dinsdag 1 februari 2011

Met de rug tegen de muur.

Het moet er nu dus uit: al een tijd zijn behandelaren bezig met het overwegen van een longtransplantatie bij Anner. De conditie van zijn longen is dusdanig slecht dat deze niet verenigbaar is met leven. Het is ongelofelijk en onwaarschijnlijk. Wat een scenario!
Dus toen wij dat enkele weken geleden hoorden schrokken we en wisten we niet wat we moesten doen. Anner kon zelf een dergelijk besluit niet nemen en het medisch team legde de keus aan ons voor. Dan merk je hoe moeilijk het is zo'n beslissing te nemen. Of ook weer niet, hoe gemakkelijk je de keus maakt. "Met de rug tegen de muur" kies je en kies je ook weer niet.
We hebben ingestemd. Anner is op de high urgency lijst gekomen en het wachten was op een geschikte donor. Stiekum hoopten we nog dat het allemaal niet nodig zou zijn, dat Anner toch nog met zijn eigen beperkte longcapaciteit een goed leven kon hebben. Maar van de andere kant raakten we nog weer eens doordrongen van de ernst van zijn situatie. Het ging gewoon niet als de beademing iets werd teruggeschroefd of het zuurstof verminderd. En daarbij kwam de koorts die het gevolg leek van de kapotte longen. Het lichaam was keihard aan het werken om afvalstoffen (uit de longen) af te voeren. En dat kostte hem zichtbaar karrevrachten vol energie. Waardoor het HB gehalte (transporters in het bloed) verder naar beneden ging. Kortom: een afschuwelijk lijden. De laatste week hebben we onze jongen lijkbleek op bed zien liggen, ingevallen (vel over been) en doodmoe. Hij was dan wel net aan wakker, toch sliep hij veel, bij te komen van 9 weken IC verblijf. En als hij dan wakker was dan zag je de angst in zijn ogen: "Waar ben ik?" "Mag ik naar huis?"

Nu. Gisteravond tijdens het bezoekuur werden we gebeld door de longarts: "Er zijn waarschijnlijk geschikte longen." Dus toch. We hebben geen gat in de lucht gesprongen, zeker niet, maar zijn het traject in gegaan. Weer afscheid genomen, 's nachts om 24 uur nog een kus gegven op de operatiekamer en ons terug getrokken in een hotelkamer. We hadden tevoren tegen elkaar gezegd: we doen het met z'n viertjes, en zo hebben we het gedaan. Nauwelijks geslapen. Om 10.30 uur vanmorgen een telefoontje van de chirurg: "Nieuwe longen zitten erin. Het was een moeizame exercitie, rond 13 uur terug op de afdeling."

Dat is het laatste wat we nu weten.
Anner is er nog niet. Misschien zometeen wanneer ik weer naar de IC ga. De komende dagen worden spannend: pikt hij het op, wil het lichaam en zo voort en zo voort.
Zo ver is het dus gekomen. Een griepje, een longontsteking en de ontwikkelingen die eerder in dit blog beschreven stonden. Het heeft geleid tot deze ingreep. We zijn er eigenlijk hartstikke verdrietig van en we wilden het ook niet, maar we willen Anner zo graag nog bij ons houden. En dat laatste telt, hoe fragiel en wankel het allemaal nog is.
De komende dagen willen we graag veel rust, vooral voor Anner, maar ook voor ons zelf. Het proces van genezing, maar vooral ook van verwerking is nog lang niet over. Jullie als lezer en naaststaanden dragen ons en Anner met support, groot en klein. Ga daar alsjeblieft nog even mee door.

Arnoud

13 opmerkingen:

  1. we zijn bij jullie
    henk, carlijn, meta

    BeantwoordenVerwijderen
  2. onvermijdelijk,geen keus,
    wij zijn bij jullie.
    liefs,
    roland,veronica,fons,lies en simon

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Beste familie, zeer zware beslissing en last voor jullie. We denken en praten veel over jullie, heel veel sterkte.
    Mede namens de collega's van Advisorgroep en Onderneem 't.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. We denken aan jullie en wensen jullie de nodige kracht.
    Warme groet,
    Gerard en Hannelore

    BeantwoordenVerwijderen
  5. We denken aan jullie.
    Jullie doen dit niet alleen.
    Anniek en Wouter

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hallo Margreet en Arnoud,
    Ik wil even laten weten dat ook ik deze blog dagelijks lees en intens met jullie en Anner meeleef!
    Heel veel sterkte,
    Liana Versteeg

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Anner en Familie,

    Laat dit alsjeblieft voor Anner en jullie een positief keerpunt zijn. ben in gedachte bij jullie, veel sterkte,
    Ronald

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Het kaarsje blijft hier branden voor Anner en voor jullie! Heel veel sterkte gewenst! Jolien (Rotaract)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ongelooflijk. Dit is een scenario dat al weken door mijn hoofd spookte, maar waarvan ik zo hoopte dat het niet nodig zou zijn! Hoe vaak schreven jullie immers al dat de kwaliteit van de longen steeds verder achteruit gingen?

    Ik vind het goed om te lezen dat er nu een donorlong is gevonden en dat de transplantatie inmiddels heeft plaatsgevonden, daarop hoeven jullie in elk geval niet meer te wachten. Maar ik besef mij ook heel goed dat de risico's enorm zijn en dat het nog wel even zal duren voordat er uberhaupt gesproken kan worden van herstel.

    Besef dat jullie niet alleen staan: hopelijk geven deze en alle andere berichtjes de kracht die jullie nodig (zullen) hebben.

    Heel veel sterkte toegewenst!

    Maarten Kalfsbeek

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jeetje wat een nieuws. Ik hoop dat het allemaal aan gaat slaan en dat dit de start zal zijn van een nieuw begin. De kaarsjes voor Anner zullen blijven branden, en we zullen hoop blijven houden.

    Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

    Kirsten B (Rotaract)

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve mensen,
    wat een opdracht....en weer zit ik kompleet zonder woorden.

    Heel,heel veel sterkte laat het asjeblieft de omkering zijn in Anners ziekteproces.Dat wens ik jullie zo!

    sjoukje,boy,maya boyke en sterre

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ook bij mij heeft het de laatste weken dikwijls door mijn hoofd gespookt of deze operatie Anner bespaard zou kunnen blijven.
    Ik hoop dat Anners nieuwe longen hem weer een zetje de goede richting in kunnen geven!
    Heel veel sterkte gewenst,

    Shariselle (Rotaract)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Het was vandaag om 2 uur stil op onze hele afdeling. Meerdere malen per dag wordt jullie blog gelezen en wordt er gesproken over Anner... "Nog iets nieuws op de blog", "Hoe gaat het met Anner", "heb je gisteren nog gelezen?". En vandaag gewoon stilte. Onvoorstelbaar sterk, zowel jullie als Anner, knap, inspirerend.. Ik wilde via deze weg laten weten dat er geen dag voorbij gaat zonder Anner, wij leven allen mee, we zouden graag meer willen betekenen. Doen het nu op afstand, maar intens.

    Als ras-optimist: nieuwe longen, nieuwe kans, nieuwe ronde: TOT SNEL ANNER!.

    Namens geheel Philips (durf ik te stellen)

    Ed Huibers

    BeantwoordenVerwijderen