Als een sluipmoordenaar....

Onze liefste zoon en broer is gisteravond om 22 uur overleden.
Dat dringt nog helemaal niet tot ons door, terwijl we gisteren de hele dag naast zijn bed hebben gezeten, hebben gehuild en verhalen opgehaald van een mooi prachtig leven. Herinneringen aan een bijzonder mens.
Het was een sluipmoordenaar die Anner op de korrel had. Een sluipmoordenaar in de vorm van een ernstig probleem in de hersenen. Iets van een bloeding in combinatie met een virus, bacterie of schimmel. Op een MRI scan van gistermorgen vroeg is gezien dat het hersenweefsel onherstelbaar beschadigd was en niet verenigbaar met leven.
Wat een domper (en dat is nog zacht uitgedrukt) juist in een periode dat het zo goed ging met Anner. Maandagochtend zei hij nog tegen Margreet (naar aanleiding van het overlijden van Ina): "Maar opa hoeft zich geen zorgen te maken, want ik ga door met leven en vechten voor dit leven."
Het heeft niet zo mogen zijn.

Arnoud, Margreet, Jop & Rachel

Beroerd

Op dit moment zijn we opnieuw op het beroerdste moment van Anner ziekte aangekomen. Vanavond kwamen we op bezoekuur bij Anner die erg verward was en af en toe wegviel. Later veranderde dat in alsmaar wegvallen en af en toe bijzijn. na veel controles door verpleging, dokters en neurologen in opleiding is Anner tot twee maal toe met zijn hoofd in de Ct-scan geweest. In de loop van de nacht werd hij zieker, verdenking was een bacteriele of virale infectie, of stolsels en bloed in de hersenen. Bepaalde functies vielen uit omdat de druk in de hersenen te groot is of was. Anner krijgt op dit moment een drain, het zoveelste alles of niets moment in deze opname. na de drain zal hij in de mri-scan gaan om verder te zoeken naar de oorzaken van deze crisis. Als het niet goed is en de drain helpt niet, of hij komt wegens slechte conditionele toestanden niet eens in de mri-scan moeten we vandaag definitief afscheid van Anner nemen
Ongelooflijk dat iemand die zo helder uit zo'n heftige longtransplantatie en lange periode 'onder zeil' op de Ic kwam nu met zoiets geconfronteerd wordt.

Margreet op de mac van Anner

Druiven.

De koorts is nu weer gepiekt en Anner is ook niet meer zo goed te pas als gisteren. Hij wil steeds anders liggen omdat hij pijn heeft. Zijn stem wordt steeds zachter en hij wilde niet met de fysiotherapeut werken. Gelukkig is hij op de IC gebleven om die reden. Hij krijgt weer onderzoeken en omdat hij trilt komt de neuroloog langs. Hij vraagt om druiven, daar heeft hij van gedroomd, de titel hierboven is dus m'n boodschappenlijstje.Vanmiddag moest hij een poos nuchter blijven voor de echo. Ik ben nu benieuwd of Anner alweer trek heeft ondanks het ziekere gevoel.

Een poosje gelden besloten we niet meer te vragen naar het verhaal van andere IC-verpleegden. We wilden alle aandacht voor onze jongen. In eigen kring is weer iemand gestorven en het is moeilijk daar de juiste aandacht aan te geven. First things first.

Margreet

Koorts maar goed te pas

De koorts zet toch door. Soms is wat minder, andere momenten stijgt het. En dat is allemaal niet fijn. Maar goed, Anner zegt er weinig last van te hebben. Kees en Jacq kwamen op bezoek en dat vond Anner fijn. Voor de rest nam hij vandaag een dagje rust: geen fysio en andere toestanden aan zijn bed. Wel praten met ons, de verpleging en de dokter. De laatste heeft hem het hele verhaal in chronologische volgorde verteld. "Het meeste wist ik al wel," zei Anner daarover, "Ik had al veel van jullie en van anderen gehoord. Jammer is wel dat ik niet gelijk intensief mag gaan sporten, maar langzaam op moet bouwen. Dagelijks rennen zit er voorlopig (en ook na ontslag) niet in."
Verder hebben we gesproken over huisvesting: het al of niet opzeggen van zijn kamer, inschrijven voor een woning of appartement bij de woningstichting.
Wanneer je in bed ligt is er volop tijd over dit soort dingen na te denken en gelukkig laat Anner ons daarin delen.

De verhuizing naar een andere afdeling lijkt besloten. Hoewel: de behandelaren nemen pas morgen een besluit. We zullen zien. We hebben de indruk dat Anner het over zich laat komen. Wat hij belangrijk vindt is dat hij een kamer voor zich alleen krijgt. Volgens de dokter was dat het geval.
Arnoud

Spreken

Volgens mij hebben we het al eerder genoemd: het is zo bijzonder om met Anner in gesprek te zijn. Omdat ie dan weer helemaal Anner is, omdat daar weer zichtbaar en hoorbaar wordt hoe strijdvaardig hij is. En hij vindt het heerlijk om te praten met de mensen. Gisteravond en vanmorgen spraak hij met Jan volop over zijn ervaringen en hoe hij de opname beleefd. Hij is daarin helder en eerlijk.
Vandaag was er weer het programma met de stoel en de fysiotherapie. Hij voelde zich vanmiddag en vanavond wel minder omdat hij weer koorts kreeg. Voor ons spannend, Anner noemt het een dip of tegenvaller. Hij had ook pijn in de rug, waarschijnlijk spierpijn van het zitten in de stoel. Wat moet je ervan denken? Eigenlijk toch zoiets als een verbetering die het gevolg is van het vele oefenen. En natuurlijk (zoals de zuster vanavond zei): het bed dat je vijand wordt.
Nu ja, we kijken het aan.
Het voornemen van een verhuis naar de afdeling lijkt wat vastere vormen aan te nemen, hoewel nu Anner twijfels heeft. Is er wel de goede en voldoende zorg aanwezig, zijn de voorwaarden aanwezig dat ik daar snel beter wordt? Anner roert zich wel en spreekt zijn zorgen en bedenkingen uit. Weer dat spreken: wat is het toch prachtig en wat horen wij onze jongen en grote broer weer steeds meer terug!
Arnoud

Anner heeft vandaag alweer een rondje afdeling gemaakt. Zittend in een zeer comfortabele stoel. Met een kastje wat z'n hartslag bijhoudt en een kastje wat de zuurstof in het bloed in de gaten houdt . Hij heeft zelfs vanaf het balkon een blik op de Fonteinstraat geworpen en de gang gezien en de plek waar zijn oude bed stond. Na een uur zitten en rijden en bezoek van een lieve Roteract-vriendin was Anner erg moe en heeft hij in bed in zijligging een dut gedaan. Zo'n ritje in de kleinschalige MICU vraagt wel wat energie. Anner heeft overigens wel een MacBook en draadloze internetverbinding in bed, maar nog geen puf om onze blog te lezen, of op alle facebookberichtjes te antwoorden. Ik ga dus, met instemming van Anner, nog even door met schrijven. Anner heeft nog een goed gesprek met de dokter gehad en trekt nu eerdere vragen over naar de afdeling of anderszins van de IC af wel een beetje in. Het heeft twee kanten zegt hij, de uitstekende zorg op de IC, gelardeerd met veel piepjes en geluiden tegenover mogelijk liggen op zaal en iets minder intensieve zorg. We zijn benieuwd of hij nog zelfetend; zelfinstruerend ICpatient blijft of dat hij toch naar een afdeling met hartbewaking en transplantatieervaring gaat. Vandaag ontmoetten we een familie die bij een sterfbed van een orgaandonor was. Wat moedig om daarvoor te beslissen en hoe voorstelbaar ineens dat er eind januari een familie afscheid nam van iemand die zijn orgaan aan Anner schonk. Mooie ontmoeting, in zeer droeve omstandigheden. Margreet

Smaak

Anner heeft het erg druk met beter worden. Hij traint met zitten. Vandaag is hij met stoel en al een stukje de afdeling/IC op geweest omdat hij nieuwsgierig was hoe het er buiten kamer dertien uitziet. Hij spreekt met dokters, eindelijk ook met zijn steeds zeer betrokken cardiologe en met de thoraxchirurg die hem op 1/2 van nieuwe longen voorzag. Ik hoorde later hoe blij hij was Anner zo te zien, Anner was na de operatie immers twee keer terug naar de o.k. geweest om bloedingen te stelpen. Anner heeft het zelfs druk met het kennismaken met verpleegkundigen die lang geleden voor hem gezorgd hebben en die nu komen kijken hoe zijn ogen er zonder plakkers uit zien en hoe zijn stem klinkt. Maaltijden goed op de IC krijgen is nog een hele klus. Snel mag Anner 's middags kiezen uit de bejaardenmaaltijden die hier standaard zijn, maar meer zou mogelijk moeten zijn. Misschien is Anners smaak veranderd door veel medicijnen en lang ziek zijn, maar waarschijnlijker is het ziekenhuiseten erg anders dan de maaltijdsalades en fruit waar Anner eerst op leefde.Ons valt op dat we in de bewoonde wereld buiten het ziekenhuis nooit hoeven uit te leggen hoe het met Anner gaat dankzij dit digitale dagboek. We zijn inmiddels benieuwd hoe lang het leuk blijft nu Anner zelf weer een wereldburger blijkt te worden. Margreet

Geraakt

Het bericht van gisterenmorgen was kort. En er volgde weinig nieuws daarna, terwijl er natuurlijk weer veel gebeurd is met Anner. Het kwam doordat wij werden overvallen door het bericht dat Ime overleden is. Het maakte ons stil en in onszelf gekeerd. Het kwam zo dicht bij onze eigen ervaringen van de afgelopen maanden.
Onze gedachten zijn bij Martin en de familie.

Intussen is Anner best goed te pas. Dat hij de eerste tijd niet zou kunnen spreken werd direct ontkracht. Nadat de dokter de beademingsbuis had verwijderd sprak hij: "Dank u wel dokter." Die uitspraak gaan we niet meer vergeten natuurlijk. Ook niet dat hij een uur later in gesprek met dezelfde dokter aandrong op snel handelen: ICD (defibrillator) erin en volgende week weer aan de slag met werk en bedrijf.
Anner ten voeten uit en dat maakte het gisteren allemaal heel ontroerend. Bijvoorbeeld toen Anner vertelde dat dit toch niet zijn normale en natuurlijke manier van liggen was en de afhankelijkheid die hij steeds ervaart. En dat de dokters zo bescheiden zijn wanneer ze zeggen dat het toch vooral Anner zelf is die de afgelopen maanden heeft gevochten voor zijn leven.

Vandaag heeft hij voor het eerst sinds maanden weer genoten van een uitgebreid ontbijt, hij heeft weer gezeten op de stoel en zelfs even op eigen benen gestaan. Over dat laatste was hij niet zo enthousiast, want zo goed ging dat nog niet.
We hebben zojuist nog even gesproken over de periode voor de ziekenhuisopname. Daarover weet hij eigenlijk nog alles, tot in de kleinste details. En verder wil Anner nu ook wel donor worden omdat hij zelf nieuwe organen heeft.
Zijn helderheid, directheid en openheid maken dat we geraakt worden en wij ontmoeten (opnieuw) onze jongen en grote broer.
Arnoud

Buis eruit

Zojuist kreeg Margreet telefoon van de ICB dat de beademingsbuis er uit is . Dat is natuurlijk heel fijn want het betekent dat hij dan weer kan praten, niet meteen maar wel vandaag of morgen nog. Al met al een hoogtepunt. Jop

Dalende koorts, stijgende lijn

Het begon vanmorgen met het bericht van de nachtdienst dat Anner opnieuw niet goed geslapen had. En daarbij ook weer koorts. Je gaat je direct weer zorgen maken....
Maar eenmaal op de afdeling gaat de rechterduim van Anner omhoog ten teken dat hij zich goed voelt. En daarom na de verzorging een klein half uur in de stoel en na het middaguur ontwennen van de beademingsmachine. De target die de verpleging in overleg met Anner had gesteld voor het ontwennen was 6 uur. Anner zag er niet tegenop en werd er dus niet warm of koud van. Goede bloedwaarden en toen we vanavond weg gingen was hij nog steeds 'los' van de beademing.
En wat betreft de koorts: deze is in de loop van de dag gedaald naar meer normale waarden. Wel is er bloed afgenomen om te zien of er wat te kweken valt. Dat hopen we natuurlijk niet, want hoewel we hobbels gewend zijn: we willen ze eigenlijk niet meer.
Het liefst zien we Anner nu lezend in de Elsevier of schrijvend wat we voor hem moeten regelen. Zo hebben we vanavond dan toch maar de laptop meegenomen. Anner zal morgenochtend regelen met de technieker van de afdeling dat hij aangesloten kan worden op het wereldwijde web. Dan is hij weer een beetje meer man van de wereld.
Maar het belangrijkste: zonder tegenslag of hobbel mag Anner morgen definitief los gekoppeld worden van de beademingsmachine. Dat zou wat zijn, een 'verademing' eigenlijk, op de kop af 13 weken nadat hij op de IC werd opgenomen en verzuchtte: "Breng mij maar onder zeil en maak me wakker wanneer ik weer beter ben."
Arnoud

Sociaal

Anner wil soms weleens weten hoe het met iemand gaat. Soms vraagt hij dat aan het bezoek over een gezamenlijke bekende en soms aan degene die voor hem zit. Vandaag moest Jop toegeven dat hij niet zoveel te vertellen had. De dagen worden vooral gevuld met bezoek aan Anner, wat voor anders moeten we dan aan Anner zelf vertellen? Gelukkig waren er in huis wel een paar kleine klusprojecten gaande waarover Jop iets kon vertellen, maar dat was het dan wel. Anner is erg moe. Hij heeft een wilde nacht gehad. Vannacht is er een opname geweest, hij heeft een nieuwe buurman gekregen en daar was veel gepraat van, vannacht, zo vertelde Anner vanmorgen. Door de vermoeidheid heeft Anner een wat aangepast programma. Niet het traditionele bedfietsen of mobiliseren (gisteren: op een stoel zitten) om 14.00 uur, maar iets later. Dit geeft ruimte om wat langer los van de beademingsmachine te liggen, iets wat goed bevalt. Anners schrijft en geeft de zuster aanwijzingen over het kantelen van het bedtafeltje, onvoorstelbaar knap hoe iemand die op zich graag praat ook op een andere manier naar tevredenheid communiceert. De Elsevier ligt klaar om wat rechtse standpunten te gaan innemen, maar de echte interesse daarvoor ontbreekt vandaag en dat is wat mij betreft maar goed ook. Op gebied van sondevoeding is dat weer anders. Een verpleegkundige zette de sondevoeding even stil omdat er een nieuwe zak aan gehangen moest worden en droeg Anners broer op dat aan de verpleging die eigenlijk aan Anners bed staat te melden. Voordat Jop dat kon doen had Anner zelf al duidelijk gemaakt dat er een nieuwe zak voeding aangehangen moet worden. Binnenkort gaan we maar eens proberen of Anner temidden van al dit wit ook zijn Ibook zou kunnen gebruiken. Op dit moment hij heeft hij wel erg trillende vingers. Overigens gaan de gisteren gemelde nieuwe bezoektijden pas op 1 maart in, dus tot dan gewoon kijken en afwachten of we ons tussen verzorging, overdrachten en andere activiteiten zoals rusten kunnen invouwen, Margreet

Stoel

Ons enthousiasme is grooot. We realiseren ons ook dat het nog een lange weg te gaan is. Zo waren we vandaag alweer helemaal blij dat Anner ruim tien minuten in een stoel heeft gezeten. Hij is daar zonder problemen met een tillift in gekomen. Ik bewonder zijn vertrouwen in zo'n apparaat, zou zelf toch wel een beetje gestressed worden als ik in een matje moest hangen, om door een electromotortje opgetild te worden, terwijl ik zelf nauwelijks zou kunnen bewegen. Even in een stoel zitten is een grote inspanning voor de patient die al 86 dagen in bed heeft gelegen. Nu de pijnstillers en slaapmiddelen verminderd en afgebouwd worden, zoals dat in verpleegkundig jargon heet, komt ook pijn van al dat liggen en niet zelf kunnen draaien en verliggen aan het licht. Allemaal problemen die als het zo goed blijft gaan van voorbijgaande aard zijn, maar nu wel erg onaangenaam zijn en aandacht behoeven. We hebben trouwens nieuwe bezoektijden. Op zich waren de bezoektijden altijd van elf uur 's morgens tot acht uur 's avonds, behalve tijdens verzorging. In de praktijk was er 's middags een lange periode waarin iedereen op een kluitje in de familiekamer zat te wachten tot eerst de overdracht van de verpleging en later de overdracht van de artsen gedaan werd. In verband met de privacy van de patienten was het de bedoeling dat bezoek zich van begin tot eind van deze overdracht terugtrok. Nu is dat geformaliseerd: van 15.00 uur tot 17.00 uur is het geen bezoektijd. We hopen dat medici en verpleegkundigen ook precies in deze periode overdragen, zodat we als familie niet wachten of ons shoppend in Groningen onledig houden totdat we bij onze patient terecht kunnen en later toch de gordijnen gesloten vinden. Bezoek graag in overleg met Anners ouders, telefoonnummers via Peter of Martine. Margreet

Nog meer goede berichten.

Inderdaad, het gaat hem nog steeds goed. Vanmorgen toen we om elf uur op bezoek kwamen lag Anner te ontwennen van de beademingsmachine en ondertussen een tijdschrift te lezen, over ondernemerschap uiteraard. Wat mooi om te zien! Hij ging ook door tijdens het bezoek en werd steeds meer op zijn gemak tijdens het zelf ademen. Hij ademde steeds rustiger en heeft nu 1 1/2 uur 'los' gelegen zoals dat heet. Met de fysiotherapeute oefent hij stukje bij beetje het los zitten zonder ondersteuning en een dezer dagen mag hij op een stoel proberen. De transplantatiearts kwam nog even een kijkje nemen: ook tevreden. Vanavond gaan we weer, eens kijken of hij slaapt of juist wakker is, vanmiddag zag hij er wel moe uit van alle inspanningen. Margreet

Door

Anner is goed bezig, meer dan 3/4 uur van de beademing af zonder stress, doet vandaag fysiotherapie in twee delen. Als eerste heeft hij weer rechtop gezeten, ditmaal op het randje van het bed en met zijn tenen op de vloer, ook heeft hij nog van alles opgetild en is hij tussendoor vlijtig spiertrainingetjes in bed aan het doen. Hij lacht om grapjes met zijn vrienden en hij maakt het goed. Er is nog een lange weg te gaan, maar hij doet enorm zijn best. Straks wil hij nog een poosje op de bedfiets, net als gisteravond. Margreet

Goed

Alles gaat goed met Anner, ontwennen van de beademing; spieroefeningen; verstaanbaarheid van de gebaren. Hij is wat meer onder de mensen. Hij heeft het boekje van Maria Koijik over de fietswrakkenkerstboom bekeken; woorden op een papier geschereven om te kijken of hij dat nog kon(en hij kon!) ; ijs gegeten, met Jop en mij 'gepraat' en gaat vanmiddag verder met de fysiotherapie. Of bedfietsen of rechtop proberen. Wel heerlijk dat het nu zo stabiel is met hem. Morgen verder, Margreet

Een welgevulde dag.

Vandaag is alles weer een beetje beter met Anner. Hij heeft tweeentwintig minuten los van de beademing gelegen. Hij heeft dan nog wel een buis in zijn keel, die buis vertakt naar de longen. 'Het voelt als ademen door een rietje', vertelt de verpleegkundige. Hij krijgt wel zuurstof, maar het bewegen van het middenrif verzorgt hij zelf. Na die tweeentwintig minuten werd hij weer aangesloten op de machine.De instellingen op de beademingsmachine laten zien dat hij al heel ver op weg is, maar het is nog opnieuw aanleren hoe zelf te ademen. Verder heeft hij met de fysiotherapie ook de armspieren geoefend, met halters. Hij fietst met genoegen. Alles kan hij nu vertellen via een handgebaar of door het aanwijzen van letters. Het programma is zo vol dat er voor bezoek nauwelijks ruimte is. Margreet

Zonnige maandag

Het is druk aan het bed van Anner, tijd om in de medische bibliotheek een stukje te schrijven. Op dit moment is hij aan het bedfietsen. Goede motivatie en ook goed voor het geestelijk welzijn van Anner. Hij houdt nog steeds van trainen om het lichaam in goede conditie te krijgen. Onveranderd sinds hij ziek is dus. Enkele andere dingen zijn wel veranderd. Hij weegt 65 kilo bijvoorbeeld. Hij is al het vocht van na de operatie kwijt, maar ook spiermassa en goede vetten. Vandaag is hij voor het eerst sinds bijna een week weer even los van de beademing geweest, dat lijkt nog altijd een grote inspanning en ook nog enigszins stressvol. Verder is het ook gezellig rondom het bed, Anner luistert naar muziekjes die hij zelf uitkiest via zijn Ipod en een bolletje, geen dopjes in zijn oren, maar een weergave die precies goed is voorzijn huidige kamer op de IC. Soms staat de verpleging swingend aan het bed....Hij eet kleine stukjes fruitig ijs en laat zich dat heerlijk smaken. Margreet

Moedig voorwaarts

Alles gaat weer voorzichtig aan vooruit met Anner. De zwelling van de linkerarm is alweer iets minder. Gisteren laat heeft er nog een chirurg naar gekeken, maar verder snijden of ingrijpen was niet nodig. Inmiddels is de bacterie bekend die de koorts veroorzaakte. De medicatie lijkt goed aan te slaan en de koorts schommelt de goede kant op. Margreet

een heel mooi , schoon hart

Uit de slokdarmecho die net gemaakt is, is gebleken dat Anner's hart echt helemaal mooi schoon is. Hiermee ligt de verdenking van de koorts toch met name op Anner's linkerarm die al een tijdje dik en ontstoken is door een oude lijn. Dit is dus toch weer een opluchting dat het geen nieuwe ontsteking in het hart is. Gelukkig
 Jop

Hartecho#4

Hartecho's brengen altijd wat onrust te weeg bij mij. Vanmiddag dus de vierde sinds Anner  opgenomen is op de IC. Op de echo via de huid, vanaf de buitenkant dus was niets bijzonders, nu ik dit schrijf is er een echo via de slokdarm aan de gang. Verder heeft Anner antibiotica die tegen heel veel helpt. Er is een bacterie in zijn bloed gevonden, maar het is niet precies te zien welke het is. Veel activiteit rondom het bed dus. Bij het bedfietsen is Anner in de moeilijkheidsgraad 3 gekomen. Hij geeft dit zelf aan. Ondertussen zijn de 'krammen', hechtingen uit zijn lies gehaald. In zijn lies zat een infuuslijn in de slagader vandaar. We bewonderen Anners positieve instelling en helderheid temidden van alle onzekerheid rondom de insulten (waar Anner weet van heeft!) en de koorts erna. Vandaag geen ontwennen van de beademing, de buis blijft. Morgen verder, Margreet

Twee sprongen

Vanmorgen was die koorts er dus alweer! Niet fijn. Verdenking ligt op een erg opgezette linkerarm. Uit allerlei plekjes uit Anner lichaam zijn stofjes voor kweek opgestuurd, maar er is niets gekweekt en dus geen oorzaak voor de koorts gevonden. Verder is Anner erg bij. Zit de schoonmaakster te instrueren over de televisie: die moet uit; vertelt me dat hij de zuster heeft gebeld omdat hij gedraaid wil worden; vertelt wie wel en niet op bezoek mogen komen; wil de post lezen; weet hoe hij de Ipod op een beter nummer moet zetten en dat alles met een beademingsbuis in de keel en nog wat slaapmedicatie. We hopen op de volgende drie sprongen vooruit. Margreet

P.S. wie dit niet begrijpt googelt Echternach

Anner recovering

Anner heeft vandaag weer enorm zijn best gedaan om beter te worden, vannacht had hij weer koorts gekregen en overdag kwam hij daar nog niet helemaal vanaf. Toch was hij wakker en helder en heeft hij gefietst met de bedfiets. Weliswaar met de electrische fiets, maar ook dat telt. Hij fietste twintig minuten, iets wat ik zijn conditie een krachtprestatie is. Verder heeft hij een hele poos in bed gezeten. Iets wat deel uit maakt van het programma 'Ontwennen van de beademing'. We bewonderen Anners positieve instelling hierin. Margreet

Langzamer herstel

Klein bericht: Anner heeft was ook vannacht veel wakker en de koorts is ook weer terug (geweest), Margreet

Helderder

Voor de goede verstaander: helder, meer dan verwacht! Sinds gisteren is het aantal infuuspompen boven Anners hoofd weer gegroeid, meer medicijnen en toch: helder. Vanavond zijn we heel even geweest. We hebben Anners grote ogen bewonderd en hij gaf steeds met hoofdknikjes en handen antwoord op onze vragen, voelt zich niet slecht. We hopen dat hij goed bijslaapt van alle insulten van gisteren en dat het alleen maar onderbreking van het zo gretig opgepakte 'trainingsprogramma' is, Margreet

Rustiger dan gisteren

Gisteravond zijn Jop en ik nog laat door een vollemaansnacht naar huis gefietst omdat weer niet van onze zieke Anner weg konden komen. Anner slaapt, met behulp van slaapmiddelen die ook helpen tegen het soort aanvallen die hij gisteren had. De koorts is, op de hand gevoeld, ook weer verdwenen. We hebben geen dokter gesproken, maar alles is veel rustiger dan gisteren. We hopen dat Anner weer gauw door kan gaan met bewegen,  ontwennen van de beademing  (dat gaat nu niet vanweg de hoeveelheid slaapmiddelen) en alle andere dingen die hem onderweg helpen naar beter. Margreet

Helemaal niet leuk

Vanmorgen vroeg heeft Anner twee insulten gehad, twee epileptische aanvallen, een om ongeveer vier uur en een om zes uur. Beide keren zijn ze over gegaan na het geven van medicijnen. Om half negen heeft Anner tijdens het verzorgen nog een insult gehad waar hij zelf van herstelde. Om ongeveer half twaalf, na een 'rondje' CT scan, met het bed met alle IC benodigdheden eraan door het ziekenhuis en terug, kreeg hij een vrij groot insult, hij heeft vrij veel medicijnen gekregen en is weer in slaap gemaakt. Halverwege de middag brak hij door de slaapmedicijnen heen en kreeg hij koorts. Hij heeft een lumbaalpunctie gehad, zijn hersenvocht is onderzocht. Er zijn geen witte bloedcellen gevonden, waarschijnlijk geen ontsteking, betekent dat begrijp ik. Voor ons is het naar, alle ellende, vanaf december 2008, is begonnen met een ons inziens epileptische aanval tijdens het televisiekijken liggend op ons bed. Eerst is Anner onderzocht door de huisarts en de neuroloog, later kwam een vreemd hartritme aan het licht. We hopen stiekum dat het niet waar is en dat er niets iets echt epileptisch aan de hand is en dat het 'gewoon' te maken heeft met alle medicijnen die Anner de afgelopen weken gehad heeft en dat een beetje beter bekijken een oplossing voor deze onverwachtse ontwikkeling brengt. En dan die koorts, raadselachtig. We hopen dat die maar lager wordt en dat het eerder ingezette herstel weer terugkomt. Margreet

Elke dag weer een beetje beter.

Zo is het. Gisteravond enige angst in de ogen van Anner, vanochtend (na een goede nachtrust) weer met 100% inzet aan het ontwennen van de beademing. Dit keer 2 uur achtereen. Vanmiddag een half uur gefietst. We zien dat Anner meer en meer controle krijgt over zijn ledematen en zijn spieren. Zijn hoofd houdt hij gemakkelijk recht op, met zijn vingers krabt hij bij jeuk aan zijn wenkbrauwen, zijn benen beweegt hij onder de lakens. Verder kan hij met de rug van het bed afkomen en enige tijd rechtop (zonder steun) zitten. Dat vond ik wel knap. Wat verder blijft is dat hij goed kan aangeven wat hij wil. We moeten er soms wel een paar keer om vragen, maar uiteindelijk komen we er samen uit.
Wat we wel zien is dat het Anner veel energie kost. En dat hij toch graag aan de vragen die hem worden gesteld wil voldoen. Daarom hebben we gedacht dat het goed zou zijn wanneer Anner tussen zijn werkzaamheden door rust mag nemen. Daarom (in overleg met verpleging) tussen 12.00 en 13.30 en tussen 16.30 en 18.00 uur twee rust momenten. Dan kan Anner wat slapen of gewoon alleen zijn. Vandaag hebben we gemerkt dat het goed werkt en daarom willen we dat de komende dagen met elkaar afspreken.
Arnoud

Moe, maar tevreden,

dat is een beetje de karakterisering van vandaag. Eerder waren er wel dagen waarop we ons wat ongerust maakten over Anners welzijn in het ziekenhuis. Hij was vlijtig aan het oefenen en wilde van alles doen om beter te worden, maar hij was soms bang, onrustig en verdrietig. Vandaag is hij urenlang van de beademing afgeweest. Dat is nog altijd spannend voor hem, terwijl hij het gewoon kan! Er is nu voor gekozen om het afwennen van de beademing vooraf te laten gaan aan mobiliseren in de zin van: met de benen bungelen vanaf de bedrand en alle andere dingen die daarop volgen. Omdat Anner zich steeds van zijn communicatieve zijde laat zien en hij maar beperkte krachten heeft wordt gedacht dat het voor hem prettiger is om van de beademingsbuis zijn keel af te komen en weer langzaamaan te gaan praten dan meteen met het hele lichaam aan de gang te gaan. Hoe beperkt zijn krachten zijn bleek vanmiddag toen hij zijn bezoek een voor een wilde ontvangen en ons gemakkelijk naar huis liet gaan omdat hij wilde rusten. Vandaag spraken we nog even met de verpleegkundige die Anner verzorgde na de transplantatie. Ze was zo aangenaam verrast om Anner nu zo te zien. Toen rende ze heen en weer met zakken plasma en andere middelen om Anners bloed te laten stollen en zijn bloeddruk weer omhoog te brengen. Het was een run op leven en dood leek wel. Uiteindelijk ging Anner na al deze zorgen de operatiekamer in met ongewisse uitkomst, dat hij er goed uit kwam had ook te maken met haar alertheid en enorme activiteit ter voorbereiding. Wat een spannende dagen en hoe fijn dat alles nu zoveel stabieler is. Margreet

Doorgaan

Het gaat door: ontwennen van beademing, medicijnen, oefenen van de spieren, zo af en toe wat fietsen. Anner moet van ver komen en dat merkt hij zelf ook. Het kost heel veel energie. En dus is hij blij met af en toe een uurtje rust om bij te komen van vermoeienissen. Van de andere kant vraagt de behandeling dat hij 's nachts goed slaapt en zijn 'normale' dag - nachtritme weer op pakt. Dan kan het helpen om de dag goed gevuld te laten zijn met een programma van uur tot uur. Anner houdt zich daar dan maar aan vast met als gevolg een regelmatige blik op de klok aan de muur tegenover zijn bed.

Tussen de bedrijven door heeft Anner de poster bekeken met daarop de karakteriseringen die zijn vrienden en vriendinnen over hem opschreven. Het is het kado dat hij voor zijn verjaardag kreeg en hij kijkt er steeds nieuwsgierig naar. Het zijn teveel woorden om in een keer door te nemen, dus dat doen we de komende tijd maar vaker. Op de achtergrond muziek uit de Ipod (met boxje van oom Jan) die Anner de laatste twee dagen inmiddels zelf kan bedienen.
Arnoud

(Ont-) spanning

Tsja, die Anner, dat hij prima ademt, maar het erg spannend vindt om zonder zo'n machine te ademen. Nu ik hem twee dagen later zie vind ik enorm veel vooruitgang. Hij is veel vocht kwijt, oogt zelfs erg slank aan de polsen, bijvoorbeeld. Dit kan ook te maken hebben met de 'verloren' spieren na 11 weken liggen. Het is mooi om te zien dat hij graag oefent; dat de vochtafname niet ten koste is gegaan van de bloeddruk; dat hij rustig is en zich, met beademingsbuis en al, goed verstaanbaar weet te maken. Waarom Anners moeder, die al zoveel nachten haar bed in het ziekenhuis of aanpalende hotel had staan ineens niet meer komt heeft te maken met verkoudheid en besmettingsgevaar. Bof dat de verkoudheid er nu pas is, nu Anner beter gaat! Natuurlijk is hij er nog lang niet. Hij moet geholpen worden als hij anders wil liggen, wordt door twee verpleegkundigen om de zoveel uur gedraaid, de matrassen waarmee hij zijn spieren oefent zijn van poppenhuisformaat en na een inspannend gesprek met vrienden of na verzorging sluit hij noodgedwongen de ogen om uit te rusten. Maar hij gaat beter! Margreet

Spanning

Vandaag is misschien een wat mindere dag voor Anner. Hij vindt het spannend allemaal. Misschien dat het komt van het afbouwen van de (slaap)medicatie, misschien door het half uur dat hij vanmiddag van de beademing af was (dat ging trouwens prima en volgens de verpleegkundige zou hij dat nog veel langer kunnen volhouden), misschien ook door het verhaal dat als puzzelstukjes langzaam in elkaar valt. Wanneer de dokter vanmiddag het verhaal van de afgelopen maanden aan Anner vertelt kijkt hij strak voor zich uit. Af en toe knikt hij, maar eigenlijk houdt hij zich stil. Het is ook niet niks natuurlijk en we kunnen ons voorstellen dat hij een en ander zal moeten verwerken. Na afloop van het gesprek vertrouwt hij me zijn zorg om zijn ICD toe. Niet voor de eerste keer. En het geeft aan hoezeer hij met dat apparaatje in zijn lijf heeft geleefd.
Er komt veel op hem af. En wat telt: het gaat steeds een beetje beter, terwijl zijn helderheid en adequaat reageren ons vooral positief stemmen.
Vanavond gaan we nog even naar hem toe. Daarna gaan we naar het danstheater in de schouwburg. Een herkansing voor de voorstelling die we in december mistten.
Arnoud

Things to do

Voordat Anner ziek werd had hij altijd een grote 'to do list.' Een soort van boodschappenlijstje stel ik me dan voor waarop de dingen staan die (noodzakelijk) gedaan moeten worden.
Nu is het niet anders. Alleen bepalen nu veel anderen wat er allemaal gedaan moet worden. De dag lijkt haast te kort. En Anner ondergaat.
Vanochtend begon het met fietsen op bed. Daarna de chirurg die de twee laatste drains kwam verwijderen en als klap op de vuurpijl vanmiddag een kwartier van de beademing af en dus zelfstandig ademhalen. Tussendoor knijpt Anner in zijn kussentjes, doet hij armspieroefeningen en wordt verder nog gedraaid van zij naar rug naar de andere zijde.
Toen we net weg gingen lag hij dan ook diep te slapen, vermoeid van alle aktiviteit. En dan zijn we nog niet eens toegekomen aan de post en het aanraken van de mobiel. Doen we vanavond.

Ook al ondergaat Anner al de drukte rond zijn bed en zijn lijf, hij doet het wel op zijn eigen wijze. En dat is misschien nog wel het mooist: dat we onze Anner terug zien zoals we hem gewend zijn. En dat beeld wordt steeds vollediger.
Arnoud

Fietsen in bed!

Vandaag heeft Anner gefietst in zijn bed gister ook al, hij is echt heel fanatiek! Hij heeft wel 20 minuten gefietst waarvan 6 minuten zonder motortje! Hij kan ook al zo met zijn vingers bewegen dat het net lijkt alsof hij aan het pianospelen is, met zijn vingers heeft hij ook tot ongeveer 140 geteld heel goed! Hij heeft ook van de verplegers twee soort matras schuim blokjes gegeven en daar knijpt hij dan in en hij doet doe alsof hij aan het gewicht heffen is toen zij ik of hij zijn armspieren al zag groeien en toen knikte hij heel gretig terug van jahaa!! De verpleger van vanavond hoopte voor hem dan zijn vocht drains er morgen uit kunnen. Dat zou heel fijn zijn want het schijnt veel pijn te doen, en soms geeft Anner dat zelf aan. Ook wou Anner weer graag weten hoe het met ons ging ik had verteld dat papa nieuwe schoenen had en toen wou hij ze graag zien maar papa had ze helemaal niet aan, toen zij ik dat papa ze dan morgen aan moest doen en toen knikte hij weer gretig jahaa!! We hadden de schoenen nog beschreven maar hij wou ze graag in het echt zien natuurlijk. Dus papa echt aan doen he?! Anner wil ook heel graag zijn Blackberrie maar van de verplegers mocht dat nog niet hij nog niet genoeg kracht, en hij wou ook nog heel graag de post lezen dus nu hebben we wat post uit die twee grote stapels gevist en dat gaan we hem morgen voorlezen! Na het fietsen beeldde hij ook nog uit dat hij morgen om twee uur weer fietsen had daar heeft hij heel erg veel zin in! Nu gaan wij lekker slapen! En morgen weer een nieuwe dag!
Rachel.

sport op bed

Vanavond 'gesport' (soort van fitness?) op bed. Anner was al bezig met het knijpen in kleine kussentjes van schuim en ging verder met het bewegen van armen, omhoog en omlaag. Het kost hem nog veel moeite, maar gedreven als hij is: het zal lukken. Zijn benen en voeten zijn nog zwaar van het vocht, dus dat gaat wat lastiger, maar ook daar doet hij zijn best.
Tegelijk zien we ook dat hij het lastig vindt dat hij zoveel kracht verloren heeft. Dat hij van voren af aan moet beginnen. Samen met de pijn die hij heeft (met name van de twee overgebleven wonddrains) is hij dan op momenten verdrietig en straalt de gevoelde onmacht van zijn gezicht. Logisch. Het geeft maar weer aan wat hij voor een lange weg te gaan heeft en hoe onze verhalen naar elkaar toe moeten groeien.
We gaan er voor en volgens ons straalt Anner dat ook uit.
Arnoud

Vannacht weer wel

Goed geslapen. Jop heeft vanmorgen even met de IC gebeld en zo weten we dit. Jop is weer naar school, deze keer echt voor les. Ook Rachel gaat strakjes weer, ze heeft het niet zo naar haar zin op school, maar het is beter om iets anders van de wereld te zien dan alleen maar een intensieve zorgafdeling van een erg groot ziekenhuis. Het ziet er naar uit dat Anner ook weer een ICD moet, als hij hier goed door komt verder. Hij heeft in Leiden een behandeling voor de extra hartslagen die hem in 2009 bijna het leven kostten gehad. Erna leek het of dat apparaat, wat hem via een stroomstoot terugbrengt naar een normaal hartritme als dat nodig is,  eruit kon. Gisteren zagen we hele vreemde curves op het scherm naast Anners bed wat onder andere de hartslag aangeeft. Die rare curves werden gemaakt door een storing in het systeem: wollen trui tegen bedhek; loszittende plakker op het lichaam, losse stekker, maar het wordt in de gaten gehouden. Het wordt, naar wij hopen, nog een lange periode in het ziekenhuis. Toch willen we vragen Anner nog even rust te gunnen. Het is spannend om iemand die tien weken nauwelijks wakker is geweest te zien communiceren. Anner houdt natuurlijk erg van praten en gezelligheid. Ik denk toch dat hij zijn krachten nodig heeft om beter te worden. Bovendien is zijn afweer tegen ziekte platgelegd. Dat is gedaan om te voorkomen dat zijn lichaam de nieuwe longen niet zal accepteren. Het risico is dat hij sneller ziek wordt, sneller besmet door iets alledaags, dat zou jammer zijn want hij heeft net een ziekte overwonnen en hij is aan het bijkomen van een erg grote operatie. We verlangen er naar dat Anner in de door iemand in een reactie op ons eerste blog genoemde stylish pyjama op de afdeling ligt en zelf bezoek en contacten kan regelen. Eerst vocht kwijtraken en krachten opdoen en hopen op geen incidenten. Margreet

Trukendozen van de IC

Anner heeft vannacht niet zo veel geslapen, de trukendoos met extra hoeveelheden medicijnen is ervoor open geweest. Vandaag heeft hij weer fysiotherapie gehad. Erg leuk om te zien hoe veel meer hij alweer beweegt. De transplantatiedokter is even langs geweest en heeft de vooruitgang in ogenschouw genomen. Anner blijft erg sterk in woordloze begroetingen, vragen met de wenkbrouwen en anderszins. Toch hopen we dat gauw de buis uit de keel  mag. Hij zal na zoveel weken niet meteen op het oude stemnivaeu terug zijn, maar toch zal het de communicatie hopelijk vergemakkelijken. Op zich is het niet de bedoeling dat er bezoek komt, behalve dan het alledaagse. Anners afweer wordt stilgelegd om de acceptatie van de longen te doen slagen. Margreet

Inderdaad...

...de eerste drains gaan er vanmiddag uit. Nu ja, wij zijn even thuis en de thoraxchirurg was aan Anners bed toen we vertrokken. Het zijn luchtdrains. Buizen in zijn lichaam die gelekte lucht afvoerden. Vandaag is het een week geleden dat de dokter me tijdens het bezoekuur in het oor fluisterde dat de transplantatiearts aan de telefoon was. Hij wilde me graag spreken omdat er een aanbod was. Het is nog steeds alsof het gisteren was. Het is ook allemaal zo snel gegaan. Als het zo doorgaat gaat, inderdaad, over een week, de beademingsbuis ook uit Anners stemspleet (larynx). Anner is zelf net aan wakker en maakte ons duidelijk dat hij wel even meewilde naar huis. Hij richtte zich enigszins op. Wel verdrietig voor hem, maar zeer opwekkend voor ons, omdat zijn spieren veel beter zijn dan je van iemand die al zo lang in het ziekenhuis onder zeil ligt zou verwachten. Toch goed, al dat rennen en zwemmen, zo heeft hij nog over na deze spannende liggende periode. Margreet

Vooruit

Probleemloze nacht, dat is wat Arnoud hoorde toen hij vanmorgen de IC belde. Anner is met veel aandacht van dokters en verpleegkundigen en misschien zelfs ongemerkt de fysiotherapeut het weekend doorgekomen. Alle als mogelijk geschetste complicaties in de dagen na de operatie hebben zich voorgedaan (bloeding, vocht), dus nu door naar het herstel, Margreet

Echt slapen

Wanneer je nu naar Anner kijkt heb je het gevoel dat hij echt slaapt. Slapen om bij te komen van alle vermoeienissen van de afgelopen tijd. Maar ook echt (diep) slapen waarbij de ademhaling diep en rustig is. Net als de hartslag en de bloeddruk. Dat hebben we al tijden niet gezien. Eigenlijk is het een gewone slaap, zoals wij allemaal slapen, maar in dit geval stelt het gerust.
Wat er misschien ook toe bijdraagt is het feit dat Anner nu een kamer apart heeft. (bed 13) Geen last van bezoekers die voorbij komen langs je bed of voortsnellende verpleegkundigen die af gaan op het alarm dat ergens gaat en ook geen afleiding van tv's die bij sommige patienten naast het bed staan en waar je blik ongemerkt naar toe getrokken wordt. Daarbij draagt een eigen kamer ook bij aan onze eigen rust, want ook wij worden minder afgeleid door omgevingsgeluiden.
Voor de statistici: de slaapmedicatie gaat steeds een beetje omlaag, net als de zuurstof en de druk van de beademing. De thoraxchirurg kwam nog even langs om te kijken naar de drains en of er een of twee verwijderd kunnen worden. Ze lekken nauwelijks vocht, wat betekent dat de wonden van de operatie helen. Verder verwijdert Anner zelf het overtollige vocht in zijn lichaam door flink te plassen waardoor hij weer wat beter in zijn vel komt te zitten.

Wanneer het allemaal zo door gaat zoals het nu gaat zal Anner de komende week meer wakker worden, kunnen oefenen met zijn spieren. Uiteindelijk hopen we dat zijn beademingsbuis verwijderd kan worden waardoor we eindelijk met hem kunnen praten.
Maar: wat we in deze 10 weken geleerd hebben: niet te ver vooruit kijken en leven bij het moment!
Arnoud

De Engel van Genezing

Naast heel veel fijne kaarten vonden we op een dag een echte icoon in de post!

Verder hoorde ik vanmorgen vroeg dat Anner een goede nacht heeft gehad. Dit dankzij nauwkeurig vragen waarom hij zich niet lekker voelde. Er werd aan gewerkt en degene die voor Anner zorgde kreeg een opgestoken duim als dank. Margreet

Best wel goed

Vandaag gaat het best wel goed met Anner, net als de vorige twee dagen. Hopen dat het zo doorzet! Hij was vanochtend wat on-comfortabel want hij lag niet lekker en had pijn aan zijn drains, toen heeft de verpleegkundige hem beter gelegd en een beetje pijnstiller gegeven. Nu slaapt hij ook een beetje meer. En hij licht comfortabeler dan eerst! Hij heeft ook een mooi kleurtje op zijn wangen, zijn mooie grote ogen laat hij dan ook soms ook zien. Na die spannende tijd is dit een goed eind van de week en hoop ik ook dat het volgende week zo door zet! Het is zo lief: Anner doet soms zijn wenkbrauwen omhoog om te vragen hoe het met ons gaat. Dat doet hij elke dag, echt een lieve broer...
Rachel.

Bochten en hobbels nemen...

In dit soort termen is al vaak gesproken over Anners ziekte. Al vanaf de eerste keer dat hij op de buik gedraaid werd omdat hij zo moeilijk te beademen was tot aan de laatste grote ingrijpende operatie. Na alle optimisme van de afgelopen dagen komen er inderdaad ook wat, verwachte, hobbels. Het vele vocht wat Anner nog in zijn lichaam heeft is niet goed; de dagelijkse longfoto was minder goed dan gisteren; de nacht was wat onrustig, daarom had Anner meer slaapmiddelen nodig. We gaan straks weer naar hem toe en hopen dat hij ook deze hobbels, met hulp van van alles uit de medicijnkast, neemt en doorgaat voor de volgende bocht op dit spannende parcours, Margreet

Thuis

We zijn nu met z'n 4en thuis. Na een weekje hotel. Geen vakantie, maar hectiek. Wat was het spannend. En eigenlijk is het dat nog steeds.
Buiten waait het heerlijk. Dat soort geluiden krijg je in de stad niet zo mee. Vanmorgen heb ik na het voeren van de kippen nog even gemalen voor de bakker: hij wil z'n meel. Gelukkig dat er zo'n lekker fel windje stond op het goede moment.
Vanavond kwam de chirurg die Anner opereerde nog even bij zijn bed staan. Wat was hij tevreden. En wat zijn wij tevreden over zijn werk. En meer nog vanwege zijn commitment met deze hele situatie. En niet alleen de chirurg, het hele team dat om Anner heen staat is begaan. Als ouder en als broer en zus is het mooi om te merken.

Ondanks de misschien eufore stemming die doorklinkt in onze woorden blijven we vooralsnog leven bij de dag en het moment. Dat brengt de ervaring van de afgelopen maanden met zich mee. Daarom gaan we zo meteen nog even bellen met de afdeling en, wanneer het goed is met Anner, lekker in ons eigen bed. Arnoud

contact

Vandaag is het een goede dag en hebben weer wat contact gehad met Anner. Ook zijn de beademingsdrukken weer een beetje omlaag geschroefd . Zo gaat het iedere dag weer en beetje beter. Het is vandaag duidelijk een hele fijne dag om het in Anners woorden te zeggen . Hopelijk is de nacht ook fijn.
Jop

Hoe saaier, hoe beter #2

Vandaag heb ik eigenlijk weinig te melden en dat is maar goed ook. De afgelopen dagen waren zo emotioneel en bijzonder. Toch ziet alles er goed uit. In de dagen voor de operatie waren we erg bezig met: hoe verantwoorden we dit nu weer aan Anner als hij boven water komt? Maar nu kijken we naar zijn prachtige gezichtskleur, de veel rustigere diepere ademhaling en voelen we ons goed bij alweer een incidentloos etmaal. Hij moet nog wel heel veel vocht kwijt. En er is ook in het onderste deel van zijn linker long wat rommel gezien, maar die is er nu ik dit type waarschijnlijk al uit. Het schoonmaken van de longen kan nu met veel meer beweging en druk gebeuren als een paar dagen geleden. De bronchoscopie van gisteren heeft goede dingen laten zien. We gaan vanavond een nachtje thuis slapen, als alles zo blijft als dat het nu is tenminste. Gisteren kreeg Anner nog verassend bezoek vanuit zijn stage. Wat een mooie verhalen hoorden we over hoe hij daarin gerold is. We hopen dat hij de komende tijd nog meer verassende en mooie dingen gaat laten zien, Margreet

Blozende longen...

.. wat een mooie opmerking van Sjoukje. Anner ziet er in ieder geval een stuk beter uit. Hij heeft een mooiere kleur dan in de dagen voor de operatie. We hoorden zelfs dat hij al ietsje minder bol oogt, minder vocht vasthoudt? Dat zou goed zijn. Hij woog vanmorgen namelijk 104 kilo en daar wordt hij niet mooier van. De noodgreep: vullen, water indruppelen om bloeddruk te krijgen, werd aan het begin van Anners ziekte ook toegepast. Vlak voor de grote operatie was Anner juist de laatste vochtophopingen kwijt. Tijdens de operatie is Anner enorm veel bloed verloren en heeft hij ook enorm veel bloed gekregen, maar nu is het goed. Hij houdt bloeddruk, met maar een snufje bloeddrukmedicatie. Hij is nu al de hele dag incidentloos. Vanmiddag is er een scopie geweest, er is in de longen gekeken en ik ik heb, via via, gehoord dat het goed is.Margreet

Vroeg in de morgen

Vroeg in de morgen was Anner nog steeds flink bezig beter te worden. Bloeddrukken goed, verdroeg het toch goed om een beetje gekanteld te liggen met al dat nieuwe 'binnenwerk'. Hij ziet dankzij de operatie van gistermorgen een stuk beter uit, Margreet

O.K. o.k.

Anner is rond twee uur uit de operatiekamer terug naar de afdeling gebracht. Bij het weghalen van stolsels is de wond niet opnieuw gaan bloeden, ook een chirurgische snee die weer opengehaald wordt is geen probleem.Om 16.00 werd de zorg voor Anner overgenomen door een andere verpleegkundige. Bij het opmaken van de balans bleek het bloed uit de drains schoon en normaal te lekken, de bloeddruk beter en zo nog e.e.a. waardoor we ook een paar uur verder nog tevreden kunnen blijven over alweer een transport en behandeling op de OK. Dat was het dan weer, Margreet

Stabiele nacht

Gisteravond is Anner nog een poosje in de O.K. geweest om iets te doen aan een bloeding. Overdag was er veel gedoe om zijn bloeddruk te houden, veel medicijnen, even de intentie om weer een dialyseapparaat aan te sluiten en uiteindelijk is Anners wond weer opengemaakt en is hetgene wat bloedde droog gemaakt. Chirurgen hebben een aparte taal. Anner heeft een stabiele nacht gehad, maar alles dankzij veel oplettendheid en voortdurend zorg van de verplegenden en artsen om hem heen. Hij ziet er, ondanks dat hij weer met veel water 'gevuld' is beter uit dan gisteren omstreeks deze tijd. Toch is hij ook nu op de O.K., zijn wond wordt weer opengemaakt, stolsels zitten in de weg en duwen tegen hart en longen. Het is beter dat ze nu verwijderd worden dan wanneer het echt kritiek wordt, heb ik begrepen. Het is gecompliceerd omdat zijn door de bacterie opgegeten longen vast zijn komen te zitten, met name de rechterlong, daar bloedt het 'als een geschaafde knie' zegt de dokter. Er wordt aan gewerkt. De chirurg vertelde nog over de vibraties in zijn team (allen goed natuurlijk) en dat klonk wel erg zoals Anner het ook graag hoort. We vertrouwen op de synergie zeggen we met een woord wat Anner ook graag in de mond neemt. Margreet

Geduld

Prachtige longen, zei de arts door de telefoon. Op de een of andere manier klonk dat nog grappig ook. De prachtige longen zitten erin. Voorlopig blijft alles nog spannend. Omdat die longen zo ziek waren was de operatie helemaal niet zo gemakkelijk. We hopen dat we binnenkort beter nieuws kunnen geven. Iedereen hier in het ziekenhuis doet erg zijn best voor hem.We zijn liever bij Anner dan aan de computer, dus: geduld, Margreet

Met de rug tegen de muur.

Het moet er nu dus uit: al een tijd zijn behandelaren bezig met het overwegen van een longtransplantatie bij Anner. De conditie van zijn longen is dusdanig slecht dat deze niet verenigbaar is met leven. Het is ongelofelijk en onwaarschijnlijk. Wat een scenario!
Dus toen wij dat enkele weken geleden hoorden schrokken we en wisten we niet wat we moesten doen. Anner kon zelf een dergelijk besluit niet nemen en het medisch team legde de keus aan ons voor. Dan merk je hoe moeilijk het is zo'n beslissing te nemen. Of ook weer niet, hoe gemakkelijk je de keus maakt. "Met de rug tegen de muur" kies je en kies je ook weer niet.
We hebben ingestemd. Anner is op de high urgency lijst gekomen en het wachten was op een geschikte donor. Stiekum hoopten we nog dat het allemaal niet nodig zou zijn, dat Anner toch nog met zijn eigen beperkte longcapaciteit een goed leven kon hebben. Maar van de andere kant raakten we nog weer eens doordrongen van de ernst van zijn situatie. Het ging gewoon niet als de beademing iets werd teruggeschroefd of het zuurstof verminderd. En daarbij kwam de koorts die het gevolg leek van de kapotte longen. Het lichaam was keihard aan het werken om afvalstoffen (uit de longen) af te voeren. En dat kostte hem zichtbaar karrevrachten vol energie. Waardoor het HB gehalte (transporters in het bloed) verder naar beneden ging. Kortom: een afschuwelijk lijden. De laatste week hebben we onze jongen lijkbleek op bed zien liggen, ingevallen (vel over been) en doodmoe. Hij was dan wel net aan wakker, toch sliep hij veel, bij te komen van 9 weken IC verblijf. En als hij dan wakker was dan zag je de angst in zijn ogen: "Waar ben ik?" "Mag ik naar huis?"

Nu. Gisteravond tijdens het bezoekuur werden we gebeld door de longarts: "Er zijn waarschijnlijk geschikte longen." Dus toch. We hebben geen gat in de lucht gesprongen, zeker niet, maar zijn het traject in gegaan. Weer afscheid genomen, 's nachts om 24 uur nog een kus gegven op de operatiekamer en ons terug getrokken in een hotelkamer. We hadden tevoren tegen elkaar gezegd: we doen het met z'n viertjes, en zo hebben we het gedaan. Nauwelijks geslapen. Om 10.30 uur vanmorgen een telefoontje van de chirurg: "Nieuwe longen zitten erin. Het was een moeizame exercitie, rond 13 uur terug op de afdeling."

Dat is het laatste wat we nu weten.
Anner is er nog niet. Misschien zometeen wanneer ik weer naar de IC ga. De komende dagen worden spannend: pikt hij het op, wil het lichaam en zo voort en zo voort.
Zo ver is het dus gekomen. Een griepje, een longontsteking en de ontwikkelingen die eerder in dit blog beschreven stonden. Het heeft geleid tot deze ingreep. We zijn er eigenlijk hartstikke verdrietig van en we wilden het ook niet, maar we willen Anner zo graag nog bij ons houden. En dat laatste telt, hoe fragiel en wankel het allemaal nog is.
De komende dagen willen we graag veel rust, vooral voor Anner, maar ook voor ons zelf. Het proces van genezing, maar vooral ook van verwerking is nog lang niet over. Jullie als lezer en naaststaanden dragen ons en Anner met support, groot en klein. Ga daar alsjeblieft nog even mee door.

Arnoud

Anner op een andere plaats op dezelfde afdeling

Anner wordt of vandaag, maar waarschijnlijk morgen verplaatst. Om eerdergenoemde onrust een beetje te beteugelen krijgt hij een kamertje apart. Een poos geleden, toen hij nog sliep, was ik er niet zo voor, hij lag juist op een plekje waar de verpleging tijdens het maken van spuiten en verbandmiddelen een uitstekend zicht op hem had. Nu is de situatie een beetje anders. Anner slaapt onder invloed van veel slaapmiddelen, maar breekt door die middelen heen, soms is hij helder en maakt hij contact. Andere keren is de indruk dat hij onrustig wordt van dingen die er anders uitzien vanuit een ziekenhuisbed, of zelfs van dingen die er helemaal niet zijn. Omdat een IC vol is van bliepjes, piepjes, voorbijkomende bedden met patienten en nog veel meer gaat Anner naar kamer, schrik niet, 13. Omdat het ook het geluksnummer is van onze aangetrouwde neef zullen we er maar vanuit gaan dat dit nummer ook Anner geluk brengt. We hopen vooral ook op rust voor hem. Margreet

Ochtendblog

Anner heeft prima geslapen, toch is er hier en daar onrust te bespeuren. Hij heeft zijn rust wel nodig. We hopen dat het met behulp van van alles uit de kast met slaap- en rustmedicijnen weer beter wordt, Margreet

Of de zon alweer schijnt op zondag?

Er is eigenlijk niet zoveel veranderd. Anner ligt nu te slapen en was vanmorgen tijdens de verzorging wel enigszins wakker. Gisteravond zijn we ook nog even om het hoekje gaan kijken. Daar heeft Anner weet van gehad. Terwijl gerustgesteld ons bed opzochten was hij wat onrustig geworden. Voorzichtig aan maar weer. Alle waardes op dat scherm naast zijn bed zien er nu goed uit.Over de ademhaling zijn we ook tevreden en we hopen dat hij dat allemaal zo houdt. Hij ziet nog steeds erg witjes, maar zijn bloed is verder niet achteruit gegaan. Buiten schijnt de zon. Margreet

Even zon

Om een uurtje of twaalf lag Anner in de zon te slapen. De verpleegkundige had zijn bed zo gedraaid dat hij naar buiten kon kijken, dat was blijkbaar rustgevend. De koorts was niet zo hoog, maar op de hand gevoeld is die nu wel weer wat aan het stijgen. Anner kijkt helder, maar wisselt af met hazeslaapjes. Probeert steeds te bewegen met handen en armen, zou de fysiotherapeute hem ingefluisterd hebben om te blijven oefenen? Het is fijn om te zien dat Anner toch rustig blijft, geen rare hartslagen, geen bloeddrukkken die al te verontrustend zijn, ook nu hij al een paar dagen af en toe wakker is. Margreet

Over beademen: Anner heeft een buis door zijn strottehoofd waardoor hij beademd wordt. Hij geeft zelf aan, door te ademen, maar krijgt van de beademingsmachine de wind mee. Als het goed gaat heeft hij minder zuurstof en minder druk nodig, als het minder goed gaat heeft hij meer nodig. Er blijft steeds lucht in zijn longen achter, ze staan open.

Over slapen: eigenlijk wordt Anner met behulp van verschillende medicijnen in slaap gehouden. Omdat hij jong is breekt hij daar steeds doorheen. Als hij zieker is kan hij die wakkerte minder goed verdragen. Er wordt dan geprobeerd hem met aangepaste doseringen weer in slaap te krijgen. Het wakker zijn is relatief, door de medicijnen zal hij niet onthouden wie er op bezoek geweest is bijvoorbeeld. Als het beter gaat is het ook beter als hij wakker is en af en toe beweegt. Door het stilligen en de medicijnen zijn zijn spieren enorm geslonken, beter dat ze weer terugkomen.

Hetzelfde

Vanavond alweer een betrokken verpleegkundige aan Anners bed. Zij kon Jop per telefoon berichten dat alles nog hetzelfde is als toen we weggingen. Hij heeft lekker geslapen. Het bezoek was wat inspannender dan gisteravond. En, oh, wat fijn, de fysiotherapeut is vandaag weer geweest en zij heeft weer al die gewrichten die zo lang niet gebruikt worden bewogen. Ze kijkt ook wat Anner zelf kan bewegen, laat hem niet alleen vingers spreiden en vuisten ballen, maar laat hem ook met zijn handen duwen. Zelf beweegt hij ook met zijn armen, maar niet met zijn voeten. Dat is anders dan in de eerdere wakkere periode aan het begin van dit jaar. Onvoorstelbaar dat Anner iets meer dan twee maanden geleden dagelijks sportte en dat we nu zo blij zijn met deze kleine dingen. We hopen dat Anner de komende dagen deze lijn kan voortzetten.

Stabiel

Gisteravond kreeg ik nog een smsje... en we hopen op alweer een rustige nacht... Voor dit moment klaarblijkelijk het maximaal haalbare. Vanmorgen kon de dokter ons inderdaad bovenstaande berichten. Straks gaan we weer bij Anner op bezoek. Gisteren zijn opa en twee vrienden geweest die heel rustig bij Anner waren. En zo bleef Anner ook rustig. Margreet

Niet meer, niet minder

We kunnen niet meer nieuwe dingen melden. De koorts schommelt (vanochtend rond 38 graden), terwijl Anner af en toe aan de oppervlakte verschijnt. Wat me opvalt is dat hij daarbij tamelijk rustig blijft. Wel emoties omdat hij zich niet 'verstaanbaar' kan maken. Met handen en voeten probeert hij te vragen maar heel vaak moet je dan als bezoeker het antwoord schuldig blijven. Moeilijk is dat.
Vannacht heeft Anner (volgens de nachtdienst) een periode lang geslapen en dat schijnt nieuw te zijn, of: anders dan andere nachten.
We pakken de nieuwe dag weer op.
Arnoud

Ook geen nieuws

Ook vanmorgen geen nieuws temp 38.9, dat blijft schommelen. Anner blijft ook bleekjes omdat zijn bloedarmoede niet weer verholpen mag worden met een zak bloed. Deze keer blijft zijn pols goed en laat hij ook geen vreemde hartslagen zien. Het kan allemaal nog net, dat bloed. Gisteren hebben we ons om-de-zoveel-dagen-gesprek met de arts gehad en een ontsteking en een klinische ontsteking liggen in dit geval dicht bij elkaar. De longen zijn enigszins in elkaar gevallen en veel weefsel is beschadigd, dit zou een oorzaak van deze al twee weken aanhoudende koorts kunnen zijn. We blijven van dag tot dag en van uur tot uur proberen kleine lichtpuntjes te zien en tegenslagen-(slagjes, bestaan die?) te verwerken. Margreet

Geen nieuws

Jammer genoeg is bij Anner geen nieuws geen goed nieuws. De bacterie die de longontsteking waarmee hij eind november in het ziekenhuis werd opgenomen veroorzaakte is al lang en breed bestreden.  Na de incidentloze dagen in het begin van het jaar is er weer een periode van onverklaarbare koorts. De temp was vandaag iets hoger, verder geen nieuws, hoorde ik vanmorgen via de telefoon van de verpleegkundige die hem vannacht verzorgde. Jammer dat er steeds weer iets is, de herhaling van een paar incidentloze dagen zou Anner enorm kunnen helpen. Het is ook zo moeilijk dat hij gesedeerd (in kunstmatige slaap gehouden) moet worden omdat hij het anders helemaal niet redt. Onder die oppervlakte schuilt de ons zo bekende Anner . Als het hem iets beter gaat en hij is een beetje wakker merken we dat hij ook zo verschrikkelijk graag bij ons wil zijn. Margreet

Minder temp en toch iets zieker.

Minder koorts, maar wel zieker, dat is de conclusie van vanmorgen. Anner haalt in vele, kleine kleine teugjes adem. Zo zag het er vanmorgen vroeg uit. Omdat bloeddruk en hartslag stijgen heeft Anner toch weer wat meer slaapmiddelen nodig. We blijven bezoek vragen om terughoudend te zijn, even om de hoek kijken kan, maar zelfs wijzelf zijn erg stilletjes aan het bed. Tijdens de verzorging breekt Anner ook al erg gemakkelijk door de slaapmiddelen heen en nog meer is gewoon niet gezond voor hem. Wat meer slaapmiddel vanmorgen maakt zijn ademhaling trager om alles nog net goed te laten gaan heeft hij iets meer zuurstof gekregen. Anner ziet witjes maar met nog meer zakken bloed is de dokter toch terughoudend. We hopen dat hij zich toch weer een beetje gaat herstellen.  Margreet

Alweer een zondagmorgen

Vanmorgen vroeg lag Anner, met hulp van van alles uit de infusen, nog diep te slapen. Later op de ochtend was hij wat wakker en was zijn temperatuur wat naar beneden. Nu loopt die alweer een poosje op. We weten nog niets van de oorzaak van de koorts. Nu en na het weekend wordt er van alles naar het lab opgestuurd en gekweekt om te kijken of er weer een bacterie of virus actief is. Er is al een paar keer antibioticum gegeven wat tegen heel veel helpt. Vanmorgen leek dat al iets te doen, maar nu vraag ik me het af. Anner lijkt, ondanks het vele slapen erg moe. We blijven in de buurt, maar doen rustig aan met hem, Margreet

Annerisweerergziek

Tsja, het blijft moeilijk te verkroppen, maar hij echt erg ziek. Verdenking ligt, het wordt saai, op zijn longen en die zijn al bijna helemaal weg. Gelukkig lukt het nog met beademen, maar alles is spannend, zijn longen schoonzuigen, hemzelf (kunstmatig slapend) draaien, echt alles en de koorts is ook weer in volle omvang terug. Margreet

Pijn

Vanmorgen was Anner minder goed te pas dan gisteren. Weer een wat hogere temparatuur en duidelijk met wat meer medicijnen in slaap. Gisteravond was hij verdrietig en had hij pijn. Hij heeft wat gekregen tegen de pijn en is op zijn zij gelegd. Met de beademing gaat het gelukkig nog steeds goed. Benieuwd wat de dag vandaag weer brengt. We hopen op goede dingen, Margreet

Helder

Vanmorgen was Anner vrij helder. Hij is dus weer enigszins door de slaapmiddelen heen gebroken, maar wel rustig, en, voor het eerst sinds enkele dagen legt hij contact. Vanmorgen was de temperatuur ook niet zo hoog, maar wel stijgend hoorde ik va de verpleegkundige die vannacht voor hem gezorgd heeft. Gisteravond was Anner vreemd aan het ademen en onrustig. Het leek of hij weer een pneu (klaplong) had. Misschien wel in zijn rechterlong. Gelukkig was het niet zo, er was veel troep onderin zijn longen en nadat dat weggezogen was, was Anners ademhaling c.q. beademing een stuk beter. Vanmorgen was alles weer zo als gistermiddag, Margreet

Alweer een zonnestraal

Vandaag is er alweer een pieklein beetje meer zuurstof af. En er is nog iets veranderd aan de beademing waardoor Anner meer zelf moet doen en dat lukt! De koorts is er nog en heeft zelfs vannacht wat gepiekt. Na 7 weken IC kom je erachter dat er ook geheimzinnige IC ziektes zijn. Ventilator-ontstekingen in de longen, door de beademing. Of koorts door afgestorven weefsel in de longen, tsje...misschien begrijp ik het wel niet goed, maar het klinkt toch als koorts zoals het hoort: om iets in het lichaam op te ruimen. De zon schijnt Anner is half wakker en droomt, maar blijft rustig (genoeg) Dus we tellen onze zegeningen maar weer eens. Margreet

The day after

Zoals vaak na een verjaardag valt de dag erna je zwaar: vermoeidheid komt eruit en je voelt je misschien zelfs wel een beetje 'brak.' Ik moet eerlijk zeggen: zo is het vandaag voor mij wel een beetje. Nog net niet het gevoel "ik moet weer," maar toch...
Maar ja: Anner zou Anner niet zijn als hij je niet opnieuw zou verbazen. Aan het oppervlak van zijn bewustzijn kijkt hij rustig rond, volgt hij je bewegingen en vallen zo af en toe zijn ogen dicht. De cijfers op de schermen lijken goed (behalve dan die van de koorts natuurlijk) en aan het eind van de dag kan er zelfs een beetje zuurstof af. (op basis van een 'verbazingwekkend mooi bloedgasje')
Misschien beschrijf ik het hier een beetje te mooi. Want ik en wij weten als geen ander dat het morgen weer heel anders kan zijn, maar dit hebben we dan toch maar weer gezien en opgemerkt. (vrij naar...)
Op tijd naar bed om morgen weer nieuwe dingen te zien.
Arnoud

Een minder heftige dag.

Vandaag was het gelukkig allemaal wat minder heftig. We blijven nog een nachtje bij Anner in de buurt. Alles is verder nog hetzelde. De conditie van de longen blijft beroerd. Vandaag kwam ik nog een huisgenote van Anner in de gang tegen, een andere huisgenote heeft een operatie ondergaan: sterkte daarmee! Bezoek is nog steeds beperkt tot een kleine vaste groep. Margreet

lekker geslapen

Na de verjaardag van gisteren is Anner weer in slaap. We zijn blij met alweer een rustige nacht.Temperatuur doe ik maar niet meer in de ochtendblog, die stijgt en daalt toch steeds. Nu is die is iets lager dan gistermorgen. Alles bij elkaar is Anner toch weer zieker dan we zouden wensen. Op de CT scan van gisteren was te zien dat de rechterlong bijna alleen grote blazen is, onderin zijn nog wat longblaasjes te zien, maar die liggen opgefrommeld en werken bijna niet.De linkerlong is, zoals ook aan Anners ademhaling te merken, gerepareerd. De long was gisteren onderaan ingeklapt. De drain ligt omgekeerd ten opzichte van de andere drain, om de buis niet te laten knikken is een hele kunst. Sowieso vraagt zo'n lichaam met een spagetti aan infuusdraden en drie drains die ook nog alledrie enigszins aangezogen worden veel creativiteit van de verpleegkundige die hem verzorgt of, beter nog, klaarmaakt voor transport. We slapen weer in de buurt van Anner omdat de situatie zorgelijk is. We hopen op een rustige dag. Margreet

Oh oh oh....

Wat een dag alweer. Margreet heeft nog maar net een nieuw bericht geplaatst op de blog of we worden gebeld door de afdeling dat Anner een 'pneu' heeft. Klaplong weer. En weer een riskante drainage. In volle vaart naar het ziekenhuis (Jop vooruit gestuurd vanuit zijn school om de hoek) waar, als we arriveren, net de laatste hand wordt gelegd aan genoemde drain. "Gelukt," zegt de dokter, "maar ook wij kregen het er benauwd van."
In een toelichting op het geheel wordt het beeld niet vrolijker. Er is uiteraard een reden tot een scan (waarvoor weer een hele reis met bed en apparatuur en al door het ziekenhuis moet worden gemaakt) en ook de toelichting daarop (later vanmiddag) maakt ons niet vrolijk.
Vanavond ligt Anner er wakker bij, vol van indrukken en met zijn prachtige grote ogen. Vrolijk worden we er niet van, eerder verdrietig door de gevoelde onmacht en radeloosheid: waar moet dit heen?
Jop en Margreet hebben maar weer een kamer in het hotel geboekt en zijn gelukkig dichtbij. Wij gaan met zorgen proberen te slapen.
Arnoud

22 jaar Anner!

Vandaag is Anner op de kop af 7 weken op de IC, heeft hij 39.4 koorts en is hij 22 jaar geworden.  Het lijkt ook of zijn armen weer vocht vasthouden. We hadden niet gedacht dat de koorts weer hoger zou zijn. Maar hoe vaak dachten we in de afgelopen weken dat hij nooit 22 zou worden? Toch is dat gebeurd. De koorts van de afgelopen week kon door medicijnen veroorzaakt zijn en het was niet mogelijk een 'beestje' in zijn bloed te kweken, misschien werd het resultaat van kweken door de vele antibiotica vertekend. Gisteren is ons verzekerd dat er nog een hele kast medicijnen klaarstaat voor Anner als hij weer koorts of anderszins krijgt. Ook uit de kast slaapmiddelen is weer iets getrokken vannacht. Anner werd wakkerder en zijn ademhaling werd happerig, vanmorgen lag hij comfortabel te slapen. Nu ik dit blog schrijf zijn er al felicitaties van Lies, Eline en Allard binnen via Anners Blackberry. En weer zoemt het apparaat. We hopen op een wonder als verjaardagscadeau. Vorig jaar nog kwamen al zijn vriendenden met een deel van een maaltijd naar Anners ouderlijk huis. Anner hield toen, in de hevige kou van de ruimte waar hij z'n verjaardag vierde, een toespraakje om iedereen te bedanken voor de steun in het jaar wat eraan voorafgegaan was. Nu doen wij dat! Margreet

Ietsje minder koorts.

Vanmiddag is de paal met infusen een beetje opgeschoond. Verdachte antibiotica eraf. Sindsdien heeft Anner minder koorts. Ook slaapmiddelen die hij allang gebruikt worden vervangen door anderen. We merken dat de blog zeer gewaardeerd wordt, maar soms is er niet zoveel nieuws. Net als dat ik na zeven weken geen nieuwe bezoekers meer op de IC verwacht. Ik heb de opmerking van Birgit van vanmorgen stevig in overweging! Verwacht niet iedere zoveel uur een update alsjeblieft. Groet, Margreet

Maandagmorgen

Vanmorgen was alles weer zoals gisteren, koorts 39.1, haar mooi gekamd, beetje witjes door meer slaapmiddelen en meer morfine. Onder deze beademing is hij comfortabel, Margreet

Zondagmiddag.

Kort voordat we naar huis vertrokken om te eten en even van omgeving te veranderen kwam de dokter nog even de instellingen van het beademingsapparaat veranderen. Jippie, het werd iets beter. Anner was de hele dag al zichtbaar niet lekker aan het ademen en tot dan toe had niets geholpen. Niet draaien naar de rechterzij, niet draaien, maar op de rug liggen, niets maakte het beter en Anner lag voor onze ogen te zwoegen. Op dit moment is het een beetje moeilijk updaten. Koorts blijft hoog, Anner blijft ziek. Margreet

Alweer een zondagmorgen.

Ook vanmorgen lijkt alles onveranderd. Temperatuur blijft rond 39. Anner ziet iets minder wit dankzij twee zakken bloed. Het is een raadsel waar dat bloed blijft, niemand kan een bloeding zien. Misschien verdwijnt het bloed zelfs door de antibiotica die Anner juist zou moeten helpen om beter te worden. Gisteren vertelde de dokter dat het niet de bedoeling is om met de antibiotica te stoppen, kan me voorstellen waarom. Zondagmorgen even een kijkje nemen op de IC heeft iets mafs. Fietsend door restjes uitgaansleven in de stad, op de terugweg komt juist de dagploeg verpleging het ziekenhuis binnen. Onderweg naar huis wordt het licht. Margreet

Weinig nieuws.

Weer hebben we niet zoveel nieuws. Aan Anners bloed kun je zien dat hij iets minder ziek zou moeten zijn. Stoffen waaruit blijkt dat er een ontsteking in zijn lichaam is zijn minder geworden. De oorzaak van de koorts is nog steeds onbekend. We maken ons zorgen over zijn longen, die nu misschien nog meer aangetast zullen worden. Anderzijds gaat het wel met het beademen. Soms kun je merken dat hij het moeilijker heeft, dat was zo toen we net even naar het ziekenhuis belden. We zijn verdrietig. Toch proberen we om te blijven hopen!, Margreet

Tip: als het medische gedeelte te onbegrijpelijk wordt: kopieer de betreffende medische term in je balkje google en kijk op de gevonden webpagina voor de uitleg.

39.1

Waar je je al niet aan kunt optrekken in deze barre tijden: hoge koorts, zeker! Maar weer een klein beetje minder dan gisteravond. Anner was vanmorgen om 07.15 nog zwaar gesedeerd, rustig aan de beademing en met, zoals gezegd, koorts van onbekende oorzaak. M'n blogjes worden steeds korter, meer vertel ik niet.

Niks te melden.

Eigenlijk is er niks te melden. Anner heeft nog steeds koorts. Soms een beetje meer dan weer een beetje minder. Soms slaapt hij erg diep en dan weer wat minder. Er wordt goed op hem gelet, soms heeft hij meer van het ene nodig en soms meer van het andere om zich wat prettig te voelen in de strijd tegen de nog onbekende belager. 'Zet 'm op Anner ' fluisteren we hem in zijn oor, Margreet

Vanmorgen

Vanmorgen was alles nog hetzelfde. Anner heeft nog hoge koorts. Hij is rustig en laat zich beademen, ademt zelf een beetje. Hij is met iets minder slaapmidelen helemaal onder zeil, Margreet

Latertje

Even kort. We zijn laat met bloggen omdat we laat in de middag nog een gesprek met de dokter hadden. De situatie met Anner is onveranderd, nog steeds koorts, nog steeds in slaap, nog steeds een wat hoge ademhaling. Margreet

Hartecho.

Vanmiddag waren we even in de stad en bij terugkomst was Anner ' in de gordijnen' omdat er een echo van z'n hart gemaakt werd. Fijn dat alles goed bekeken wordt, maar op de een of andere manier spannend omdat zijn hart al geopereerd is. Het is nu voor de derde keer dat hij een hartecho heeft gekregen. We zijn even thuis en wachten af. Ik had geloof ik al geblogd dat Anner iets makkelijker ademde. Als hij verzorgd en gedraaid is moet hij steeds even bijkomen. Toch lijkt z'n ademritme rustiger dan gisteren. Het blijft maar spannend. We waren gewaarschuwd, na zoveel incidentloze dagen, maar met deze hoge koorts en idem ademhaling, is het een tegenvaller. Margreet

Toch weer koorts.

Al enkele dagen heeft Anner koorts en het wordt steeds hoger, ondanks dat er 5 antibiotica gestart zijn. We weten nog niet wat de koorts veroorzaakt, maar het is wel een tegenvaller. Nu, in de tentamentijd, is het 'vechten' om een plekje in de Medische Bibliotheek dus ik hou het kort. Met de ademhaling is het wel een pietsje beter. Hij lijkt iets comfortabeler. Hij blijft 'ónder zeil', maar niet te erg. Hij krijgt aardig wat zuurstof, maar er wordt goed naar gekeken en als het minder kan wordt er minder hevig beademd. Nu al onvoorstelbaar dat we enkele dagen gelden nog met Anner communiceerden en dat hij nu alweer zo is als de afgelopen weken. Sommige dingen zijn beter gebleven: hij is niet meer aan de nierdialyse bijvoorbeeld. Morgen hebben we weer een gesprekje met de dokter. Vanmorgen had Anner nog bezoek van zijn vroegere huisgenoot en diens vriendin die hem tijdens zijn hartstilstand twee jaar geleden vonden. Wat was het toen spannend en liep toen alles goed af! Eerlijk gezegd vinden we het fijn dat het met bezoek een beetje rustig blijft. We weten dat veel mensen aan ons en Anner denken, groet en dank daarvoor, Margreet

Zorg

Zorgen om Anner. Ontstekingwaarden waarvan de oorzaak nog onbekend blijft. De uitslag van kweken laat op zich wachten. Zeker tot morgen. En wisselende koorts. Met en iets lichtere ademhalingsfrequentie, maar nog steeds te veel.
We weten het niet meer en wachten af. Op de dag dat het zes weken geleden is dat Anner op de IC werd opgenomen.
Arnoud

Foto

Vanmorgen hoorden we via de telefoon dat Anner koorts heeft. Zoals bijna iedere morgen, en gisteravond, krijgt hij een longfoto. Eens kijken of daar iets op te zien is. Gisteravond was er geen wijziging, behalve dan dat een van de drains wel lucht lekte en de andere niet. We zijn benieuwd. Margreet

Terugslag

Zoals jullie hebben begrepen uit de stukjes van Arnoud en Margreet heeft Anner dit weekend een terugslag. Hij heeft meer drukken en zuurstof nodig om de saturatie op peil te houden en niet benauwd te worden. Hiervoor kunnen ze geen oorzaak vinden behalve dat zijn longen nog steeds slecht zijn. Nu hopen we natuurlijk dat dit enkel een terugslag is en dat hij door slaapmedicatie zijn dag-nachtritme weer terugvind en dan rustiger gaat ademen en dan de stijgende lijn van de afgelopen 2 weken weer oppakt. Hij heeft bovendien zelf gezegd dat hij zijn longen weer beter gaat maken . En zoals iemand al zei helpt het om goede moed te hebben!

En Margreet vraagt zich af of het wel kan zo'n klein beetje long...

.. en dan toch zo'n groot lichaam wat wel graag wil bewegen. Het bewijst dat het kan, zegt de dokter dan. Is er dan een ontstekingetje wat nog niet gesignaleerd was? Of nog iets anders overkomelijks? Het zal vannacht een raadsel blijven. Anner staat er zelf positief in. Als we zeggen dat hij zijn longen beter gaat maken gaat hij met wijd open ogen knikken. Wij sederen onszelf met een borrel en een biertje, kijken wat de volgende dag ons brengen gaat? Margreet

Toch weer spanning

Wanneer houdt het is een keertje op? Want het blijft maar steeds onrustig. De hoge ademhaling van de afgelopen dagen geven toch weer zorgen. Enerzijds zegt men: het zijn de indrukken die hij heeft, opwinding zo gezegd. Anderzijds: waarom wordt de ademhaling niet rustiger? Is er dan toch weer wat meer aan de hand met de longen van Anner?
De vaste lezer heeft gemerkt dat deze vragen overdag vaak al spelen en dan 's avonds om een 'actie' vragen. Zo ook vanavond. Vermoeden van een klaplong (de rechter dit keer), thoraxchirurg die probeert lucht weg te zuigen, zonder resultaat, opnieuw een foto. Waaruit verder geen verandering blijkt ten opzichte van vorige opnamen.
Conclusie: geen afdoende actie behalve dan het besluit om Anner voor de nacht wat meer te sederen, zodat hij ook een keertje een nacht 'echt slaapt.'
Niet een bevredigend antwoord hoewel we hem vanzelfsprekend een rustige nacht gunnen.
Morgen opnieuw kijken door nog meer dokters met misschien een heldere ingeving of andere blik. De spanning blijft.....
Arnoud

Vandaag

Na een niet zo rustige nacht en ochtend trof ik Anner even na elven. Ik merkte dat hij wel zin had om de ogen weer te sluiten en dat gebeurde na een poosje vanzelf. Toen ik vanmiddag vertrok zat Anner rechtop in bed en ging de fysiotherapeut een poosje met hem bezig om te kijken wat hij al kon. Dat rechtop zetten maakt onderdeel uit van het ontwennen van de beademing. Een arts die in december de hartecho maakte kwam langs en toonde zich erg tevreden met de vooruitgang die Anner sindsdien liet zien. Een goede beslissing om hem toen te opereren. Ik weet nog dat er lang overleg voor nodig was. Het was inderdaad een meoeilijke beslissing die Anners lot ten goede heeft doen keren. Margreet

Zondagavond

Vanmorgen toen we op de IC kwamen was Anner nog steeds kortademig, maar verder is alles goed. Hij is helder; probeert te communiceren; raakt wat van het overtollige vocht uit zijn lichaam kwijt en sabbelt op ijsklontjes. Nog steeds is Rachel uit ons gezin degene die het beste en rustigste met hem weet te communiceren. Ondertussen smeert ze zijn handen in met een lekker cremetje. Anner heeft zelfs al even de zon op zijn gezicht gehad omdat hij door een lieve verpleegkundige met het bed iets meer naar het raam gezet werd. Ik heb trouwens ook bewondering voor Anner die met beperkte middelen mooi weet te communiceren en het ook weer laat gaan als het niet lukt. Tussendoor doet hij voortdurend hazeslaapjes. We zijn dan ook blij als we tijdens zo'n slaapje zijn ademhaling weer iets rustiger zien worden. Alle waardes in zijn bloed en ook de zogeheten 'gasjes' CO2 blijven ondanks het frequente ademen goed. We hopen weer op een goede rustige nacht. Margreet

Zondagmorgen

We blijven wat langer thuis. Jop heeft even gebeld. Anner heeft een rustige nacht gehad. De zuurstof mag weer omlaag. Ons was gisteren al verteld dat als de long opnieuw gedraineerd zou worden dat verder geen invloed zou hebben op het afbouwen van de beademing. Het nadeel van meer zuurstof en vooral meer beademingsdruk is dat de longblaasjes nog verder beschadigd kunnen worden. Anner heeft al zo weinig long over dat elk beetje telt, denk ik dan. Vanavond verder, Margreet

Natte vingerwerk rondom de long

Niet goed dus. Het ging vanochtend al niet goed en het werd eigenlijk steeds minder. De beademingsdrukken moesten weer omhoog en de saturatie werd weer slechter. Dus: overleg. Intensivisten, thoraxchirurgen, fotografen, zaalartsen: om de tafel en rondom computerbeelden langdurig in overleg. Want: ingrijpen of niet ingrijpen? En zo werd het opnieuw een 'latertje' vanavond. Want pas rond 20 uur wordt besloten toch in te grijpen. De dokter die een aantal weken de open hartoperatie 'deed' (in haar kregen wij toch een soort van vertrouwen) had naar eigen zeggen de twijfelachtige eer de klus te klaren. Het opnieuw draineren van de linkerlong die behoorlijk beschadigd is, is geen gemakkelijke zaak. Dat blijkt ook na uitleg ver hoe dat draineren nou eigenlijk gaat. Bij een 'gewone' klaplong is dat een kwestie van een buis inbrengen en aanzuigen totdat het longvlies mooi aan het borstvlies ligt. Na korte tijd is er dan sprake van heling en kan de buis/drain verwijderd. Anner zijn klaplongen zijn zeker niet gewoon (dat mag duidelijk zijn) waardoor het inbrengen van de buis en het passeren van het borstvlies risicovol is. Daarbij komt dat je de door de hele ziektegeschiedenis ontstane holten kapot kunt prikken met de gevolgen van dien. "Ons werk is voor een groot deel ook natte vingerwerk," zegt een dokter over de hele procedure. Bescheidenheid siert de mens, nietwaar?
Enfin: onze thoraxdokter heeft de klus naar tevredenheid geklaard wat ook de foto's aantoonden. De beademingsdruk kon direct omlaag en de ademhaling, die de hele dag hoog en zeer frequent, uiteindelijk meer dan 40 keer per minuut, was is weer veel rustiger.
Na de operatie is Anner weer snel boven water en niet van plan te gaan slapen. Hij communiceert met handen en voeten (letterlijk) helder en vooral Rachel weet de juiste vragen te stellen waarop hij goed kan antwoorden. Gelukkig ligt hij even later met de ogen dicht op bed.

Opnieuw een lange dag op de intensive care.
Vanmiddag bezocht Rachel de verjaardag van Boy, de vader van vriendin Sterre. Precies zes weken geleden deed zij hetzelfde ter ere van de verjaardag van Sterre zelf. Die avond werd Anner opgenomen. Wie had toen gedacht dat zijn opname zo lang zou duren...
Arnoud

Een dagje wat minder.

Vannacht en vandaag ging het met Anner allemaal wat minder. Er zou leuk bezoek komen van de netwerkclub waar Anner zich de maanden voorafgaand aan zijn ziekte veel voor inzette, maar dat is afgebeld. Martine en Peter zijn geweest en zelfs Jan uit Brussel, maar we doen rustig aan. Even geen bezoek meer. Anner is moeilijker te beademen vandaag. De intensive care arts besloot goed op te blijven letten, maar niet in te grijpen. Wel is er aan de knoppen gedraaid en druppelen er wat andere medicijnen door de infuusslangen, maar dat is het dan ook. Alle andere dingen, zoals de heldere blik; het afvoeren van afvalstoffen uit het lichaam en de positieve ontstekingswaarden blijven. We hopen dat gauw de positieve lijn van de afgelopen dagen weer in zicht komt. Margreet

Steeds beter

Vandaag hebben we het vervolg van ons gesprekje met de dokter gehad. Op de CT scan is van alles bestuderenswaardigs te zien, maar vandaag zal er verder geen actie zijn. De dokter wist 5 positieve punten te noemen en sloot het gesprek, met Anner, aan het bed, af met de wens dat we nog veel van dit soort gesprekjes zullen voeren. Anners spierkracht gaat met de dag vooruit en ook het vele vocht lijkt hij aardig kwijt te raken. Nu ik dit schrijf werkt de fysiotherapeut met hem.De coordinatie van zijn armen is nog niet helemaal je dat, maar dat 'hoort' bij mensen die zo lang onder zeil en op de IC zijn (geweest). Communicatie lijkt zo ingewikkeld, maar de dokter wist al heel snel dat Anner vragen had over zijn hart. Deze vragen heeft hij naar Anners tevredenheid beantwoord. Knap van de dokter, knap van onze immer zo communicatieve Anner dat hij zich zonder de mogelijkheid om zelf te praten zo rustig weet te houden. We blijven leven met de dag en dit is een goede dag, Margreet

..vervolg...

Hou de kaarsen nog maar even aan blogde ik vanmiddag. Inmiddels heeft Anner nog een drain erbij, bij de linkerlong. De oude werkt nog en dat is wel nodig. Morgen krijgen we ook meer informatie over de scan en wellicht over al dan niet ingrijpen naar aanleiding van het gevondene. Anner houdt zich verder goed. Hij communiceert, kijkt wakker en slaapt ook weer af en toe. Wij wisselen verblijf in het ziekenhuis af met bezoekjes aan de ortho. Jop vindt twee eieren. Sinds het lengen van de dagen leggen de kippen weer eieren. Sinds de kippen weer leggen gaat ook Anner iedere dag een stukje beter. We hopen dat hij deze lijn, met nieuwe drain en mogelijk nog wat andere zorg voor z'n longen, kan doorzetten. Margreet

Hou de kaarsen nog maar even aan...

Heerlijk hoe helder Anner ook vanmorgen weer uit zijn ogen kijkt! Wel even wennen om weer in het ziekenhuis te liggen, dat merk je wel aan Anner. En het communiceren via gezichtsuitdrukkingen gaat ook steeds beter, zij het met hulp van de verplegeing die meer ervaring heeft in het stellen van gesloten vragen aan mensen die net weer een beetje wakker worden. Nu ik dit schrijf is Anner weer even in de CT scan om nog eens goed naar zijn longen te kijken. Ze zitten er dicht bovenop. Wij steken nog maar een kaarsje aan. Margreet

Wakker worden en krachten op doen

Ja, het gaat echt steeds een beetje beter met An. Hoewel met veel slagen om de arm, want gevaren liggen op de loer: een nieuwe bacterie die koorts veroorzaakt, de longen die in een slechte conditie zijn, de drain en het hart waar we sinds twee jaar zo 'bang' voor zijn.
Het beter zijn toont zich vooral in de helderheid van Anner, gecombineerd met een redelijke rust. Wat dat laatste betreft: we zien de hartslag en de bloeddruk stijgen wanneer we naast z'n bed staan en hij ons vragend aan kijkt. "Wat is er toch allemaal aan de hand?" en: "Waar ben ik?" Daar hebben we niet zo maar een antwoord op, want waar moet je beginnen en wat schiet hij ermee op, met al die informatie? Dus vaker zitten we stil naast hem waarna hij na enkele ogenblikken de ogen sluit en gaat slapen.
Anner wordt wakker en tilt zijn arm op. Waar haalt hij de kracht vandaan? Het lijkt oefenen van spieren die  door het hele gebeuren ernstig verzwakt zijn. Plotseling vraagt hij om wat te drinken en de broeder geeft hem met de 'tandenspons' een paar druppels water. Vanavond vroeg Anner om wat te eten, hij had honger. Misschien omdat wij net uit het restaurant kwamen waar we wat hadden gegeten. Misschien ook wel vanwege een echt hongergevoel.
Ook hebben we hem de Ipod gebracht en heeft hij weer geluisterd naar wat muziek.
Allemaal mooie en opbeurende dingen die ons toch weer een beetje hoop geven.
Arnoud

Draineren maar...

Anner heeft een poos drie drains in zijn lichaam gehad. De twee drains bij z'n hart zijn eruit, de derde bij zijn linkerlong is er nog. Op de foto is gezien dat die drain niet meer zo goed ligt. De long ligt wel mooi aan (Anner kreeg de drain na een klaplong), maar de drain geeft steeds problemen. Anner wordt benauwd, waarschijnlijk wordt de long enigszins in elkaar geduwd, een beetje manipuleren met de drain helpt, maar vanmiddag gebeurde dat in korte tijd maar liefst 12x. Een nieuwe drain is niet zo gemakkelijk te plaatsen omdat er grote gaten in Anners long zitten, dat maakt de long enorm kwetsbaar.
Verder is Anner aardig wakker, doet het bezoek erg rustig aan en gaat hij eigenlijk iedere dag een heel klein beetje vooruit. Nu maar hopen dat alles blijft zoals het is, inclusief de drain, of liever: dat die drain snel overbodig wordt.

Wakker en oppassen!

Beste Blogvolger, zoals jullie merken is ons enthousiasme over Anner, zijn wakker zijn en zijn voorzichtige herstel groot.Vandaag had ik een kort gesprekje met de dokter/intensiviste aan het bed. Een van mijn grootste vragen was: hoe om te gaan met de wakkerte? Een andere: Ga je hem weer verder sederen (in slaap maken), en waarom? Onze voorzichtigheid met de wakkere Anner was terecht. Geen stromen bezoek is het devies. Hij droomt en kijkt rond, doezelt dan weer weg. We willen niet dat hij net als na vorige wakkere periodes in ademnood komt! De slaapmedicijnen worden stukje bij beetje verminderd, ook omdat hij geen spierkracht meer over heeft. Omdat hij wakker is zal hij willen bewegen en zo, een klein beetje, zijn spieren gebruiken, dat is goed voor hem. Het is ook belangrijk voor als de beademing afgebouwd wordt. Voor ademen heb je spierkracht nodig, handig om dat alvast een beetje te oefenen.
Vandaag is er ook weer anderhalve liter vocht onttrokken. Hij ligt nu enkele uren in plaats van de hele dag aan de dialyse en daar zit voortdurend iemand naast. Zijn nieren beginnen weer enigszins te werken, maar hij voert nog niet genoeg afvalstoffen af, vandaag de dialyse.Hij maakt ook weer extra hartslagen, daar hebben wij slechte herinneringen aan, we hopen dat zijn hart niet gaat fibrilleren. En zo zijn er nog wel honderd dingen om je zorgen en zorgjes over te maken, maar dat gaan we maar niet doen.Margreet

Anner in 2011

Vandaag waren Jop en mama vroeg opgestaan om door papa naar Anner toe te rijden, toen papa weer terug was en ik wakker gingen we ook naar Anner!
Het ging vandaag net zo als de andere twee drie dagen elke dag een beetje beter! Dat is heel goed, ze zijn nu in het ziekenhuis best wel positief en dat horen we graag!
Anner was vanmiddag best wel bij, dat was soms leuk want dan antwoordde hij echt op een vraag en soms dan deed hij heel erg zijn wenkbrauwen omhoog en dan die grote ogen! Toch wel fijn om te zien dat hij wel reageert op sommige dingen, als het ook niet belangrijk is dan reageert hij daar ook niet op!
Vandaag ging ik zijn handen insmeren met Zwitsal zalf voor zijn handen, ze waren heel erg droog! En toen ik de ene hand had gedaan gingen ze hem draaien en toen maakte Jop, Jan en ik een hele lange wandeling door Groningen. Jop die had veel leuke weggetjes en huizen die heel mooi waren en boten dus we hebben alles gezien.
Toen we terug waren deed Jop de laatste hand en mama deed de voeten!
Voor de rest ging alles helemaal goed hij ademde soms wat snel en op het laatst was zijn bloeddruk een beetje laag maar de verpleger zei dat dat niet zo super erg was!
Nou, morgen komen Jop en ik na school nog langs!
Rachel

2011

Anner is ook in 2011 bij ons gebleven ontdekte ik eergisteravond om 5 voor twaalf. Hoeveel momenten hadden we de afgelopen maand waarop we dachten dat dat niet zo zou zijn? We hadden zeker 4 of 5 slechtnieuwsgesprekken. Nu tel ik al 4 incidentloze dagen. Het lijkt of hij iedere dag een piepklein beetje vooruitgaat. Echter vandaag kwam een verpleegkundige naast me zitten en me waarschuwen: het gaat nu goed, maar ook na heel veel incidentloze dagen kan er iets voorvallen. Terwijl jij denkt dat er al zoveel is gebeurt, en denkt: er kan niets meer bij, zal er iets zijn wat je tegenvalt en wat je niet verwacht. Weer die 24 uurseconomie van de IC, dat waarmee een van de eerste artsen die we spraken zo bij me scoorde: hier denken we niet meer dan 24 uur vooruit. Nu is het goed, leef in het moment. Zonder deze opmerking zou het voor mij niet om uit te houden zijn geweest, deze onzekerheid, deze hoop, zonder enig zicht op het eindresultaat. Deze blog liet lang op zich wachten. We waren even stilgevallen. Alles bleef en kleine dingen werden beter. Margreet