiotica vertekend. Gisteren is ons verzekerd dat er nog een hele kast medicijnen klaarstaat voor Anner als hij weer koorts of anderszins krijgt. Ook uit de kast slaapmiddelen is weer iets getrokken vannacht. Anner werd wakkerder en zijn ademhaling werd happerig, vanmorgen lag hij comfortabel te slapen. Nu ik dit blog schrijf zijn er al felicitaties van Lies, Eline en Allard binnen via Anners Blackberry. En weer zoemt het apparaat. We hopen op een wonder als verjaardagscadeau. Vorig jaar nog kwamen al zijn vriendenden met een deel van een maaltijd naar Anners ouderlijk huis. Anner hield toen, in de hevige kou van de ruimte waar hij z'n verjaardag vierde, een toespraakje om iedereen te bedanken voor de steun in het jaar wat eraan voorafgegaan was. Nu doen wij dat! Margreet

Ietsje minder koorts.

Vanmiddag is de paal met infusen een beetje opgeschoond. Verdachte antibiotica eraf. Sindsdien heeft Anner minder koorts. Ook slaapmiddelen die hij allang gebruikt worden vervangen door anderen. We merken dat de blog zeer gewaardeerd wordt, maar soms is er niet zoveel nieuws. Net als dat ik na zeven weken geen nieuwe bezoekers meer op de IC verwacht. Ik heb de opmerking van Birgit van vanmorgen stevig in overweging! Verwacht niet iedere zoveel uur een update alsjeblieft. Groet, Margreet

Maandagmorgen

Vanmorgen was alles weer zoals gisteren, koorts 39.1, haar mooi gekamd, beetje witjes door meer slaapmiddelen en meer morfine. Onder deze beademing is hij comfortabel, Margreet

Zondagmiddag.

Kort voordat we naar huis vertrokken om te eten en even van omgeving te veranderen kwam de dokter nog even de instellingen van het beademingsapparaat veranderen. Jippie, het werd iets beter. Anner was de hele dag al zichtbaar niet lekker aan het ademen en tot dan toe had niets geholpen. Niet draaien naar de rechterzij, niet draaien, maar op de rug liggen, niets maakte het beter en Anner lag voor onze ogen te zwoegen. Op dit moment is het een beetje moeilijk updaten. Koorts blijft hoog, Anner blijft ziek. Margreet

Alweer een zondagmorgen.

Ook vanmorgen lijkt alles onveranderd. Temperatuur blijft rond 39. Anner ziet iets minder wit dankzij twee zakken bloed. Het is een raadsel waar dat bloed blijft, niemand kan een bloeding zien. Misschien verdwijnt het bloed zelfs door de antibiotica die Anner juist zou moeten helpen om beter te worden. Gisteren vertelde de dokter dat het niet de bedoeling is om met de antibiotica te stoppen, kan me voorstellen waarom. Zondagmorgen even een kijkje nemen op de IC heeft iets mafs. Fietsend door restjes uitgaansleven in de stad, op de terugweg komt juist de dagploeg verpleging het ziekenhuis binnen. Onderweg naar huis wordt het licht. Margreet

Weinig nieuws.

Weer hebben we niet zoveel nieuws. Aan Anners bloed kun je zien dat hij iets minder ziek zou moeten zijn. Stoffen waaruit blijkt dat er een ontsteking in zijn lichaam is zijn minder geworden. De oorzaak van de koorts is nog steeds onbekend. We maken ons zorgen over zijn longen, die nu misschien nog meer aangetast zullen worden. Anderzijds gaat het wel met het beademen. Soms kun je merken dat hij het moeilijker heeft, dat was zo toen we net even naar het ziekenhuis belden. We zijn verdrietig. Toch proberen we om te blijven hopen!, Margreet

Tip: als het medische gedeelte te onbegrijpelijk wordt: kopieer de betreffende medische term in je balkje google en kijk op de gevonden webpagina voor de uitleg.

39.1

Waar je je al niet aan kunt optrekken in deze barre tijden: hoge koorts, zeker! Maar weer een klein beetje minder dan gisteravond. Anner was vanmorgen om 07.15 nog zwaar gesedeerd, rustig aan de beademing en met, zoals gezegd, koorts van onbekende oorzaak. M'n blogjes worden steeds korter, meer vertel ik niet.

Niks te melden.

Eigenlijk is er niks te melden. Anner heeft nog steeds koorts. Soms een beetje meer dan weer een beetje minder. Soms slaapt hij erg diep en dan weer wat minder. Er wordt goed op hem gelet, soms heeft hij meer van het ene nodig en soms meer van het andere om zich wat prettig te voelen in de strijd tegen de nog onbekende belager. 'Zet 'm op Anner ' fluisteren we hem in zijn oor, Margreet

Vanmorgen

Vanmorgen was alles nog hetzelfde. Anner heeft nog hoge koorts. Hij is rustig en laat zich beademen, ademt zelf een beetje. Hij is met iets minder slaapmidelen helemaal onder zeil, Margreet

Latertje

Even kort. We zijn laat met bloggen omdat we laat in de middag nog een gesprek met de dokter hadden. De situatie met Anner is onveranderd, nog steeds koorts, nog steeds in slaap, nog steeds een wat hoge ademhaling. Margreet

Hartecho.

Vanmiddag waren we even in de stad en bij terugkomst was Anner ' in de gordijnen' omdat er een echo van z'n hart gemaakt werd. Fijn dat alles goed bekeken wordt, maar op de een of andere manier spannend omdat zijn hart al geopereerd is. Het is nu voor de derde keer dat hij een hartecho heeft gekregen. We zijn even thuis en wachten af. Ik had geloof ik al geblogd dat Anner iets makkelijker ademde. Als hij verzorgd en gedraaid is moet hij steeds even bijkomen. Toch lijkt z'n ademritme rustiger dan gisteren. Het blijft maar spannend. We waren gewaarschuwd, na zoveel incidentloze dagen, maar met deze hoge koorts en idem ademhaling, is het een tegenvaller. Margreet

Toch weer koorts.

Al enkele dagen heeft Anner koorts en het wordt steeds hoger, ondanks dat er 5 antibiotica gestart zijn. We weten nog niet wat de koorts veroorzaakt, maar het is wel een tegenvaller. Nu, in de tentamentijd, is het 'vechten' om een plekje in de Medische Bibliotheek dus ik hou het kort. Met de ademhaling is het wel een pietsje beter. Hij lijkt iets comfortabeler. Hij blijft 'ónder zeil', maar niet te erg. Hij krijgt aardig wat zuurstof, maar er wordt goed naar gekeken en als het minder kan wordt er minder hevig beademd. Nu al onvoorstelbaar dat we enkele dagen gelden nog met Anner communiceerden en dat hij nu alweer zo is als de afgelopen weken. Sommige dingen zijn beter gebleven: hij is niet meer aan de nierdialyse bijvoorbeeld. Morgen hebben we weer een gesprekje met de dokter. Vanmorgen had Anner nog bezoek van zijn vroegere huisgenoot en diens vriendin die hem tijdens zijn hartstilstand twee jaar geleden vonden. Wat was het toen spannend en liep toen alles goed af! Eerlijk gezegd vinden we het fijn dat het met bezoek een beetje rustig blijft. We weten dat veel mensen aan ons en Anner denken, groet en dank daarvoor, Margreet

Zorg

Zorgen om Anner. Ontstekingwaarden waarvan de oorzaak nog onbekend blijft. De uitslag van kweken laat op zich wachten. Zeker tot morgen. En wisselende koorts. Met en iets lichtere ademhalingsfrequentie, maar nog steeds te veel.
We weten het niet meer en wachten af. Op de dag dat het zes weken geleden is dat Anner op de IC werd opgenomen.
Arnoud

Foto

Vanmorgen hoorden we via de telefoon dat Anner koorts heeft. Zoals bijna iedere morgen, en gisteravond, krijgt hij een longfoto. Eens kijken of daar iets op te zien is. Gisteravond was er geen wijziging, behalve dan dat een van de drains wel lucht lekte en de andere niet. We zijn benieuwd. Margreet

Terugslag

Zoals jullie hebben begrepen uit de stukjes van Arnoud en Margreet heeft Anner dit weekend een terugslag. Hij heeft meer drukken en zuurstof nodig om de saturatie op peil te houden en niet benauwd te worden. Hiervoor kunnen ze geen oorzaak vinden behalve dat zijn longen nog steeds slecht zijn. Nu hopen we natuurlijk dat dit enkel een terugslag is en dat hij door slaapmedicatie zijn dag-nachtritme weer terugvind en dan rustiger gaat ademen en dan de stijgende lijn van de afgelopen 2 weken weer oppakt. Hij heeft bovendien zelf gezegd dat hij zijn longen weer beter gaat maken . En zoals iemand al zei helpt het om goede moed te hebben!

En Margreet vraagt zich af of het wel kan zo'n klein beetje long...

.. en dan toch zo'n groot lichaam wat wel graag wil bewegen. Het bewijst dat het kan, zegt de dokter dan. Is er dan een ontstekingetje wat nog niet gesignaleerd was? Of nog iets anders overkomelijks? Het zal vannacht een raadsel blijven. Anner staat er zelf positief in. Als we zeggen dat hij zijn longen beter gaat maken gaat hij met wijd open ogen knikken. Wij sederen onszelf met een borrel en een biertje, kijken wat de volgende dag ons brengen gaat? Margreet

Toch weer spanning

Wanneer houdt het is een keertje op? Want het blijft maar steeds onrustig. De hoge ademhaling van de afgelopen dagen geven toch weer zorgen. Enerzijds zegt men: het zijn de indrukken die hij heeft, opwinding zo gezegd. Anderzijds: waarom wordt de ademhaling niet rustiger? Is er dan toch weer wat meer aan de hand met de longen van Anner?
De vaste lezer heeft gemerkt dat deze vragen overdag vaak al spelen en dan 's avonds om een 'actie' vragen. Zo ook vanavond. Vermoeden van een klaplong (de rechter dit keer), thoraxchirurg die probeert lucht weg te zuigen, zonder resultaat, opnieuw een foto. Waaruit verder geen verandering blijkt ten opzichte van vorige opnamen.
Conclusie: geen afdoende actie behalve dan het besluit om Anner voor de nacht wat meer te sederen, zodat hij ook een keertje een nacht 'echt slaapt.'
Niet een bevredigend antwoord hoewel we hem vanzelfsprekend een rustige nacht gunnen.
Morgen opnieuw kijken door nog meer dokters met misschien een heldere ingeving of andere blik. De spanning blijft.....
Arnoud

Vandaag

Na een niet zo rustige nacht en ochtend trof ik Anner even na elven. Ik merkte dat hij wel zin had om de ogen weer te sluiten en dat gebeurde na een poosje vanzelf. Toen ik vanmiddag vertrok zat Anner rechtop in bed en ging de fysiotherapeut een poosje met hem bezig om te kijken wat hij al kon. Dat rechtop zetten maakt onderdeel uit van het ontwennen van de beademing. Een arts die in december de hartecho maakte kwam langs en toonde zich erg tevreden met de vooruitgang die Anner sindsdien liet zien. Een goede beslissing om hem toen te opereren. Ik weet nog dat er lang overleg voor nodig was. Het was inderdaad een meoeilijke beslissing die Anners lot ten goede heeft doen keren. Margreet

Zondagavond

Vanmorgen toen we op de IC kwamen was Anner nog steeds kortademig, maar verder is alles goed. Hij is helder; probeert te communiceren; raakt wat van het overtollige vocht uit zijn lichaam kwijt en sabbelt op ijsklontjes. Nog steeds is Rachel uit ons gezin degene die het beste en rustigste met hem weet te communiceren. Ondertussen smeert ze zijn handen in met een lekker cremetje. Anner heeft zelfs al even de zon op zijn gezicht gehad omdat hij door een lieve verpleegkundige met het bed iets meer naar het raam gezet werd. Ik heb trouwens ook bewondering voor Anner die met beperkte middelen mooi weet te communiceren en het ook weer laat gaan als het niet lukt. Tussendoor doet hij voortdurend hazeslaapjes. We zijn dan ook blij als we tijdens zo'n slaapje zijn ademhaling weer iets rustiger zien worden. Alle waardes in zijn bloed en ook de zogeheten 'gasjes' CO2 blijven ondanks het frequente ademen goed. We hopen weer op een goede rustige nacht. Margreet

Zondagmorgen

We blijven wat langer thuis. Jop heeft even gebeld. Anner heeft een rustige nacht gehad. De zuurstof mag weer omlaag. Ons was gisteren al verteld dat als de long opnieuw gedraineerd zou worden dat verder geen invloed zou hebben op het afbouwen van de beademing. Het nadeel van meer zuurstof en vooral meer beademingsdruk is dat de longblaasjes nog verder beschadigd kunnen worden. Anner heeft al zo weinig long over dat elk beetje telt, denk ik dan. Vanavond verder, Margreet

Natte vingerwerk rondom de long

Niet goed dus. Het ging vanochtend al niet goed en het werd eigenlijk steeds minder. De beademingsdrukken moesten weer omhoog en de saturatie werd weer slechter. Dus: overleg. Intensivisten, thoraxchirurgen, fotografen, zaalartsen: om de tafel en rondom computerbeelden langdurig in overleg. Want: ingrijpen of niet ingrijpen? En zo werd het opnieuw een 'latertje' vanavond. Want pas rond 20 uur wordt besloten toch in te grijpen. De dokter die een aantal weken de open hartoperatie 'deed' (in haar kregen wij toch een soort van vertrouwen) had naar eigen zeggen de twijfelachtige eer de klus te klaren. Het opnieuw draineren van de linkerlong die behoorlijk beschadigd is, is geen gemakkelijke zaak. Dat blijkt ook na uitleg ver hoe dat draineren nou eigenlijk gaat. Bij een 'gewone' klaplong is dat een kwestie van een buis inbrengen en aanzuigen totdat het longvlies mooi aan het borstvlies ligt. Na korte tijd is er dan sprake van heling en kan de buis/drain verwijderd. Anner zijn klaplongen zijn zeker niet gewoon (dat mag duidelijk zijn) waardoor het inbrengen van de buis en het passeren van het borstvlies risicovol is. Daarbij komt dat je de door de hele ziektegeschiedenis ontstane holten kapot kunt prikken met de gevolgen van dien. "Ons werk is voor een groot deel ook natte vingerwerk," zegt een dokter over de hele procedure. Bescheidenheid siert de mens, nietwaar?
Enfin: onze thoraxdokter heeft de klus naar tevredenheid geklaard wat ook de foto's aantoonden. De beademingsdruk kon direct omlaag en de ademhaling, die de hele dag hoog en zeer frequent, uiteindelijk meer dan 40 keer per minuut, was is weer veel rustiger.
Na de operatie is Anner weer snel boven water en niet van plan te gaan slapen. Hij communiceert met handen en voeten (letterlijk) helder en vooral Rachel weet de juiste vragen te stellen waarop hij goed kan antwoorden. Gelukkig ligt hij even later met de ogen dicht op bed.

Opnieuw een lange dag op de intensive care.
Vanmiddag bezocht Rachel de verjaardag van Boy, de vader van vriendin Sterre. Precies zes weken geleden deed zij hetzelfde ter ere van de verjaardag van Sterre zelf. Die avond werd Anner opgenomen. Wie had toen gedacht dat zijn opname zo lang zou duren...
Arnoud

Een dagje wat minder.

Vannacht en vandaag ging het met Anner allemaal wat minder. Er zou leuk bezoek komen van de netwerkclub waar Anner zich de maanden voorafgaand aan zijn ziekte veel voor inzette, maar dat is afgebeld. Martine en Peter zijn geweest en zelfs Jan uit Brussel, maar we doen rustig aan. Even geen bezoek meer. Anner is moeilijker te beademen vandaag. De intensive care arts besloot goed op te blijven letten, maar niet in te grijpen. Wel is er aan de knoppen gedraaid en druppelen er wat andere medicijnen door de infuusslangen, maar dat is het dan ook. Alle andere dingen, zoals de heldere blik; het afvoeren van afvalstoffen uit het lichaam en de positieve ontstekingswaarden blijven. We hopen dat gauw de positieve lijn van de afgelopen dagen weer in zicht komt. Margreet

Steeds beter

Vandaag hebben we het vervolg van ons gesprekje met de dokter gehad. Op de CT scan is van alles bestuderenswaardigs te zien, maar vandaag zal er verder geen actie zijn. De dokter wist 5 positieve punten te noemen en sloot het gesprek, met Anner, aan het bed, af met de wens dat we nog veel van dit soort gesprekjes zullen voeren. Anners spierkracht gaat met de dag vooruit en ook het vele vocht lijkt hij aardig kwijt te raken. Nu ik dit schrijf werkt de fysiotherapeut met hem.De coordinatie van zijn armen is nog niet helemaal je dat, maar dat 'hoort' bij mensen die zo lang onder zeil en op de IC zijn (geweest). Communicatie lijkt zo ingewikkeld, maar de dokter wist al heel snel dat Anner vragen had over zijn hart. Deze vragen heeft hij naar Anners tevredenheid beantwoord. Knap van de dokter, knap van onze immer zo communicatieve Anner dat hij zich zonder de mogelijkheid om zelf te praten zo rustig weet te houden. We blijven leven met de dag en dit is een goede dag, Margreet

..vervolg...

Hou de kaarsen nog maar even aan blogde ik vanmiddag. Inmiddels heeft Anner nog een drain erbij, bij de linkerlong. De oude werkt nog en dat is wel nodig. Morgen krijgen we ook meer informatie over de scan en wellicht over al dan niet ingrijpen naar aanleiding van het gevondene. Anner houdt zich verder goed. Hij communiceert, kijkt wakker en slaapt ook weer af en toe. Wij wisselen verblijf in het ziekenhuis af met bezoekjes aan de ortho. Jop vindt twee eieren. Sinds het lengen van de dagen leggen de kippen weer eieren. Sinds de kippen weer leggen gaat ook Anner iedere dag een stukje beter. We hopen dat hij deze lijn, met nieuwe drain en mogelijk nog wat andere zorg voor z'n longen, kan doorzetten. Margreet

Hou de kaarsen nog maar even aan...

Heerlijk hoe helder Anner ook vanmorgen weer uit zijn ogen kijkt! Wel even wennen om weer in het ziekenhuis te liggen, dat merk je wel aan Anner. En het communiceren via gezichtsuitdrukkingen gaat ook steeds beter, zij het met hulp van de verplegeing die meer ervaring heeft in het stellen van gesloten vragen aan mensen die net weer een beetje wakker worden. Nu ik dit schrijf is Anner weer even in de CT scan om nog eens goed naar zijn longen te kijken. Ze zitten er dicht bovenop. Wij steken nog maar een kaarsje aan. Margreet

Wakker worden en krachten op doen

Ja, het gaat echt steeds een beetje beter met An. Hoewel met veel slagen om de arm, want gevaren liggen op de loer: een nieuwe bacterie die koorts veroorzaakt, de longen die in een slechte conditie zijn, de drain en het hart waar we sinds twee jaar zo 'bang' voor zijn.
Het beter zijn toont zich vooral in de helderheid van Anner, gecombineerd met een redelijke rust. Wat dat laatste betreft: we zien de hartslag en de bloeddruk stijgen wanneer we naast z'n bed staan en hij ons vragend aan kijkt. "Wat is er toch allemaal aan de hand?" en: "Waar ben ik?" Daar hebben we niet zo maar een antwoord op, want waar moet je beginnen en wat schiet hij ermee op, met al die informatie? Dus vaker zitten we stil naast hem waarna hij na enkele ogenblikken de ogen sluit en gaat slapen.
Anner wordt wakker en tilt zijn arm op. Waar haalt hij de kracht vandaan? Het lijkt oefenen van spieren die  door het hele gebeuren ernstig verzwakt zijn. Plotseling vraagt hij om wat te drinken en de broeder geeft hem met de 'tandenspons' een paar druppels water. Vanavond vroeg Anner om wat te eten, hij had honger. Misschien omdat wij net uit het restaurant kwamen waar we wat hadden gegeten. Misschien ook wel vanwege een echt hongergevoel.
Ook hebben we hem de Ipod gebracht en heeft hij weer geluisterd naar wat muziek.
Allemaal mooie en opbeurende dingen die ons toch weer een beetje hoop geven.
Arnoud

Draineren maar...

Anner heeft een poos drie drains in zijn lichaam gehad. De twee drains bij z'n hart zijn eruit, de derde bij zijn linkerlong is er nog. Op de foto is gezien dat die drain niet meer zo goed ligt. De long ligt wel mooi aan (Anner kreeg de drain na een klaplong), maar de drain geeft steeds problemen. Anner wordt benauwd, waarschijnlijk wordt de long enigszins in elkaar geduwd, een beetje manipuleren met de drain helpt, maar vanmiddag gebeurde dat in korte tijd maar liefst 12x. Een nieuwe drain is niet zo gemakkelijk te plaatsen omdat er grote gaten in Anners long zitten, dat maakt de long enorm kwetsbaar.
Verder is Anner aardig wakker, doet het bezoek erg rustig aan en gaat hij eigenlijk iedere dag een heel klein beetje vooruit. Nu maar hopen dat alles blijft zoals het is, inclusief de drain, of liever: dat die drain snel overbodig wordt.

Wakker en oppassen!

Beste Blogvolger, zoals jullie merken is ons enthousiasme over Anner, zijn wakker zijn en zijn voorzichtige herstel groot.Vandaag had ik een kort gesprekje met de dokter/intensiviste aan het bed. Een van mijn grootste vragen was: hoe om te gaan met de wakkerte? Een andere: Ga je hem weer verder sederen (in slaap maken), en waarom? Onze voorzichtigheid met de wakkere Anner was terecht. Geen stromen bezoek is het devies. Hij droomt en kijkt rond, doezelt dan weer weg. We willen niet dat hij net als na vorige wakkere periodes in ademnood komt! De slaapmedicijnen worden stukje bij beetje verminderd, ook omdat hij geen spierkracht meer over heeft. Omdat hij wakker is zal hij willen bewegen en zo, een klein beetje, zijn spieren gebruiken, dat is goed voor hem. Het is ook belangrijk voor als de beademing afgebouwd wordt. Voor ademen heb je spierkracht nodig, handig om dat alvast een beetje te oefenen.
Vandaag is er ook weer anderhalve liter vocht onttrokken. Hij ligt nu enkele uren in plaats van de hele dag aan de dialyse en daar zit voortdurend iemand naast. Zijn nieren beginnen weer enigszins te werken, maar hij voert nog niet genoeg afvalstoffen af, vandaag de dialyse.Hij maakt ook weer extra hartslagen, daar hebben wij slechte herinneringen aan, we hopen dat zijn hart niet gaat fibrilleren. En zo zijn er nog wel honderd dingen om je zorgen en zorgjes over te maken, maar dat gaan we maar niet doen.Margreet

Anner in 2011

Vandaag waren Jop en mama vroeg opgestaan om door papa naar Anner toe te rijden, toen papa weer terug was en ik wakker gingen we ook naar Anner!
Het ging vandaag net zo als de andere twee drie dagen elke dag een beetje beter! Dat is heel goed, ze zijn nu in het ziekenhuis best wel positief en dat horen we graag!
Anner was vanmiddag best wel bij, dat was soms leuk want dan antwoordde hij echt op een vraag en soms dan deed hij heel erg zijn wenkbrauwen omhoog en dan die grote ogen! Toch wel fijn om te zien dat hij wel reageert op sommige dingen, als het ook niet belangrijk is dan reageert hij daar ook niet op!
Vandaag ging ik zijn handen insmeren met Zwitsal zalf voor zijn handen, ze waren heel erg droog! En toen ik de ene hand had gedaan gingen ze hem draaien en toen maakte Jop, Jan en ik een hele lange wandeling door Groningen. Jop die had veel leuke weggetjes en huizen die heel mooi waren en boten dus we hebben alles gezien.
Toen we terug waren deed Jop de laatste hand en mama deed de voeten!
Voor de rest ging alles helemaal goed hij ademde soms wat snel en op het laatst was zijn bloeddruk een beetje laag maar de verpleger zei dat dat niet zo super erg was!
Nou, morgen komen Jop en ik na school nog langs!
Rachel

2011

Anner is ook in 2011 bij ons gebleven ontdekte ik eergisteravond om 5 voor twaalf. Hoeveel momenten hadden we de afgelopen maand waarop we dachten dat dat niet zo zou zijn? We hadden zeker 4 of 5 slechtnieuwsgesprekken. Nu tel ik al 4 incidentloze dagen. Het lijkt of hij iedere dag een piepklein beetje vooruitgaat. Echter vandaag kwam een verpleegkundige naast me zitten en me waarschuwen: het gaat nu goed, maar ook na heel veel incidentloze dagen kan er iets voorvallen. Terwijl jij denkt dat er al zoveel is gebeurt, en denkt: er kan niets meer bij, zal er iets zijn wat je tegenvalt en wat je niet verwacht. Weer die 24 uurseconomie van de IC, dat waarmee een van de eerste artsen die we spraken zo bij me scoorde: hier denken we niet meer dan 24 uur vooruit. Nu is het goed, leef in het moment. Zonder deze opmerking zou het voor mij niet om uit te houden zijn geweest, deze onzekerheid, deze hoop, zonder enig zicht op het eindresultaat. Deze blog liet lang op zich wachten. We waren even stilgevallen. Alles bleef en kleine dingen werden beter. Margreet